Hasta luego

Hola miradas, Vuelvo a estar por aquí de nuevo. Sólo contaros que vuelvo a estar con fiebre desde hace un par de días y cómo hoy he vomitado a pesar de no haber querido comer, papi me ha llevado de …

¿Me ayudas estas fiestas?

Hola miradas
Lo sé, hace mucho que no sabéis nada de mí, perdonarme pero llega la noche y estamos todos agotados, son muchas cosas y poco tiempo.
La última vez os comenté que estaba reclutado en casa por recomendación de la neumóloga. Bueno pues después de eso he estado yendo al cole y todo bien, a pesar de que los mocos siguen sin marcharse. A las pocas semanas de mi, cayó la tata, la única superviviente de su clase de la guardería pero tuvo un par de días fiebre y ya! Los papis cruzando dedos para que no me lo contagiara.
Ahora sigo con mucha mucosidad y no hay manera de que tosa suficiente para echarla. El lunes papi me tuvo que llevar de urgencias porque ya estaba con fiebre de nuevo. Apartamente un resfriado pero me mandó antibiótico de 3 días porque según el informe algo escuchó que no debió gustarle mucho. Menos mal que el antibiótico funcionó y he pasado unos días buenos de fiestas de Navidad.
Las fiestas están yendo bien, hemos comido unos días en la casa de la yaya Mari y hemos visto a los primos para darles los regalos que había dejado Papa Noel en casa.
Antes de acabar el cole hicimos fiesta con mis compañeros y luego otra en la guardería de Lucía. Las dos fueron muy bien. Ya aguanto muy bien los ruidos y el bullicio de gente, aunque en ocasiones pido salir del grupo para aislarme del follón un poco. Pero nada qué ver con el principio, ahora disfruto de las fiestas!!
Referente a mi epilepsia podríamos decir que está casi controlada. Ya no tengo crisis de día, ni siquiera al despertar pero si que alguna por la noche. Hace unas semanas me hicieron una polisomnografia (electroencefalograma con ingreso de noche). Me porté super bien a pesar de la incomodidad de los cables y los electros. El mes que viene tenemos visita para los resultados. A ver qué tipo de crisis son para poder poner remedio y así poder estar libre de ellas al 100%. Aún así no veáis qué diferencia!! Parezco otro!! Estoy activo todo el día y muy conectado. Nada que ver con el principio que me dejaban chafado y desconectado.
Bueno miradas poco más que contaros.
Qué acabéis de pasar unas felices fiestas y tengáis un feliz año. Yo sólo espero que este año nuevo pueda estar libre de crisis y problemas respiratorios y por supuesto poder cumplir nuestro sueño, acabar con esta maldita duplicación Mecp2.

Hace tres años que además de estar luchando contra la duplicación mecp2 me tocó hacerlo contra tres linfomas de Burkitt. Los que me conocíais en aquel momento sabéis que fueron tres meses muy duros, intensos e imposibles de olvidar entre aquellas cuatro paredes de la planta 8 del Hospital Sant Joan de Déu. Gracias a todo el personal y sus avances en investigación todo aquello es tan sólo un mal recuerdo y hoy, después de tres años sólo me quedan las fotos, aquellas sin mi pelo, con mascarilla, con gomas y cables… vuestros mensajes de cariño, y miles de pequeños recuerdos en la memoria de los papis y en las vuestras. Ahora tengo que seguir luchando contra la duplicación Mecp2, y seguir manteniendo viva la investigación porque es nuestra esperanza. Por cierto!! Me ayudáis!? ¿Podéis estas fiestas que quedan contarles a vuestros familiares y amigos nuestra lucha y lo fácil que es colaborar con 1€ al mes para mantener la investigación? Os recuerdo el link de Teaming

https://www.teaming.net/miradasquehablanduplicacionmecp2

Feliz año nuevo!!

Reclutado en casa

Hola miradas, Vuelvo a estar por aquí de nuevo y no con muy buenas noticias. Como recordaréis me dieron el alta después de diagnosticarme una neumonía. Según nos dijo la doctora que nos dió el alta podía estar dos días …

Gracias

Hola miradas!! Después de las malas noticias de hace unos días hoy os escribo sobretodo para daros las gracias por haberos preocupado por mí, por haber dado ánimos a los papis y por desear con tanta fuerza que me recuperara …

Otra neumonia!

La felicidad ha durado poco 😦 Ayer por la tarde llamaron a los papis del cole para que me vinieran a recoger porque estaba blanco, me había mareado y estaba temblando. Los papis me recogieron enseguida. Papi me llevó de …

Felicidad en estado puro

  **No sé que ha pasado pero había desaparecido esta entrada. He tenido que volver a publicarla y no recuerdo bien lo que escribí. Lo siento   Hola Miradas, Pues ya estoy de nuevo por aquí. Ya recuperado de la …

Repetimos neumonía

Hola miradas, Ya estoy de nuevo por aquí y traigo noticias regulares… Hace dos-tres semanas que estoy con mucha mucosidad y no hay manera de quitármela de encima… Toso un par de veces y ya. No arranco bien y el …

Seguimos…

Hola miradas Hace mucho que no os cuento cómo voy… Bueno la verdad es que no hay mucho que contar. Sigo con crisis en en los despertares. Este jueves pasado tuve visita con mi neuróloga del Hospital Sant Joan de …

¿Vuelvo a ser yo?

Hola miradas!! Pues ya estamos por aquí de nuevo y cargados de buenas noticias. No las diremos muy alto por si acaso que ya sabéis luego lo que pasa jajaja. Ya sabéis que las vacaciones han ido regular porque hemos …

Una tregua

Hola miradas, Pues ya estoy por aquí de nuevo… Lo último que os conté es que tenía hongos y anginas. Pues aún después de que me vieran en urgencias a los pocos días tuve que volver porque me dolía al …