Aitor en acción

Hola miradas!!

Cuánto tiempo sin saber de mi! Eh?!
Ha pasado tanto desde la última vez que no se que contaros jeje.
Lo más importante y de lo que no me puedo olvidar es de que hace un par de semanas fui al hospital a revisión del cáncer. Volvieron a confirmar mediante una analítica de que todo está bien. Mis defensas ya casi a tope. La oncologa dijo que ya estoy como un niño normal sólo un factor estaba un pelín bajito pero nada preocupante ya que va subiendo, así que pronto estará a su nivel. Nos dijo que ya lo podíamos celebrar porque si en este año no había vuelto a salir es que ya no iba a hacerlo. Yupiiiii!!
Celebrarlo ya lo celebramos cuando salimos del hospital, nos adelantamos tal vez demasiado jaja
Aunque si alguien quiere hacer una segunda fiesta nosotros encantados de asistir 😉
Ese mismo día me visitó la cirujana y me mandó una analítica y cita con el anestesista. Si todo está ok me darán cita para entrar en quirófano para quitarme  el port-a-cath.
Ese mismo día me visitó también la pediatra y me pusieron dos vacunas. Me porté super bien, no lloré ni nada! Además no me dieron fiebre los días posteriores sólo se me inflamó mucho un brazo y se me puso muy rojo.

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¿Os acordáis que os dije que se me estaba moviendo un diente? Pues por fin después de dos meses se me ha caído!!! Tuvo que quitármelo el papi cuando estaba ya colgando de un hilo para evitar que me lo tragara.

Os preguntaréis como me va con la tata Lucía. Pues la verdad que ya muy bien. Súper habituado a ella y con muchas ganas de que crezca un poquito más para poder jugar con ella. Ella me observa mucho cuando me ve moviéndome por casa. No me quita ojo,jeje.
Y yo aunque voy a mi rollo a ratos le doy mis juguetes para jugar con ella pero los papis me dicen que aún es muy pequeña pero que pronto podremos jugar juntos.
Y si se le cae su muñeco se lo cojo. Mirad:

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Y esta mañana mami hasta se ha emocionado porque se le ha caído su peluche y me ha pedido que se lo cogiera porque ella no podía. Yo lo he cogido y se lo he dado y Lucía me ha respondido con la mejor de sus sonrisas. Mami me ha dicho que soy muy bueno y que la tata con esa sonrisa me había dado las gracias. Qué momentos más bonitos me esperan con la tata, lo sé!!

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Hace unas semanas como hacía muy buen tiempo fuimos a la playa los cuatro.

Y repetimos a la semana siguiente porque me lo pasé pipa pero en esa ocasión era el día del autismo así que aprovechamos para colaborar y participar en las actividades que habían en la playa.

Os dejo más vídeos de mi para que me veáis en acción porque no es lo mismo en foto que en movimiento. Así veis que de cositas voy haciendo solo 😉

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Y  bueno respecto a la asociación contaros que ya se ha iniciado el nuevo proyecto. Para los que no hayáis visto la noticia del hospital os dejo aquí el link
Ahh y estrenamos sección en la web. Ahora también “Noticias”
Como sabéis es un proyecto de tres años y se analizaran personas con síndrome duplicación mecp2 y síndrome de rett.
Este año ya lo tenemos cubierto económicamente ya que el resto del presupuesto nos ayudará a financiarlo el síndrome de rett. Pero tenemos que seguir recaudando fondos para poder pagar el próximo año, así que los papis y otras familias afectadas siguen organizando eventos.
Hace unos días el Casal de mi barrio hizo un rastrillo de juguetes y los papis pusieron parada solidaria para Sant Jordi. Yo me quedé con los yayos y el tito. El papa, la mama, Lucía y la abuela Carmen estuvieron en la parada con todas las cosas que nos donaron las artesanas. Y fue todo un éxito!! Gracias a todos por colaborar!!

sant jordi
El próximo 21 de Mayo estaremos con una parada en La Farga en la 1ª Jornada Solidaria de Star Wars Catalunya. Os animamos a todos a ir ya que todo lo recaudado va a fines benéficos!! Si estáis interesados en ir comprad las entradas antes de que se acaben aquí
star wars
Y por último quiero mandarle un beso mediante este vídeo a mi profe Rita que la han operado y está convalenciente en casa. La echo mucho de menos y espero que se recupere pronto.

9264-logo-video-editorUn abrazo para todos!!!

Pillado con las manos en la masa

Hola miradas!

Hace días que no os escribo la verdad que desde que está Lucía en casa el día parece que tiene menos horas,jaja. Tampoco tenía mucha cosa que contaros pero como sé que os gusta ir sabiendo de mi pues aquí estoy explicandoos un poquito como voy.

Como sabéis después de la quimioterapia el cuerpo se queda sin muchos anticuerpos de las vacunas así que tuve visita en el hospital con una pediatra especializada en infecciones y me puso un par de vacunas. Durante unos días estuve con un brazo hinchado y rojo. Y depende del movimiento que hacía me dolía pero no me dio fiebre.
Como os comenté en mi anterior post parece que el antiepiléptico en lugar de dejarme chafado está activándome. Ya estoy tomando la dosis alta (6ml) que el neurologo me recetó. Estoy muy charlatán y entiendo mucho más las cosas.
El otro día los papis se descojonaron de risa. Habían comprado donuts de chocolate y después de la fruta me dieron un poco. Pues al rato papi estaba pasando el aspirador y mami dándole de comer a Lucía. Cuando mami se dio cuenta de que no estaba le preguntó a papi si yo estaba con él. Papi enseguida fue en mi busca porque no estaba con él. Estaba en la cocina de espaldas a la puerta. Rápido al ver que papi me había pillado empecé a masticar el trozo de donut que había cogido. Después me giré como si nada y salí de la cocina masticando.En plan: aquí no ha pasado nada!!jajaja
Normalmente si me pillan haciendo algo que no debo, lo que hago es que lo suelto. Pero en esta ocasión no. Preferí comérmelo por si me lo quitaban,jaja.
Soy un pillo 😉

En el cole como siempre muy bien. Os dejo unas fotillos experimentando, en música y con la mesa de luz.

Aunque voy  muy contento y me lo pasó genial en algún momento lloro. Pero tengo a mi compi Sofia que me da besitos para animarme. Me quiere mucho y yo a ella también. (Su mami me ha dado permiso para poner esta foto tan tierna, aixxx….)
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La tata cada vez está más espabilada pero todavía no puedo jugar con ella.Aunque los papis la cogen para jugar conmigo con el coche. Yo se lo tiro y ella me lo devuelve con los pies,jeje.
No le hago mucho caso la verdad, pero los papis creen que cuando la tata empiece a moverse por casa ya será diferente porque me llamará más la atención y podré jugar con ella.

Bueno miradas pues nada más que contaros por el momento.
Un abrazo fuerte para todos.

Amor de hermanos

Hola miradas,

En mi último post os expliqué que me habían diagnosticado epilepsia y que los papis no sabían si darme o no la medicación ya que era leve y tenían miedo a los efectos secundarios. Pues bien…alfinal decidieron probar a ver que tal respondía yo al tratamiento con la posibilidad de dejarlo si veían que no iba bien. Pues hace ya 3 semanas que estoy tomando Keppra en dosis baja. Empecé la primera semana a 1ml, la segunda 2ml y ahora voy por 3ml. Tenemos que ir aumentando la dosis 1ml por semana hasta llegar a 6ml.
De momento no han visto cambios significativos en mi. El miedo que tenían a que me dejara chafado, de momento parece no ocurrirme. Tal vez todo lo contrario, parece que estoy más activo. Así que a ver como van pasando las semanas hasta la dosis final. Ya os iré contando.

Por lo demás, bien. Ya muy adaptado a la presencia de mi tata Lucía. Consciente de que la atención se ha dividido y la reclamo cuando así la necesito. Sobretodo con papi que es el que más juego me da porque tiene más fuerza. Me encanta que me coja y me de vueltas, que corra a por las pelotas y coches…Así que cuando él tiene a la tata en brazos le señalo a la mama, la cuna o el columpio para que la suelte y juegue conmigo.
Los papas me han enseñado a quererla, y cada noche antes de irme a dormir o antes de irme al cole le doy un beso sin que ellos me digan nada.
Estoy deseando que crezca para poder jugar con ella con los coches y las pelotas.

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En el cole todo bien también. Los papis les pidieron a las profes una reunión para saber un poco como voy y para comentarles “un problemilla” que tengo con un compi de clase que me muerde a veces. No me muerde para hacerme daño, si no que tiene pasión por mi (dicho por las profes), me busca constantemente y en ocasiones no controla esas sensaciones y me muerde.Y yo como soy poco consciente no lo veo venir y como soy tan bueno no me defiendo.
Las profes le dijeron a los papas que están muy contentas conmigo. Que hago muchas cosas. Sobretodo trabajan conmigo la autonomía, y las rutinas las llevo muy bien. Coloco el abrigo en mi perchero, cuelgo el babero, coloco la bolsa del desayuno y la agenda en sus respectivas cajas, me quito la chaqueta, me abrocho y desabrocho la chaqueta con ayuda, me lavo los dientes con ayuda… y tengo muy claro que la fruta del desayuno se come con tenedor porque cuando me dan a escoger el pictograma del tenedor o el de la cuchara siempre cojo el del tenedor. Como solo los platos de tenedor, pero los de cuchara no porque me lo derramo todo.
Ya me levanto solo del suelo, sin ningún tipo de apoyo y además ya lo hago con mucha agilidad.
También trabajan conmigo la espera. No tengo paciencia y lo quiero todo ya, y hay veces que no puede ser, entonces lloro y me quejo. En casa me pasa igual, así que tendrán que irlo trabajando porque en el cole hay más niños y en casa ahora está Lucía. Así que paciencia, jeje.
Os dejo unas fotos del cole:

Y estas otras de carnaval en el cole. Iba de príncipe.

Supongo que os acordaréis que os dije que se me estaba moviendo un diente, pues todavía no se me ha caído! Resulta que el nuevo me ha salido por la parte de atrás y entonces no empuja con toda la fuerza que tendría que hacerlo al de leche. La pediatra del cap me ha derivado al hospital Sant Joan de Déu pero todavía no me han dado cita.
Tiene que ser allí porque ellos están acostumbrados a tratar con niños como yo que no entienden cuando les pides que abran la boca. Así que viendo lo que están tardando alomejor se me acaba cayendo antes de que me llamen, jaja. Pero bueno les suele pasar a muchos niños y a la mayoría se les acaban cayendo, o eso les han dicho a  los papis.

dientes

La semana pasada los papas me llevaron a la pediatra porque llevaba mucho tiempo con mocosidad y temían que se me hubiera ido al pulmón. Me auscultó y todo estaba bien. Era mucosidad de cuello y nariz.
Ayer fui al cole pero las profes llamaron a los papas porque tenía fiebre. Así que me recogieron y me llevaron al hospital porque mi pediatra no estaba y  les dijeron que tengo anginas. Así que me mandó antibiótico (zitromicina) durante 4 días.
Hoy ya estoy mejor, aunque esta noche y esta mañana he vuelto a tener fiebre. Pero estoy animado y jugando como si nada.
Hoy tenía visita con la pediatra de Sant Joan de Deu por las vacuna que me tienen que poner post-tratamiento de la quimioterapia.  Como estoy malito ha ido papi solo y yo me he quedado con la mami y con la tata.
Le ha dicho la doctora que empezaremos poniéndome la del tétanos y nos ha dado visita para la semana que viene.

Poco más que contaros miradas…

Un mega abrazo para todos.

Ya sé que la tata se queda en casa

Hola miradas!!

Supongo que os estaréis preguntando como va la situación en casa y como lo llevo yo.
Pues la verdad que ya mucho mejor. Como sabéis al principio lloraba y no quería acercarme a la tata Lucía pero ahora ya no lloro, la toco y la quiero coger.
Los papis tienen que ir con cuidado porque no controlo la fuerza y la cojo del pie o le toco la cara con el dedo (con el riesgo de meterle el dedo en el ojo,jeje) y le meto juguetes en la cuna.
Cuando la escucho llorar mientras le dan el baño, voy para allí para verla, e incluso el otro día acompañé a papi mientras la secaba y le ponía la cremita y yo al acabar le di el pijama para que se lo pusiera,jeje.
En fin…que ya interactúo con ella y ya me he hecho a la idea de que no se va a ir de casa jajaja.

El cole bien. Voy muy contento con papi por las mañanas y hay días que también nos acompañan la mami y Lucía.
Hay días que papi tiene que ir tirando de mi porque soy un poco vago y no quiero caminar, pero otros voy mucho mejor. Eso si, todos los día hago mi parada para saludar al barbero de mi barrio (que es el que me corta el pelo), y él si no está liado se asoma para saludarme,jeje.

El otro día la profe le explicaba a papi que me están enseñando a bajarme la cremallera del abrigo solo y a quitármelo, y lo hago muy bien. Para quitármelo empiezo a dar vueltas hasta que sale solo.Soy un chico de recursos! jaja
Ayer y hoy no he ido al cole porque ayer estuve con descomposición de nuevo. Parece que hay un virus pululando por el cole porque alguna profe y algún compi están con vómitos también.
De momento no parece que lo haya cogido muy fuerte. Así que esperamos que con la dieta blanda de ayer y la de hoy mejore y ya pueda hacer vida normal. Sobretodo por salir a la calle porque en casa me aburro mucho.
Sólo veo dibus y quiero el móvil de los papas todo el rato. He aprendido a poner el youtube (sé cual es el icono) y no veáis como lo domino! Me voy moviendo por youtube arriba y abajo y me voy poniendo vídeos musicales infantiles a mi antojo,jeje.

Este martes tenía electroencefalograma de control por la epilepsia. Es una prueba en la que tengo que estar dormido, así que los papis siempre piden la visita por la tarde para que tenga sueño. Nos acompañaron mami y Lucía para evitar que me durmiera de camino al hospital.
La última vez cogí un berrinche muy fuerte y sólo dormí 10 min, siendo insuficientes y por lo tanto poco fiables los resultados. Así que esta vez la chica que me hace la prueba nos dijo que fuéramos antes de la hora para que me pusiera el casco y me dejara preparado sólo para conectar los cables, y así podía irme en carrito a la calle para ver si así me dormía antes.Y así lo hicimos. Y funcionó!! Me dormí en la calle y luego subimos para que me conectaran y así pudieran hacerme el electro.
En unas semanas tenemos visita con el neurólogo para los resultados. Ya os contaré.
El próximo lunes tengo visita para revisión del cáncer. Tengo analítica, placa de tórax y eco abdominal y por primera vez visita con inmunoalergia para el tema de las vacunas. Ya que con la quimioterapia me he quedado sin ellas y tienen que ponérmelas de nuevo.
Ya os contaré que tal me van las pruebas.
Bueno miradas poco más…
Buen fin de semana para todos! Y hasta pronto!

Adaptándonos

Hola miradas,

Hace diez días que no sabéis nada de mi. Perdonad pero desde la llegada de  la tata a casa vamos un poco más liados y además hemos estado convalecientes.
Sí, me puse malito la semana pasada. Cogí gastroenteritis y estuve unos días sin poder ir al cole ni salir a la calle. La verdad que lo pasé bastante mal porque no podía comer nada y cada dos por tres tenían que cambiarme el pañal con la consiguiente irritación que me hacía quejarme del dolor.
Lo que me gustó es que pude tomar Aquarius a todas horas,jaja. Está buenísimo!!
Cuando ya me estaba recuperando entonces cayó mami. Y cómo cayó la pobre!! Tanto que hasta se mareó en una ocasión. Después le tocó el turno a la tata Lucía y al papi, pero ellos mucho más light que la mami y yo.

Os preguntaréis como llevo esto de tener una hermanita y de compartir a los papis.
Los primeros días sólo la observaba y cuando lloraba también lo hacía yo. Si los papis me la acercaban o me decían que le diera un beso me la apartaba con la mano, pero ahora ya lo llevo un poco mejor. Le doy algún beso cuando los papis me dicen que se lo de, aunque no siempre. Sigo observándola cuando está en su cuna o en los brazos de los papis pero ya no lloro cuando ella llora. Bueno…en alguna ocasión si pero rara vez. Si que miro a los papis de diferente manera cuando están con ella, sobretodo a mami porque es la que la tiene más en brazos. A papi lo demando mucho para que me haga cosquillas porque me encantan y nos lo pasamos pipa.
La verdad que me porto muy bien aunque sigo con mi manía de dar golpes con todo lo que pillo. Y si antes ya me llamaban la atención porque eso no se hace y mami no soporta los ruidos, ahora más porque despierto a Lucía
A pesar de eso me entretengo con los dibus o con los juguetes bastante y los papis pueden estar también por Lucía, y si no pues los compartimos, jeje. Como el otro día que papi nos contó un cuento a mi y a Lucía,jeje.

En el cole todo bien. Me lleva y recoge papi todos los días, porque con este frío prefieren no sacar a Lucía a la calle. Menos algún día que nos han acompañado por la mañana porque después tenían que ir a hacer trámites. A ver si empieza  a hacer mejor tiempo y pueden venir mami y Lucía también al cole.
El otro día fuimos al teatro con mis compis de clase y por primera vez en mucho tiempo no lloré con el bullicio, los aplausos…
Os dejo unas fotos del otro día haciendo un mural del invierno con algodón y papel higiénico.

Ahh se me olvidó contaros el otro día que fijaos si ya soy el hermano mayor que se me va a caer mi primer diente,jeje. Llevo ya varias semanas que se me mueve pero todavía no se ha caído.
Llevo un par de días muy resfriado, esperemos que se quede sólo en mocos y no vaya a más.

Bueno miradas…nada más que contaros un abrazo enorme para todos y gracias por seguir ahí siempre.

Hermano mayor

Hola miradas!!

Se que lleváis días pensando en mi y os preguntaréis cómo ha sido la llegada de mi tata Lucía, y sobretodo como me lo he tomado yo.
Pues Lucía tenía ganas de nacer y llegó el día de Reyes, cinco días antes de lo previsto.
Mami se puso de parto muy rápido, tan rápido que la tuvo en urgencias. No le dio tiempo a llegar a paritorio. Todo fue muy bien. Tan bien que al día siguiente ya estaban en casa.
Yo me había quedado ese día y noche con la abuela Carmen. Cuando llegaron a casa me sorprendí y más al verlos llegar con un carrito.
Me acerqué a ver que había dentro y puede ver quién era Lucía, esa Lucía de la que llevaban tiempo hablándome.
La observé rápido, sin acercarme apenas mucho. Tan rápido que a los papis no les dio tiempo de hacerme una foto. Esa foto que todos esperábais con mi primera reacción al verla. Justo después cogí el carrito y lo empujé como si me la llevara a pasear.

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Estos días desde que está ella en casa he estado extraño, miro a los papis como a la expectativa. Me acerco a la cuna y me asomo para verla pero rápidamente me voy. Y si los papis me la acercan o me dicen que le de un beso me la aparto con la mano.
Los primeros días cuando la escuchaba llorar me quedaba quieto y observador pero ya ayer rompí a llorar…Los dos llorando a la vez, haciendónos los coros jeje
Es un cambio importante en casa y para mi, ya que aunque los papis siguen prestándome atención también se la prestan a ella. Así que tendré que poco a poco ir acostumbrándome a la nueva situación.
Aunque todavía no han conseguido hacerme una foto con ella si que papi me grabó ayer. Os dejo aquí el vídeo 

Os presento a Lucía:

Los papis temían las noches por si Lucía lloraba y me despertaba, pero por lo pronto yo no me he enterado y eso que si llora,jeje. Los papis llevan estas noches durmiendo 1-2 horas porque la tata no quiere dormir de noche, lo hace de día. Hoy han dormido un poco mejor (4h) porque ayer por la tarde la tata durmió menos así que ha dormido más de noche.
Yo ayer empecé el cole después de tantos días de vacaciones y me fue bien.

A ver si poco a poco todos nos vamos conociendo y vamos adaptándonos a la nueva situación . Imagino que cuando Lucía ya vaya haciendo cositas, no sólo dormir y llorar, mi interés por ella también crecerá y esperemos sea satisfactorio y un gran estímulo.
Serán unos meses duros, pero esperemos tengan recompensa.
Esto de ser el hermano mayor tiene sus responsabilidades pero en este caso esperamos ver los avances y logros en mi partiendo de la estimulación y la imitación de Lucía cuando ella sea más grande.
Hasta pronto!!

Repetimos deseo un año más

Hola miradas,

Ya estoy totalmente recuperado de las anginas que estos días me han tenido con tanta fiebre. Han sido unos días durillos porque como sabéis tenía fiebres muy altas y no bajaban con antitérmicos, pero en cuanto llevaba un par de días con el antibiótico ya han empezado a espaciarse y a remitir.
El día de Navidad como estaba aún pocho vinieron los yayos y el tito a casa y así pudimos comer todos juntos, y ayer por fin pude salir a la calle a dar un paseo tras haber estado el día antes sin fiebre.
Ya vuelvo a ser yo. Ya tiro todos los juguetes por el suelo, voy de un lado a otro, les pido a los papis que me cuenten cuentos… en fin ya soy el Aitor de siempre!!
Hoy hemos ido a llevarle la carta a los pajes reales, y me he portado muy bien.
Ya os enseñaré la foto cuando nos la den.
Lo que si que puedo enseñaros hoy es la carta con lo que les he pedido.
Es mi deseo, bueno y el de los papas de cada año.
Un deseo por el que llevamos luchando ya tres años y que esperamos que no tarde en llegar.
¿Será este año? ¡Ojalá!

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Poco más que contaros, bueno…que es posible que Lucía llegue antes de lo previsto según la doctora. Así que estaremos preparados desde ya por si acaso.
Por si no puedo escribiros estos días…os deseo a todos un feliz año 2017!! Y que todos vuestros sueños y deseos se hagan realidad!

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Nuevo diagnóstico y Felices Fiestas

Hola a tod@s!!

Se que muchos habéis estado pensado en mi hoy porque les habéis preguntado a los papis que tal estoy, así que no podía dejaros sin post hoy.
He pasado una noche muy mala, con mucha fiebre y lo peor es que no me bajaba con los antitérmicos ni con paños húmedos.
Los papis han estado controlándome la fiebre cada 15-30 minutos, así que los pobres no han podido dormir mucho hoy. Yo si que iba durmiendo aunque a ratos, ya que la fiebre cuando era muy alta me inquietaba y tiritaba.
Por la mañana he estado mejor, no he tenido fiebre, pero sobre la una más o menos ha vuelto la fiebre y el paracetamol no ha hecho mucho efecto. No he querido apenas comer, pero si que me dormido. Al despertar la fiebre continuaba, así que los papis me han llevado otra vez de urgencias.
Me han cogido muy rápido y me ha atendido el doctor del último día. Ese que me atendió tan bien. Me ha auscultado y todo estaba correcto, así que me ha mirado nuevamente la garganta que ya tenía roja antes de ayer y  ahí estaba el motivo: placas de pus.
Antes de ayer no habían salido todavía pero hoy si que ya estaban ahí por eso las fiebres altas y no bajaban con los antitérmicos. Me ha mandado antibiótico durante una semana, pero nos ha dicho que si no remite la fiebre que volvamos.
Así que esperemos que este sea ya el diagnóstico definitivo y no tengamos que volver más y podamos pasar unas navidades tranquilas.
Por cierto con tanto ajetreo, tenemos a Lucía en un segundo plano, pero ahí está mami ya muy gordita y pesada y  la pequeña Lucía moviéndose.
Esperemos que aguante unas semanas más que la cosa ya esté más tranquila por casa, porque ahora papi también se ha resfriado. Y cruzaremos dedos para que mami se salve de los virus invernales.
Bueno miradas…sólo me queda daros las gracias por vuestra preocupación y buenos deseos para que me ponga bueno pronto y  desearos a todos unas ¡Felices Fiestas!
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Que la historia no se repita por favor…

Hola miradas,

Os parecerá raro que os escriba hoy ya que os escribí hace poco. Tengo dos motivos:

  • Uno es que no puedo evitar recordar la fecha de hoy: 22 de diciembre.
    Muchos os acordaréis de que pasó el año pasado justo este mismo día. Último día de cole.
    Llevaba días raro, desganado, decaído, amarillento, no era yo. Mami me llevó por la mañana a la pediatra pero no le dio mayor importancia que un simple resfriado mal curado y le recetó antibiótico. Al salir del cole y tras los comentarios de las profesoras de que no me veían bien, los papis me llevaron de urgencias. Y ahí empezaron días muy duros para mi, para los papis,familia, amigos y para mucha gente que me sigue y quiere.
    El doctor tras una analítica y una eco le dice a los papis que tengo una masa y que puede ser cáncer. Me trasladan al hospital Sant Joan de Deu y el 31 de diciembre con un Tec nos confirman que tengo linfomas de Burkitt en estómago, páncreas y corazón.  Un final de año amargo, duro y tres meses ingresado recibiendo tratamiento y con consecuencias inesperadas que lo complicaron un poco ( perforación de estómago).
    Para semana santa nos daban la mejor de las noticias, y es que había vencido al bicho.
    Como sabéis ahora sigo con las revisiones y por lo pronto todo va bien.
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  • El otro motivo por el que os escribo hoy es porque no se que pasa con estas fechas pero nos hemos llevado un buen susto. ¿La historia se volvía a repetir? No podía ser!!
    Este lunes me desperté de la siesta con los labios morados, no respiraba bien y estaba ido.
    Los papis me llevaron corriendo al hospital y una vez allí más consciente aunque somnoliento me exploraron y creyeron que lo que me había podido ocurrir es que había sufrido una crisis epiléptica, así que poco pudieron hacer. Sólo programarme un electroencefalograma para el mes de Enero, teniendo en cuenta el último de Julio (salió alterado) todo apuntaba a que las terribles crisis parece que ya han llegado a mi.
    El martes no fui al cole, me quedé en casa con los papis para estar más controlado y observado. Estuve bien, aunque no era yo al 100%, aunque por la noche no quise cenar. El miércoles fui al cole pero a media mañana las profes llamaron a los papis para que pasaran a buscarme porque seguía raro. No era yo.
    ¿Volvía a repetirse la historia? No, por favor!!
    Los papis me llevaron primero a un hospital con tan mala suerte que la pediatra que nos atendió no me exploró como debiera. Sólo me hizo una prueba para descartar alguna bacteria en la garganta, la cual salió negativa, así que para ella mi estado era normal y al no tener fiebre al llegar (si al irme) no era motivo para hacer una placa o similar ni darme ningún tratamiento para casa.
    Los papis no conformes y con la experiencia que ya tienen fueron a otro hospital (Hospital de Nens). Al llegar ya tenía 38º de fiebre.Tras la exploración el doctor me vio la garganta muy roja, mucosidad y los ganglios inflamados, por lo que relacionó mis síntomas ( decaimiento, respiración suave, malestar en el cuello y garganta, coloración blanca …) con algo vírico y me recetó un antihistamínico e ibuprofeno. Le explicó todo súper bien a los papis e incluso les comentó que en niños con problemas neurológicos como yo estos cuadros suelen ser normales y que muy probablemente lo que me pasó el lunes no fuera una crisis epiléptica si no que estaba relacionada con este cuadro vírico.
    Así que mucho más tranquilos nos fuimos para casa.
    Esta noche y hoy he estado todo el día con fiebre. Fiebre bastante alta y que a pesar de que baja sube enseguida por lo que tengo que estar alternando ibuprofeno con paracetamol.
    Así que de momento parece que este cuadro vírico sigue su curso. Esperemos que esta noche la fiebre sea más espaciada y mañana también si no tendremos que volver al hospital, tal y como nos aconsejó el pediatra.
    Ya os  contaré como voy.
    Por lo pronto tengo faringitis y ganglios inflamados, así que la historia no se repite y esperamos que así continúe!

    Gracias a todos los que os habéis preocupado por mi estos días y  a los que lo vais a hacer a partir de hoy ( ya que os acabáis de enterar).

    Espero poder estar recuperado para Navidad para poder ir a casa de los yayos a comer.

    Un fuerte abrazo.