¿Quién soy?

AitorHola! Soy Aitor, nací el 5 de Agosto de 2010. A los siete meses mis padres vieron que algo no funcionaba porque no hacía las cosas que correspondían a un bebé de mi edad, y fue cuando me diagnosticaron hidrocefalia externa benigna. Tenía más líquido cefalorraquídeo del normal lo que provocaba una presión en mi cerebro que hacía que yo no avanzara con normalidad. Supuestamente antes de los tres años de edad mi retraso madurativo general debía normalizarse. Como no avanzaba tan rápido como se esperaba, me hicieron una analítica genética (Array CGH) y en Noviembre de 2013 me diagnosticaron una posible triplicación en el gen mecp2.

Desde que me diagnosticaron la hidrocefalia he ido a un centro de desarrollo y atención precoz (CDIAP). Fue allí con mi fisioterapeuta Ana donde me solté por primera vez a caminar cuando me quedaba un mes para cumplir los dos años. ¡¡Fue emocionante!! Después de unos meses, cuando ya vieron que mi tema psicomotriz había mejorado “me dieron el alta” y ahora hago las sesiones con Núria, mi psicóloga.
En este centro no solo me ayudan a mi, si no que también ayudan a mis papis guiándolos en las técnicas de estimulación. Puzzles, cuentos, construcciones, pelotas, coches…me encanta jugar allí.
Desde los dos años he ido a guardería, el primer año fue difícil. Mi retraso psicomotor no me lo ponía fácil. Constantemente estaba en el suelo, y mis manos no estaban desarrolladas lo suficientemente para utilizarlas al caer y evitar el golpe de mi cabeza contra el suelo. Mis papis tuvieron que comprarme un casco protector porque cada dos por tres me hacía un chichón. Fue una temporada complicada y durilla. Mis papis estaban preocupados. Poco a poco he ido mejorando y cogiendo seguridad en mi mismo. Aunque todavía caigo de vez en cuando, ya pongo las manos y las caídas son más leves.
El primer año también fue complicado por los resfriados, estaba enfermo muy a menudo. Pero afortunadamente nada grave. En mis tres años solo he tenido una bronquitis, una faringitis y dos neumonías. Eso si, mis mocos se han instalado para quedarse, es imposible quitárselos de encima. Se ve que me han cogido cariño,jeje.
Como otros muchos niños con este síndrome, mis síntomas son o han sido: reflujo, estreñimiento, hipotonía, esteriotipos (movimientos repetitivos), insomnio, retraso psicomotor y lenguaje…
Tuve reflujo hasta casi los dos años, siempre he padecido de estreñimiento el cual mejora con dieta rica en fibra (leche de avena, kiwi, ciruela) y con movicol. Siempre he dormido mal, me despierto mucho por la noche, y siempre a las mismas horas, aunque me hecho unas buenas siestas. En estos 3 años habré dormido del tirón unas 3 o 4 veces. Los papis ya no se acuerdan lo que es dormir una noche del tirón, pobretes!
Durante todas mis etapas he pasado por diferentes esteriotipos: golpes en la cabeza, tirón de orejas, rechinar de dientes, aleteo de manos, frotado de manos, balanceo del cuerpo estando de rodillas, aplausos…
Balbuceo mucho, pero no hablo. Solo se decir mi nombre e incluso he conseguido decir alguna palabra más (canasta, cantar…) pero ya se me han olvidado.
Siempre me he comunicado con mis papis a través de la mirada, de ahí el título de este blog. Mis ojos han sido el canal para expresar lo que siento, lo que quiero. Más tarde aprendí a señalar y facilité las cosas a mis papis porque a veces era difícil entenderme. Fue un alivio para ellos, porque a veces resultaba desesperante no poder saber que quería.
El lloro como en cualquier otro bebé “sano” es otro de mis canales de comunicación. Mis papis según el tipo de lloro ya saben si estoy enfadado o me duele algo.
Me gusta mucho comer, si fuera por mi me pasaría el día comiendo. Menos mal que mis papis me controlan,jeje.
Lo que más me gusta es la música, me encanta que me canten, ya sea para dormir o para pasar un buen rato. También me encantan los cuentos y los dibujos animados, en especial Mickey Mouse. Podría estar horas viéndolo.
Siempre he sido un niño muy sociable, me encantan las personas ya sean adultos o niños. Pero si hay mucha gente me agobio y me pongo nervioso. Soy muy sensible al ruido y a los cambios de espacio por lo que las rutinas me ayudan mucho a estar tranquilo y calmado.
A pesar de mi enfermedad soy un niño feliz. Siempre estoy riendo, siempre estoy contento.

En abril dejé de ir a la guardería porque no tenían los recursos que yo necesitaba, y mis papis me han apuntado a un colegio de educación especial cerca de casa, “Sants Innocents”. Allí me lo paso genial y tienen los especialistas que necesito para estimularme para seguir avanzando.
Bueno…ya sabéis un poquito más de mi. Os invito a que ojeéis mi blog y  asi conoceréis más sobre mi enfermedad y podréis uniros  al proyecto que mis papis tienen en marcha.

Espero que todos juntos podamos unir fuerzas y conseguir un tratamiento para que yo y otros niños con Duplicación MECP2 puedan tener una vida mejor.

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10 pensamientos en “¿Quién soy?

  1. Desde que conocí el caso de NACHO, me he volcado y no ceso en contribuir a ese granito de arena entre todos, soy un punto de regogida de tapones solidarios para NACHO. Con esfuerzo y sacrificio se consiguen las metas, tú lo lograras! Ánimo familia!!

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