Hecha.A esperar…

Bueno miradas,

Os cuento…La noche no ha ido muy bien. Me movía mucho porque me molestaban los cables y hasta me han hecho herida de tanto roce!

Papi aún ha dormido menos que yo porque como no paraba de moverme tenía que estar pendiente de que no me cayera de la cama o no me levantara y se desconectara todo.

A las 6 y poco ya nos han mandado para casa. Así que he desayunado en casa, me han duchado y con sueño halaaa pa’ el cole!

Ahora toca esperar a los resultados.Esperemos que estén pronto.

Ayer cuando os expliqué cositas de estos días pasados me dejé una cosa super!!!

La gala de magia familiar!!!

Muchos de vosotros asististéis y lo pasastéis genial. Yo entré un ratito pero enseguida me tuvieron que sacar los papis porque había mucho ruido y no me gustan los sonidos fuertes.

Gracias al Mago Churrimongui y a Plastelina por organizarla, a todos los magos e ilusionista por colaborar, al centre cultural els catalanistes por cedernos el espacio y gracias también a todos los asistentes y a los que no pudieron venir pero colaboraron con fila 0.

Se recaudaron entre entradas y merchandising un total de 1.246,55€!!

Os dejos unas fotitos de ese día.

 

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Bueno miradas la próxima vez que sepáis de mi ya será para explicaros los resultados. A ver si pasa pronto y no voy a peor.

Esta tarde empiezo la terapia con perros que nos ha concedido Feder en DogKing.

Ya os contaré también que tal me va.

Un abrazo para todos.

 

 

 

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Por fin llegó el día!!

Hola miradas!!
Después del último post que os escribió mami no he estado mejor si no todo lo contrario. Esos cabezeos han pasado de ser no sólo al despertar si no durante gran parte del día. Además me dejan chafado, apagado, cansado…
Papi me llevó a la pediatra del hospital para ponerme una vacuna, porque como sabéis después de la quimio tengo que volver a ponerme varias vacunas. Papi le comentó lo de los cabezeos y la doctora se mostró preocupada y recomendó a papi que me viera el neurólogo ya que si son crisis epilépticas están afectando al cerebro y por lo tanto a todo lo que hago. Y con lo que me cuesta avanzar cómo para perderlo!!
Así que mami ese mismo día llamó al neurólogo y se lo explicó. El neurólogo le dijo que me subiera un pelín la medicación y que en quince días lo llamara para ver si estaba mejor. Llevo una semana y no hemos visto mejoría 😦
Hoy por fin ha llegado el gran día! La prueba que determinará si esos cabezeos son o no crisis epilépticas. Hoy me quedaré a dormir con papi en el hospital para hacerme la polisomnografia.
Ya estoy preparado y casi dormido,jeje. A ver qué tal va la noche porque con tanto cable y en esta cama tan pequeña ( yo tengo una de 140cm) no se yo, jeje. Papi aún dormirá menos que yo porque o se mete en la cama de 90 conmigo o duerme en la típica butaca de hospital. Esas que casi siempre están rotas de un lado o de otro y que son tan cómodas!! Jajaja

 

Como os dijo mami en su último post a pesar de que el verano fue duro hubieron momentos buenos.
Os dejo unas fotitos para que me veáis en la piscina, en la playa, en el patio de la abuela Carmen, en el parque…

Una tarde los papis me llevaron a la Nau Bostik. Donde guardamos los tapones y me lo pasé genial corriendo y explorando por allí.


Ahora los quejidos ya han cesado y es que la vuelta al cole mola!!
Mirad que contento voy con mi mochila nueva con ruedas!! Siii con ruedas!!! Me encantan las ruedas!! Eso sí me gusta que la lleven los demás para verla rodar,jaja.


El cole muy bien. Con nuevos profes y nueva clase pero muy contento de volver a las rutinas.
Eso si salgo cansado y en cuanto llegamos a la esquina de camino a casa ya me he quedado frito en el carrito,jiji.
El viernes pasado celebramos el día sin coches y lo pasamos genial con la calle despejada de coches y pudimos subirnos en un car.
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El otro día estuvimos en una feria de música y educación. Me porté bastante bien y pude tocar instrumentos super curiosos.


Bueno miradas… Espero daros buenas noticias la próxima vez. Será dentro de unas semanas porque a primeros de octubre me harán una resonancia magnética cerebral. Así que con las dos pruebas el neurólogo podrá saber mejor que me pasa y como solucionarlo ( o eso esperamos).
Gracias a todos por seguir ahí!!

Ahh se me olvidaba!! El 8 de octubre nos vamos de concierto benéfico a ver a Dàmaris Gelabert.Me encantan sus canciones!!
Si os gusta y queréis colaborar no olvidéis comprar vuestra entrada aquí
CARTEL CONCIERTO DAMARIS

Y si no podéis venir pero queréis colaborar podéis hacerlo con la fila 0 en el número de cuenta de la asociación ES19 0049 3165 6828 1412 9039

Y por último una ayudita. Necesitamos ganar el Vermut Soldiario para que nos donen parte de los beneficios del mismo para investigación. Sólo tienes que votar aquí y dar me gusta en facebook al Vermut Solidario y a Cooncert para que el voto se valide.
Gracias!!
Hasta la próxima!!

MIEDO

Hola Miradas,

Para los que nos seguís hace tiempo sabéis que cuando el post es rosa es que no os escribe Aitor, no,  hoy os escribo como madre. Y no como una madre cualquiera, no. Os escribo como una madre que necesita soltar lo que lleva días, semanas, meses guardándose dentro. Como una madre que llora por dentro porque por fuera tiene una coraza que la protege y no la deja mostrar todo lo que siente y padece. Una madre fuerte, decidida, que no mira atrás si no es para coger impulso. Pero hoy después de todo este tiempo está aquí y no se esconde detrás de las palabras de Aitor, de esas palabras que él no puede pronunciar ya que como sabéis Aitor no habla. Hoy ni tan siquiera puedo imaginarme qué puede pasar por su cabeza para explicároslo como si fuera él. No puedo imaginar todo lo que silencia esta maldita duplicación. No puedo imaginarme sus palabras, sus deseos, sus peticiones. Hoy sólo puedo imaginarme el MIEDO.
Miedo a no saber qué le pasa, miedo a no poder controlar sus movimientos, miedo a no saber cuándo finalizarán, miedo a  poder golpearse sin poder evitarlo, miedo al dolor.

miedo

Sí, estoy hablando de esas malditas crisis epilépticas que han llegado a él después de un verano muy duro. De un deseoso verano que creíamos aprovechar al máximo y que a resultado ser un día tras día interminable lleno de quejidos y lloros. Todos nuestros esfuerzos  eran en vano, nada podía evitar que desencadenará así.
Playa, piscina, montaña, paseos, casa…daba igual el dónde, el momento, la compañía…
¿La rutina, el calor ? ¿Qué lo ocasionaba? Sólo podemos suponerlo porque él no podía decírnoslo, no podía expresar de otra manera como se sentía, qué le pasaba.
Y cuando parecía que esos quejidos remitían, que Aitor se iba habituando a la nueva rutina sin colegio han llegado los despertares con cabezeos constantes. Crisis epilépticas que no puede controlar. Que aunque no lo dejan ausente, sí que lo dejan extraño, chafado, apagado, desconcertado…y tal vez preocupado y con miedo.
Hace unos meses os conté que le habían detectado en un electroencefalograma (ECG) que tenía actividad epiléptica localizada en el lado derecho por lo que el neurólogo creyó oportuno medicarlo y a los días creímos que fue un acierto porque nos encontramos con un nuevo Aitor. Un Aitor más centrado, más activo, más conectado. Un Aitor que comprendía mucho más, que interactuaba más… Un ECG a los seis meses determinaría si nuestra valoración como padres era la correcta pero fue uno de esos días horribles para él. No quiso dormir durante la prueba y además estuvo nervioso y enfadado por lo que no se puedo apreciar nada. Así que el neurólogo le ha solicitado una Polisomnografia (electro nocturno con ingreso hospitalario) porque al quedarse a dormir en el hospital es más fácil que en un momento u otro se duerma y puedan valorarlo bien. Hasta finales de septiembre no se lo harán.
Cuando parece que todo va mejor, que hay nuevos logros y que lo que ha pasado ya forma parte del pasado, que es un mal recuerdo, entonces volvemos a encontrarnos una nueva piedra en el camino para saltar, una nueva batalla que luchar.
Pensar que todo lo que ha conseguido puede ir perdiéndolo nos aterra, nos da MIEDO.
Esperamos que la vuelta a la rutina pueda mejorar la situación ya que ahora sólo quiere ver la televisión (aunque a veces ni eso lo calma) y esa sobrestimulación que es probable que sea una de las causantes de esos cabezeos mejore e incluso desaparezca. De no ser así esperamos que el neurólogo pueda ayudarlo una vez tenga los resultados en mano del ECG y de la resonancia que también le ha solicitado.
Poco más puedo contaros…
Hoy no hay fotos de Aitor, de su sonrisa, de su mirada… hoy sólo veo el MIEDO.
Espero en unos días poder mostraros la parte “buena” del verano, esos “rayitos de luz” que ha tenido en toda esta tormenta, que aunque no ha habido muchos los ha habido.
Gracias por estar ahí al otro lado, por permitirme desahogarme sin más.
Hasta pronto!

Qué malos son los cambios de rutinas…

 

Hola miradas!!
Qué tal van las vacaciones?
Las mías no muy bien…
Desde que acabé el cole ( con buena nota por cierto,jeje) estoy casi todo el día quejándome y llorando. Esta calor y no tener rutinas me trastoca mucho y es la manera que tengo de exteriorizarlo.
Los papis ya no saben cómo calmarme, qué hacerme o qué darme para que se me pase, y crea en ellos una situación de estrés y nervios bastante grande.
Otro verano también me pasó. Nos fuimos de hotel una semana y desde el primer día que llegamos hasta el último estuve así. Ni piscina, ni tablet, ni comida (que me encanta!) , nada funcionó!!
El verano pasado entraba dentro de lo normal ya que estuve tres meses ingresado por el cáncer y allí sólo tenía tele y tablet que me entretuviera así que al salir sólo quería eso.
Pero este año ya no es así. Ni parque, ni paseos por la calle, ni comida, nada funciona!!
Además este año también está Lucía, por lo que por ella y por los papis nos hubiéramos ido a pasar unos días fuera para desconectar y cambiar de aires pero no va a ser posible, porque sólo me faltaba cambiar ya de espacio!! Todos los cambios me afectan mucho.
Este domingo fuimos al parque y estuve bastante bien, aunque enseguida me quiero ir.

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Ayer fuimos a la playa. De camino fui bien. Los papis me iban anticipando donde íbamos pero nada más llegar me puse a llorar. Empecé y no había manera de calmarme. Los papis pensaban que iban a “instalarse” para media hora porque ese quejido mucho rato en la playa hubiera sido inaguantable… Pero papi me trajo agua con el cubo y me metió en la piscina de Lucía y se me pasó jugando. Después me sacó para que pudiera meterse Lucía y me trajo un cubo lleno de agua y me lo tiraba por encima y me encantó!!  Así que lo tuve así todo el rato al pobre yendo a la orilla a por agua, me la tiraba y ale! más!!
Así está el pobre con un dolor de riñones que pa’ qué y yo acabé rebozado como una croqueta jaja
Mientras Lucía se bañó en su piscinita y mami a su lado todo el rato controlándola.

 

 

Estos días atrás he estado yendo unos días al casal porque como los papis vieron que en casa no estaba bien me apuntaron.
El primer día no lo empecé muy bien, porque otro niño me dio un golpe con el columpio mientras se balanceaba y me hizo un buen morado y se me hinchó el pómulo pero menos mal que los demás días han ido muy bien.
Como me encanta ir detrás de los niños cuando corren con las bicis-motos por el patio, y jugar con la pelota el último día me pusieron una cinta que decía que era “El Rey de la Pista” jaja (yo ayudé a escribirla).
La verdad que he estado distraído y me lo he pasado bien. Hemos jugado en el patio, hemos hecho música, piscina, playa…y el último día de despedida hasta hicimos una fiesta Holi.

Aquí os dejo unas fotillos para que me veáis:

 

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Y por último quiero poneros estas fotos de un día que ayudé a los papis a hacer la compra en la frutería jeje.

Bueno miradas a ver que tal sigue el verano pero no apunta muy bien 😦
Si encuentro un momentito ya os iré contando …

Feliz verano a todos!

 

Como pez en el agua y operación pañal

Hola miradas!!

Desde que nació la tata Lucía os tengo un poquito abandonados jeje pero es que vamos muy liados. Todo se duplica: cambios, baños, cenas…
Además se suma la atención tan dependiente que tiene la tata con los papis porque claro es tan pequeñita que solo quiere brazos, aunque los papis intentan repartir faenas y estar por los dos.
Si no recuerdo mal os conté que la tengo muy presente, que le llevo los juguetes y que le levanto la camiseta a mami para que le de de comer,jeje.
Pues sigo igual o más atento si cabe. Antes le llevaba el chupete cuando lloraba pero ahora lo hago siempre que me parece, llore o no. Y con los peluches igual. Aunque a veces se lo doy y se lo quito al instante, jaja qué pillo soy!!
Sigo jugando con ella con el coche pero me impaciento cuando no me lo pasa y se lo quito.
Nos miramos mucho y nos sonreímos, a mami  y a papi se les cae la baba cuando nos ven,jiji.

Referente a mí como sabéis parece que la medicación antiepiléptica está consiguiendo que esté más atento, más despierto y receptivo. Creen los papis que debe ser porque la actividad epiléptica está disminuyendo. Pero no lo sabremos hasta que me hagan el electroencefalograma el mes que viene.
Es fantástico que esté así pero claro como no paro quieto no paro de liarla jaja. Todo lo cojo, lo tiro, lo guardo, lo vuelvo a tirar…Y toco cosas que antes no tocaba y que “están prohibidas” como las fotos que tenemos a la entrada de casa. Y por más que los papis me dicen que no allá que voy!!
He aprendido a decir “ahí”, al principio parecía que no lo decía con sentido pero ahora ya si porque además señalo. Lo hago cuando me preguntan ¿Dónde está ….? , hasta a Dora la Exploradora le contesto cuando lo dice en los dibus jaja.
Estoy hecho un bichillo, pero eso es buenísimo aunque para los papis y profes es agotador.
Las profes le contaron a los papis el otro día que un día tenía hambre y ya se acercaba la hora de comer, aunque aún quedaba un poquito. Y yo no corto ni perezoso cogí mi babero y me lo coloqué, y cogí los de mis compis y los repartí a cada uno el suyo. Mientras las profes me decían que aún no era la hora.
¡¿No es fantástico?! No hablo, pero me hago entender cada vez mejor.
Como ya parece ser que soy más consciente de las cosas, y ha llegado el calor hemos empezado la operación pañal y he de deciros que va regular. Hay días que hago Perfect!! Pero otros me tienen que cambiar de muda varias veces. Y es que es difícil saber cuando sentarme, porque hay días que retengo mucho más que otros por lo que las horas cambian.
Ayer sin ir más lejos como fui a piscina con el cole pues me hice muchos más encima, porque debo tragar mucha agua._
Por cierto hablando de piscina…no veáis como he progresado en el agua!!! Antes siempre iba cogido de los monitores ya fuera con el churro o con la burbuja, pero ayer y la semana pasada ya nado yo solito. Con churro y burbuja pero sin cogerme  a nadie. Qué guay!!
Mirad:

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Piscina vídeo 1

 

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Piscina vídeo 2

Ahora que se nadar vaya verano más guay que voy a pasar en la piscina y en la playa, jeje
Bueno no se que más contaros… Espero no tardar tanto en que volváis a saber de mi.
Hasta pronto!!!

El mejor hermano mayor

Hola Miradas!!
Mañana viernes por fin me quitan el por-t-cath. Entro a quirófano pero si todo va bien el mismo día me mandan a casa.
Que me quiten el por-t-cath quiere decir que ya estoy fuera de riesgo. Osea que los linfomas ya no van a volver a salir. Qué buenas noticias ¡¿verdad?!
Ayer papi fue al neurólogo para explicarle como me está afectando el keppra (antiepiléptico) y le dijo que sigamos con la misma dosis. Me ha mandado un electroencefalograma para julio para ver como va esa actividad epiléptica, si ha disminuido o no.
La verdad que desde que lo tomo los papis han visto en mi un cambio muy bueno sobretodo en comprensión. Estoy más conectado.
Tanto que sin que los papis me digan nada hago muchas cosas y si me dan alguna orden (coge esto, dame aquello…) lo hago a la primera o no es necesario repetimelo tantas veces como antes.
Ya empiezo a ejercer de hermano mayor. Los papis dicen que voy a ser el mejor hermano mayor del mundo.
Los papis no pueden evitar emocionarse muchas veces con mi actitud hacía ella.
Le quiero poner el chupete, le cojo sus juguetes si le caen y se los doy, y el otro día hice algo que los sorprendió aún más: Lucía lloraba. Posiblemente porque tenía sueño pero como yo no lo se, me acerqué a mami y le subí la camiseta para que le diera el pecho. Los papis me miraron asombrados!! Se que muchas veces cuando llora es porque tiene hambre y mama se la pone al pecho, así que como no se la ponía tuve que tomar la iniciativa yo jaja.
El otro día por la mañana picaron al interfono y mamá contestó pero por lo visto se habían equivocado, así que siguió con las rutinas. Yo fui a buscarla y la saqué de la habitación y la llevé hasta la puerta y se la señalé.
Mamá que han picado abajo y no has abierto arriba!! Le hubiera dicho si supiera hablar, jeje.
Estoy acostumbrado a que cuando pican los yayos luego les abren arriba y por eso lo hice.
Otra de las cosas que hago es ir a la habitación y llevarle a mami un pañal de Lucía para que se lo cambie, jaja.
Qué gran hermano mayor voy a ser!! El mejor!! Jiji
En el cole sigo igual, no paro!! Todo lo toco, lo cambio de sitio, no callo…Así que genial!!
En breve empezaremos la operación pañal. A ver si este verano por fin lo consigo!
Hace unas semanas tuvimos la suerte de conocer a Nacho, otro niño que como yo padece el síndrome duplicación mecp2.
Vino a Barcelona a hacerse una prueba en el hospital Sant Joan de Deu, así que aprovechamos y nos conocimos. Son una familia encantadora y muy luchadora. Ojalá podamos vernos en más ocasiones.
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Bueno y poco más que contaros…
Os dejo unas fotillos de estos días atrás.
Y no me puedo despedir sin recordaros el gran evento de este domingo: la primera Jornada Solidaria Star Wars Catalunya en la que nuestra asociación participará con una parada solidaria. Además de las cosas que habitualmente tenemos tendremos cosas artesanas de star wars que nos han donado.
Así que ya sabéis pasaros por la Farga de Hospitalet (Barcelona) de 10-19h y no os perdáis los talleres, exhibiciones, photocalls…
Podéis comprar las entradas el mismo día o online aquí 
Os necesitamos para seguir sumando para investigación!!
cartel
Hasta pronto!!

Aitor en acción

Hola miradas!!

Cuánto tiempo sin saber de mi! Eh?!
Ha pasado tanto desde la última vez que no se que contaros jeje.
Lo más importante y de lo que no me puedo olvidar es de que hace un par de semanas fui al hospital a revisión del cáncer. Volvieron a confirmar mediante una analítica de que todo está bien. Mis defensas ya casi a tope. La oncologa dijo que ya estoy como un niño normal sólo un factor estaba un pelín bajito pero nada preocupante ya que va subiendo, así que pronto estará a su nivel. Nos dijo que ya lo podíamos celebrar porque si en este año no había vuelto a salir es que ya no iba a hacerlo. Yupiiiii!!
Celebrarlo ya lo celebramos cuando salimos del hospital, nos adelantamos tal vez demasiado jaja
Aunque si alguien quiere hacer una segunda fiesta nosotros encantados de asistir 😉
Ese mismo día me visitó la cirujana y me mandó una analítica y cita con el anestesista. Si todo está ok me darán cita para entrar en quirófano para quitarme  el port-a-cath.
Ese mismo día me visitó también la pediatra y me pusieron dos vacunas. Me porté super bien, no lloré ni nada! Además no me dieron fiebre los días posteriores sólo se me inflamó mucho un brazo y se me puso muy rojo.

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¿Os acordáis que os dije que se me estaba moviendo un diente? Pues por fin después de dos meses se me ha caído!!! Tuvo que quitármelo el papi cuando estaba ya colgando de un hilo para evitar que me lo tragara.

Os preguntaréis como me va con la tata Lucía. Pues la verdad que ya muy bien. Súper habituado a ella y con muchas ganas de que crezca un poquito más para poder jugar con ella. Ella me observa mucho cuando me ve moviéndome por casa. No me quita ojo,jeje.
Y yo aunque voy a mi rollo a ratos le doy mis juguetes para jugar con ella pero los papis me dicen que aún es muy pequeña pero que pronto podremos jugar juntos.
Y si se le cae su muñeco se lo cojo. Mirad:

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Y esta mañana mami hasta se ha emocionado porque se le ha caído su peluche y me ha pedido que se lo cogiera porque ella no podía. Yo lo he cogido y se lo he dado y Lucía me ha respondido con la mejor de sus sonrisas. Mami me ha dicho que soy muy bueno y que la tata con esa sonrisa me había dado las gracias. Qué momentos más bonitos me esperan con la tata, lo sé!!

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Hace unas semanas como hacía muy buen tiempo fuimos a la playa los cuatro.

Y repetimos a la semana siguiente porque me lo pasé pipa pero en esa ocasión era el día del autismo así que aprovechamos para colaborar y participar en las actividades que habían en la playa.

Os dejo más vídeos de mi para que me veáis en acción porque no es lo mismo en foto que en movimiento. Así veis que de cositas voy haciendo solo 😉

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Y  bueno respecto a la asociación contaros que ya se ha iniciado el nuevo proyecto. Para los que no hayáis visto la noticia del hospital os dejo aquí el link
Ahh y estrenamos sección en la web. Ahora también “Noticias”
Como sabéis es un proyecto de tres años y se analizaran personas con síndrome duplicación mecp2 y síndrome de rett.
Este año ya lo tenemos cubierto económicamente ya que el resto del presupuesto nos ayudará a financiarlo el síndrome de rett. Pero tenemos que seguir recaudando fondos para poder pagar el próximo año, así que los papis y otras familias afectadas siguen organizando eventos.
Hace unos días el Casal de mi barrio hizo un rastrillo de juguetes y los papis pusieron parada solidaria para Sant Jordi. Yo me quedé con los yayos y el tito. El papa, la mama, Lucía y la abuela Carmen estuvieron en la parada con todas las cosas que nos donaron las artesanas. Y fue todo un éxito!! Gracias a todos por colaborar!!

sant jordi
El próximo 21 de Mayo estaremos con una parada en La Farga en la 1ª Jornada Solidaria de Star Wars Catalunya. Os animamos a todos a ir ya que todo lo recaudado va a fines benéficos!! Si estáis interesados en ir comprad las entradas antes de que se acaben aquí
star wars
Y por último quiero mandarle un beso mediante este vídeo a mi profe Rita que la han operado y está convalenciente en casa. La echo mucho de menos y espero que se recupere pronto.

9264-logo-video-editorUn abrazo para todos!!!

Pillado con las manos en la masa

Hola miradas!

Hace días que no os escribo la verdad que desde que está Lucía en casa el día parece que tiene menos horas,jaja. Tampoco tenía mucha cosa que contaros pero como sé que os gusta ir sabiendo de mi pues aquí estoy explicandoos un poquito como voy.

Como sabéis después de la quimioterapia el cuerpo se queda sin muchos anticuerpos de las vacunas así que tuve visita en el hospital con una pediatra especializada en infecciones y me puso un par de vacunas. Durante unos días estuve con un brazo hinchado y rojo. Y depende del movimiento que hacía me dolía pero no me dio fiebre.
Como os comenté en mi anterior post parece que el antiepiléptico en lugar de dejarme chafado está activándome. Ya estoy tomando la dosis alta (6ml) que el neurologo me recetó. Estoy muy charlatán y entiendo mucho más las cosas.
El otro día los papis se descojonaron de risa. Habían comprado donuts de chocolate y después de la fruta me dieron un poco. Pues al rato papi estaba pasando el aspirador y mami dándole de comer a Lucía. Cuando mami se dio cuenta de que no estaba le preguntó a papi si yo estaba con él. Papi enseguida fue en mi busca porque no estaba con él. Estaba en la cocina de espaldas a la puerta. Rápido al ver que papi me había pillado empecé a masticar el trozo de donut que había cogido. Después me giré como si nada y salí de la cocina masticando.En plan: aquí no ha pasado nada!!jajaja
Normalmente si me pillan haciendo algo que no debo, lo que hago es que lo suelto. Pero en esta ocasión no. Preferí comérmelo por si me lo quitaban,jaja.
Soy un pillo 😉

En el cole como siempre muy bien. Os dejo unas fotillos experimentando, en música y con la mesa de luz.

Aunque voy  muy contento y me lo pasó genial en algún momento lloro. Pero tengo a mi compi Sofia que me da besitos para animarme. Me quiere mucho y yo a ella también. (Su mami me ha dado permiso para poner esta foto tan tierna, aixxx….)
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La tata cada vez está más espabilada pero todavía no puedo jugar con ella.Aunque los papis la cogen para jugar conmigo con el coche. Yo se lo tiro y ella me lo devuelve con los pies,jeje.
No le hago mucho caso la verdad, pero los papis creen que cuando la tata empiece a moverse por casa ya será diferente porque me llamará más la atención y podré jugar con ella.

Bueno miradas pues nada más que contaros por el momento.
Un abrazo fuerte para todos.

Amor de hermanos

Hola miradas,

En mi último post os expliqué que me habían diagnosticado epilepsia y que los papis no sabían si darme o no la medicación ya que era leve y tenían miedo a los efectos secundarios. Pues bien…alfinal decidieron probar a ver que tal respondía yo al tratamiento con la posibilidad de dejarlo si veían que no iba bien. Pues hace ya 3 semanas que estoy tomando Keppra en dosis baja. Empecé la primera semana a 1ml, la segunda 2ml y ahora voy por 3ml. Tenemos que ir aumentando la dosis 1ml por semana hasta llegar a 6ml.
De momento no han visto cambios significativos en mi. El miedo que tenían a que me dejara chafado, de momento parece no ocurrirme. Tal vez todo lo contrario, parece que estoy más activo. Así que a ver como van pasando las semanas hasta la dosis final. Ya os iré contando.

Por lo demás, bien. Ya muy adaptado a la presencia de mi tata Lucía. Consciente de que la atención se ha dividido y la reclamo cuando así la necesito. Sobretodo con papi que es el que más juego me da porque tiene más fuerza. Me encanta que me coja y me de vueltas, que corra a por las pelotas y coches…Así que cuando él tiene a la tata en brazos le señalo a la mama, la cuna o el columpio para que la suelte y juegue conmigo.
Los papas me han enseñado a quererla, y cada noche antes de irme a dormir o antes de irme al cole le doy un beso sin que ellos me digan nada.
Estoy deseando que crezca para poder jugar con ella con los coches y las pelotas.

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En el cole todo bien también. Los papis les pidieron a las profes una reunión para saber un poco como voy y para comentarles “un problemilla” que tengo con un compi de clase que me muerde a veces. No me muerde para hacerme daño, si no que tiene pasión por mi (dicho por las profes), me busca constantemente y en ocasiones no controla esas sensaciones y me muerde.Y yo como soy poco consciente no lo veo venir y como soy tan bueno no me defiendo.
Las profes le dijeron a los papas que están muy contentas conmigo. Que hago muchas cosas. Sobretodo trabajan conmigo la autonomía, y las rutinas las llevo muy bien. Coloco el abrigo en mi perchero, cuelgo el babero, coloco la bolsa del desayuno y la agenda en sus respectivas cajas, me quito la chaqueta, me abrocho y desabrocho la chaqueta con ayuda, me lavo los dientes con ayuda… y tengo muy claro que la fruta del desayuno se come con tenedor porque cuando me dan a escoger el pictograma del tenedor o el de la cuchara siempre cojo el del tenedor. Como solo los platos de tenedor, pero los de cuchara no porque me lo derramo todo.
Ya me levanto solo del suelo, sin ningún tipo de apoyo y además ya lo hago con mucha agilidad.
También trabajan conmigo la espera. No tengo paciencia y lo quiero todo ya, y hay veces que no puede ser, entonces lloro y me quejo. En casa me pasa igual, así que tendrán que irlo trabajando porque en el cole hay más niños y en casa ahora está Lucía. Así que paciencia, jeje.
Os dejo unas fotos del cole:

Y estas otras de carnaval en el cole. Iba de príncipe.

Supongo que os acordaréis que os dije que se me estaba moviendo un diente, pues todavía no se me ha caído! Resulta que el nuevo me ha salido por la parte de atrás y entonces no empuja con toda la fuerza que tendría que hacerlo al de leche. La pediatra del cap me ha derivado al hospital Sant Joan de Déu pero todavía no me han dado cita.
Tiene que ser allí porque ellos están acostumbrados a tratar con niños como yo que no entienden cuando les pides que abran la boca. Así que viendo lo que están tardando alomejor se me acaba cayendo antes de que me llamen, jaja. Pero bueno les suele pasar a muchos niños y a la mayoría se les acaban cayendo, o eso les han dicho a  los papis.

dientes

La semana pasada los papas me llevaron a la pediatra porque llevaba mucho tiempo con mocosidad y temían que se me hubiera ido al pulmón. Me auscultó y todo estaba bien. Era mucosidad de cuello y nariz.
Ayer fui al cole pero las profes llamaron a los papas porque tenía fiebre. Así que me recogieron y me llevaron al hospital porque mi pediatra no estaba y  les dijeron que tengo anginas. Así que me mandó antibiótico (zitromicina) durante 4 días.
Hoy ya estoy mejor, aunque esta noche y esta mañana he vuelto a tener fiebre. Pero estoy animado y jugando como si nada.
Hoy tenía visita con la pediatra de Sant Joan de Deu por las vacuna que me tienen que poner post-tratamiento de la quimioterapia.  Como estoy malito ha ido papi solo y yo me he quedado con la mami y con la tata.
Le ha dicho la doctora que empezaremos poniéndome la del tétanos y nos ha dado visita para la semana que viene.

Poco más que contaros miradas…

Un mega abrazo para todos.