Seguimos…

Hola miradas
Hace mucho que no os cuento cómo voy…
Bueno la verdad es que no hay mucho que contar.
Sigo con crisis en en los despertares.
Este jueves pasado tuve visita con mi neuróloga del Hospital Sant Joan de Déu y me revisó junto al genetista.
Referente a las crisis hay que esperar un poco más por la nueva subida, si bien es cierto, que en días sueltos no tengo ni una. Cero crisis! Pero son días contados.
Ojalá consigamos que sea así todos los días porque cuando me dan las crisis al despertar en la mayoría de ocasiones vuelvo a dormirme, y hay veces que lo hago tal cual me pilla,jeje.

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Si en unos días sigo igual contactaremos con nuestra neuróloga de la unidad de epilepsia a través del portal del paciente para qué valore qué hacer.
Además de esto me miraron los pies, los tengo muy cóncavos, la mamá también, así que puede ser hereditario. De todos modos me han mandado una valoración para descartar cualquier otra patologia y también que mi rehabilitadora valore si pincharme toxina en los pies por el acortamiento de los tendones. A finales de este mes tengo visita con ella, a ver qué dice…
Además de eso ese mismo día tuvimos el placer de conocer a varias familias con niños con duplicación mecp2.
Gracias a la Dra. Mar O’Callaghan por darnos a todos cita el mismo día par así tener la oportunidad de conocernos y hablar. Todo un detalle Mar!!
Nos faltó la foto “familiar” porque no coincidimos todos a la vez, pero si que fui al parque con mi amiga Laia y su mami inmortalizó el momento,jeje.

 

Ahh y tuvimos revisión de oncología. Tanto la analítica como la eco abdominal salieron bien, así que sigo sin rastro del bicho. Un gran alivio!!
Dejando a un lado los médicos, contaros que tanto en casa como en el cole las cosas siguen igual.
Sigo yendo a terapia de pecs y ya voy por la fase tres. Todo un logro en tan poco tiempo. Mi logopeda está súper contenta de lo bien que lo hago. Y en casa cuando quiero pedir algo me voy a mi carpeta a por el pictograma sin que nadie me diga nada.
Ahora toca fase difícil, discriminar las imágenes.
En el cole, este año también voy a tener sesiones individuales con la logopeda a diferencia de años anteriores. Así que seguro que practicando tanto lo conseguiré!
Con la tata también igual. Me busca para jugar, pero yo no siempre estoy receptivo pero es que no sé por dónde me va a salir porque hay veces que me quita lo que tengo en las manos y cuando los papis le riñen acaba llorando y eso a mí no me gusta nada.
Me da unos abrazos y unos besos de película pero cuando le da por ahí también se pasa de fuerza con las caricias. Ya me entendéis no? Jaja
Os dejo unas fotos con ella pintando, aunque yo no estaba muy por la labor y un vídeo de una de esas pocas veces que respondo a su juego.

 

 

 

Bueno miradas nada más.
A seguir subiendo peldaños en esta escalera de la vida.
Hasta pronto!

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