Nuevo diagnóstico y Felices Fiestas

Hola a tod@s!!

Se que muchos habéis estado pensado en mi hoy porque les habéis preguntado a los papis que tal estoy, así que no podía dejaros sin post hoy.
He pasado una noche muy mala, con mucha fiebre y lo peor es que no me bajaba con los antitérmicos ni con paños húmedos.
Los papis han estado controlándome la fiebre cada 15-30 minutos, así que los pobres no han podido dormir mucho hoy. Yo si que iba durmiendo aunque a ratos, ya que la fiebre cuando era muy alta me inquietaba y tiritaba.
Por la mañana he estado mejor, no he tenido fiebre, pero sobre la una más o menos ha vuelto la fiebre y el paracetamol no ha hecho mucho efecto. No he querido apenas comer, pero si que me dormido. Al despertar la fiebre continuaba, así que los papis me han llevado otra vez de urgencias.
Me han cogido muy rápido y me ha atendido el doctor del último día. Ese que me atendió tan bien. Me ha auscultado y todo estaba correcto, así que me ha mirado nuevamente la garganta que ya tenía roja antes de ayer y  ahí estaba el motivo: placas de pus.
Antes de ayer no habían salido todavía pero hoy si que ya estaban ahí por eso las fiebres altas y no bajaban con los antitérmicos. Me ha mandado antibiótico durante una semana, pero nos ha dicho que si no remite la fiebre que volvamos.
Así que esperemos que este sea ya el diagnóstico definitivo y no tengamos que volver más y podamos pasar unas navidades tranquilas.
Por cierto con tanto ajetreo, tenemos a Lucía en un segundo plano, pero ahí está mami ya muy gordita y pesada y  la pequeña Lucía moviéndose.
Esperemos que aguante unas semanas más que la cosa ya esté más tranquila por casa, porque ahora papi también se ha resfriado. Y cruzaremos dedos para que mami se salve de los virus invernales.
Bueno miradas…sólo me queda daros las gracias por vuestra preocupación y buenos deseos para que me ponga bueno pronto y  desearos a todos unas ¡Felices Fiestas!
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Que la historia no se repita por favor…

Hola miradas,

Os parecerá raro que os escriba hoy ya que os escribí hace poco. Tengo dos motivos:

  • Uno es que no puedo evitar recordar la fecha de hoy: 22 de diciembre.
    Muchos os acordaréis de que pasó el año pasado justo este mismo día. Último día de cole.
    Llevaba días raro, desganado, decaído, amarillento, no era yo. Mami me llevó por la mañana a la pediatra pero no le dio mayor importancia que un simple resfriado mal curado y le recetó antibiótico. Al salir del cole y tras los comentarios de las profesoras de que no me veían bien, los papis me llevaron de urgencias. Y ahí empezaron días muy duros para mi, para los papis,familia, amigos y para mucha gente que me sigue y quiere.
    El doctor tras una analítica y una eco le dice a los papis que tengo una masa y que puede ser cáncer. Me trasladan al hospital Sant Joan de Deu y el 31 de diciembre con un Tec nos confirman que tengo linfomas de Burkitt en estómago, páncreas y corazón.  Un final de año amargo, duro y tres meses ingresado recibiendo tratamiento y con consecuencias inesperadas que lo complicaron un poco ( perforación de estómago).
    Para semana santa nos daban la mejor de las noticias, y es que había vencido al bicho.
    Como sabéis ahora sigo con las revisiones y por lo pronto todo va bien.
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  • El otro motivo por el que os escribo hoy es porque no se que pasa con estas fechas pero nos hemos llevado un buen susto. ¿La historia se volvía a repetir? No podía ser!!
    Este lunes me desperté de la siesta con los labios morados, no respiraba bien y estaba ido.
    Los papis me llevaron corriendo al hospital y una vez allí más consciente aunque somnoliento me exploraron y creyeron que lo que me había podido ocurrir es que había sufrido una crisis epiléptica, así que poco pudieron hacer. Sólo programarme un electroencefalograma para el mes de Enero, teniendo en cuenta el último de Julio (salió alterado) todo apuntaba a que las terribles crisis parece que ya han llegado a mi.
    El martes no fui al cole, me quedé en casa con los papis para estar más controlado y observado. Estuve bien, aunque no era yo al 100%, aunque por la noche no quise cenar. El miércoles fui al cole pero a media mañana las profes llamaron a los papis para que pasaran a buscarme porque seguía raro. No era yo.
    ¿Volvía a repetirse la historia? No, por favor!!
    Los papis me llevaron primero a un hospital con tan mala suerte que la pediatra que nos atendió no me exploró como debiera. Sólo me hizo una prueba para descartar alguna bacteria en la garganta, la cual salió negativa, así que para ella mi estado era normal y al no tener fiebre al llegar (si al irme) no era motivo para hacer una placa o similar ni darme ningún tratamiento para casa.
    Los papis no conformes y con la experiencia que ya tienen fueron a otro hospital (Hospital de Nens). Al llegar ya tenía 38º de fiebre.Tras la exploración el doctor me vio la garganta muy roja, mucosidad y los ganglios inflamados, por lo que relacionó mis síntomas ( decaimiento, respiración suave, malestar en el cuello y garganta, coloración blanca …) con algo vírico y me recetó un antihistamínico e ibuprofeno. Le explicó todo súper bien a los papis e incluso les comentó que en niños con problemas neurológicos como yo estos cuadros suelen ser normales y que muy probablemente lo que me pasó el lunes no fuera una crisis epiléptica si no que estaba relacionada con este cuadro vírico.
    Así que mucho más tranquilos nos fuimos para casa.
    Esta noche y hoy he estado todo el día con fiebre. Fiebre bastante alta y que a pesar de que baja sube enseguida por lo que tengo que estar alternando ibuprofeno con paracetamol.
    Así que de momento parece que este cuadro vírico sigue su curso. Esperemos que esta noche la fiebre sea más espaciada y mañana también si no tendremos que volver al hospital, tal y como nos aconsejó el pediatra.
    Ya os  contaré como voy.
    Por lo pronto tengo faringitis y ganglios inflamados, así que la historia no se repite y esperamos que así continúe!

    Gracias a todos los que os habéis preocupado por mi estos días y  a los que lo vais a hacer a partir de hoy ( ya que os acabáis de enterar).

    Espero poder estar recuperado para Navidad para poder ir a casa de los yayos a comer.

    Un fuerte abrazo.

Deseos

Hola miradas!!

En primer lugar perdonarme por tardar tanto en contaros como me va, pero vamos muy liados con la llegada de Lucía.

En segundo lugar lo más importante que tengo que contaros es que el viernes tuve analítica de revisión del cáncer y todo va bien. Bueno hay dos inmonoglobulinas que están un poquito bajas pero el doctor les dijo a los papis que es normal teniendo en cuenta uno de los últimos tratamientos que recibí al final de todo. Por lo que esperan que para el próximo análisis (febrero) los valores ya estén más altos.
La próxima vez que vaya también me harán eco y placa para seguir controlando que no se han reproducido los linfomas.
Mientras esperábamos los resultados del análisis y después de desayunar dimos una vuelta por el hospital y pedimos un deseo en una zona que había para ello. Yo escogí el pez, papi escribió el deseo y yo lo metí en la pecera.
No os digo cual fue nuestro deseo porque si no dicen que no se cumplen pero os lo podéis imaginar… y para terminar el año, con la última uva volveremos a pedir el mismo deseo.

Referente a mis avances estoy mucho más comunicativo, incluso intento hacer frases con los gestos aunque los papis no acaban de entenderme siempre.
En el cole bien, voy muy contento y también voy mejorando en la autonomía, como colgar mis cosas en el colgador aunque a veces las ponga en uno que no es el que toca.
En lo que he empeorado y además de la noche a la mañana (literalmente) es en el tema de la espasticidad (sobretodo en el pie izquierdo). Una mañana me levanté caminando de puntillas muy exageradamente (antes alguna vez lo hacía pero no siempre). Así que cuando camino da la sensación de que voy cojo, pero es el tendón que me tensa y no me permite apoyar el pie.
Los papis han hablado con mi fisio del cole y han acordado que me irán poniendo las férulas a ratitos por las tardes para ver si me acostumbro a llevarlas y así pueden dejármelas también por la noche para que vayan estirando poco a poco el tendón, y además mañana han quedado para que ella les explique unos estiramientos para que los papis me los hagan en casa para así hacer más por si los del cole no son suficientes.
El sábado me las pusieron los papis por casa y la verdad que las toleré bastante bien, pero caminaba levantando mucho los pies y dando unos golpes muy fuertes en el suelo.Los vecinos estarían alucinados,jaja. Pero bueno todo sea porque camine mejor. A ver si poco a poco me acostumbro a ellas y van haciendo efecto.

La mayoría ya lo sabréis porque nos seguís por facebook pero para los que no, el pasado jueves salimos en “El Periódico” a raíz del caso Nadia para hacer ver a la sociedad que no todos somos iguales. Os dejo el link
http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/conjurar-dudas-enfermedades-raras-5691755

Y a raíz de la noticia nos llamaron de dos televisiones para hacernos una entrevista. Vinieron a casa y a pesar de que fue por la tarde y las dos seguidas me porté súper bien y estuve súper sonriente con los chicos que vinieron.

No puedo decir lo mismo del viernes por la tarde. Teníamos chocolatada en el cole y no pudimos quedarnos. Fue a la salida del cole y a esas horas siempre me quedo dormido así que estuve muy quejica y tuvimos que irnos a casa.Una pena porque vino mucha gente y se lo pasaron muy bien todos mis compis.

Bueno y poco más que contaros…
Recordaros que tenemos a la venta el cuento solidario por si queréis regalarlo estas navidades. Por tan sólo 12€ (+ gastos de envío) ( Barcelona capital gastos de envío gratuitos).
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Hasta pronto miradas!!

Seguimos avanzando…

Hola miradas!!

En mi último post os expliqué que me había hecho daño en la espalda de un berrinche que pillé y que además los papis me habían visto un bulto en la columna. Pues bien…lo de ir encorvado se me pasó en unos días, la verdad que muy rápido y ya estoy totalmente recuperado y lo del bulto me lo han visto dos médicos diferentes y los dos han coincidido que no es nada preocupante, que es normal, no es escoliosis ni nada similar.Dicen que es frecuente en niños que caminan como yo, y que se nota más cuando están sentados.

Además de esto ya me tocaba ir por las férulas para los pies para ver si me ayudan a corregir mi manera de caminar y me estiran los tendones que se acortaron de estar tanto tiempo en cama cuando estuve ingresado en el hospital durante el cáncer.
Pues ya las tenemos y no me van nada bien.Son un rollo!! Sólo debo llevarlas para dormir y a ratos durante el día. La primera vez que me las pusieron los papis conseguí dormirme con ellas puestas pero después no paraba de dar vueltas y vueltas en la cama y de pegar patadas a las paredes. Así que el papi me las quitó porque sólo me faltaba con mi insomnio no dormir por culpa de las férulas. Volvieron a probarlo hace un par de noches y ahí si que ni me dormí. Me quejaba y quejaba,  y es que me hacen presión y me molestan mucho.
Han pensado (y ayer lo comentaron con mi fisio del cole) de ponérmelas a ratitos por las tardes a ver si me acostumbro y ya luego pasar a ponerlas de noche.
El problema está en que todavía no hemos encontrado unos zapatos que me vayan bien con ellas. Seguiremos buscando…

Siguiendo con tema médicos…Ayer estuvimos en el hospital Sant Joan de Deu porque me tocaba control del corazón por los linfomas. Me hicieron ecocardio y todo está ok! Hasta me han quitado las pastillas!! Ahora toca volver dentro de seis meses para seguir controlando.
Mientras esperábamos estuve jugando con una niña muy simpática.Me dejó su dibujo para que yo pintara y yo le dejé mi tablet y estuvimos jugando juntos.

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De lo demás todo bien. Estoy super espabilado!! Ahora me ha dado otra vez por los cuentos y tengo a los papis todo el día contándome cuentos jaja.

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Hablando de cuentos…no os olvidéis que podéis adquirir por sólo 12€ el cuento solidario con mi historia y así colaboraréis con la investigación. Es el mejor regalo para estas navidades!!

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Por lo demás todo bien. Como solito, subo y bajo las escaleras casi sin ayuda, juego solo, me hago entender cada vez mejor, llevo yo la mochila del cole…
Lo que me cuesta es caminar por la calle. Los papis tienen que ir tirando de mi porque no hay manera y eso que en casa no paro de un lado para otro del pasillo, habitaciones, comedor, cocina…en fin…poco a poco…aunque tendré que espabilarme porque cuando esté aquí Lucía no se como se lo va a montar mami ella sola para llevarme al cole. O yo voy en carro y Lucía en porteo o camino bien para que Lucía pueda ir en el carrito.
En el cole están trabajando conmigo la autonomía y también que me levanté solo de la silla sin apoyo. Se hacerlo pero no tengo iniciativa. Me dicen vamos! pero yo no me levanto hasta que me ponen las manos. En cambio hay veces que estoy sentado y cuando me apetece me levanto y me doy un paseo. Qué cosas!!jaja

Bueno miradas poco más que contaros…
Este domingo haremos los sorteos que estaban pendientes de la Jornada Solidaria. Por sólo 1€ os puede tocar un jamón o una camiseta del Barça firmada. Así que ya lo sabéis domingo 20 en Plaça Jardins d’Elx de 10-13h aprox. Y además tendremos mochilas, cuentos,pulseras, chapas…

Hasta pronto miradas!!

Encorvado…

Hola Miradas!

Cuánto tiempo sin contaros nada, eh!! Es que vamos muy liados y acabamos tan cansados al final del día que a no ser que tengamos que contaros algo nuevo pues no os escribimos.Espero que lo entendáis…

Contaros que los papis tuvieron reunión con mis profes esta semana. Les han dicho que están asombradas con la buena adaptación que he tenido en el cole. Que estoy muy bien y que me ven capaz de hacer más cosas.Así que van a trabajar conmigo la autonomía.  Colgar mi chaqueta, el babero, poner el desayuno en su sitio…
Y mi fisio dice que poco a poco ya vuelvo a subir y a bajar mejor los escalones y que me hará estiramientos a menudo para ver si podemos mejorar la hipotonia de las piernas.
El viernes hicimos la fiesta de la castañada y no veáis como me puse con los “panellets” que habían hecho mis compis de primaria,jaja.Estaban buenísimos!!

Este finde estuve con los papis en la montaña y que me lo pasé genial. Fuimos cerquita para que el viaje no se me hiciera pesado. Me lo pasé pipa corriendo por el camino y cogiendo hojas para llevar al cole.

 

Por la tarde teníamos el taller que nos había regalado Dàmaris, pero no fue tan bien como nos hubiera gustado. De camino en el coche me enfadé mucho.Cogí un berrinche muy fuerte. A veces me pasa y es sin causa aparente. Empiezo a llorar, a gritar, a moverme mucho…y claro en el coche es difícil de controlar y de poder calmarme. Llegué al taller chopo del sudor y muy agitado. Ni paseando se me pasaba…Al final entramos al menos para saludar a Dàmaris. Que nos recibió con los brazos abiertos y la mejor de sus sonrisas! Es un encanto!! Poco a poco me fui calmando algo, aunque no del todo y bueno…los papis decidieron probar por si con la música me calmaba del todo. Aunque se quedaron un pqlín preocupados porque no podía ponerme de pie, me encogía. No sabían si era que me dolía la barriga o la espalda. Pero bueno estuve un rato con papi sentado en el suelo como el resto de niños, todos en círculo, aplaudiendo,cantando…Estuve bien unas cuantas canciones pero después empecé a llorar, así que tuvimos que irnos. Una pena…porque de no haber sido por el berrinche del coche hubiera disfrutado mucho porque me encanta la música.

Al llegar a casa seguía encorvado, no podía ponerme recto. Cada vez tenían más claro que era de la espalda, así que antes de irme a la cama me dieron paracetamol por si me dolía y me pusieron pomada.
Al día siguiente como seguía igual, después de desayunar me llevaron de urgencias. Y efectivamente de algún mal gesto tenía dolor lumbar. Nos recetaron paracetamol y que me viera hoy lunes el traumatólogo porque así también le podíamos comentar otra cosa. Y es que hace unos días que los papis me ven un bulto en la columna.
Hoy hemos ido y me ha dicho que tome ibuprofeno mejor para la inflamación durante cuatro días y me ha derivado a otro doctor para que me controle lo de la columna, porque dice que está en la vertebra y que debe ser de mi manera de caminar.A ver que me dice el jueves de la semana que viene.Ya os contaré…pero por lo pronto me esperan unos días sin poder caminar mucho porque cada vez que lo intento me encorvo de la molestia que tengo y voy muy patosillo.

Bueno y para terminar os dejo una foto de esta mañana. La he liado mientras el papi tendía la ropa y mami estaba trabajando.A ver si me encontráis jajaja

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Hasta pronto!!
Muaak

Fotos 2ª Jornada Solidaria

No tenemos palabras para agradecer a voluntarios, colaboradores, patrocinadores, donantes…toda vuestra ayuda para que esta 2ª Jornada Solidaria “Mou-te per l’Aitor” fuera todo un éxito.

Lástima del tiempo que no nos acompañó y no permitió que celebráramos la Jornada en su totalidad con la consecuente no recaudación de la mañana del sábado que era la que preveeíamos con más afluencia.
Aún así fuísteis muchos los que os acercásteis por la tarde del 22 y todo el 23 a colaborar, y los que también lo hicistéis el fin de semana anterior (16oct).
Gracias a vosotros hemos podido sumar a la investigación un total de 5.201,83€.

Con posterioridad se han ingresado 500€ en un talón de Photosagrera y 115€ de la coral.
Haciendo un total de 5816,83€

GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS A TODOS!!!
A la comisión organizadora, a los artistas y grupos, a todos los voluntarios, a los patrocinadores y a todos los donantes que con vuestro granito de arena nos habéis ayudado a sumar un poco más a la investigación.

GRACIAS POR MOVEROS POR AITOR Y POR EL SINDROME DUPLICACION MECP2.

**Estamos a la espera de nueva fecha para el concierto de Dàmaris, y de otros donativos que se recogieron en algunas entidades del barrio durante la Jornada.

Os dejamos todas las fotos del evento: (en breve las subiremos)

16 OCTUBRE:

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22 OCTUBRE:

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23 OCTUBRE:

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Viento en popa a toda vela!

Hola miradas,

Hoy os cuento un poquito como me va todo,pero en especial el post de hoy es para compartir con vosotros toda la info nueva referente a lo que van haciendo los papis con la asociación.
Empiezo por mi…
Hace unas semanas tuve revisión en el hospital, y todo va viento en popa a toda vela,jeje. Las eco abdominal y la placa han salido negativas. No se ve nada fuera de lo normal. Así que fantástico!! Y las defensas siguen subiendo a pesar de que ya estoy con mocos,pero nada grave.
En el cole sigo super bien. Voy muy contento, y sigo saliendo agotado. Aunque alguna tarde aguanto como un campeón y no me echo la siesta de camino a casa.
Hoy he salido un poco magullado, y es que me he tropezado con un compi en el patio y he caído de lado y no he podido poner las manos, así que me he dado un golpe en la cara. Lo tengo un poquito hinchado y rojo pero bueno lo normal. Y por si no fuera suficiente un compi me ha dado un mordisco en el brazo. Mami dice que como estoy tan bueno me quiere comer,jeje. En fin…esperemos que mi compi se controle la próxima vez. La verdad que me quiere mucho y no controla sus abrazos y caricias muy bien…

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En casa estoy super espabilado. Ya me sirvo yo mismo el agua y lo que haga falta,jaja.
Voy a la cocina y cojo lo que pillo (agua,pan, galletas, chocolate…) y aparezco en el comedor con ello.Me siento en el sofá y halaa a comer!!
Los papis están asombrados de lo bien que cojo las cosas,por ejemplo el vaso, pero sobretodo lo bien que lo dejo en la mesa. Que eso antes no lo hacía.Bebía y lo soltaba de golpe.

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Y ahora ya no tengo tanta obsesión con la tele. Ahora puede estar de fondo o apagada y yo me voy con mis juguetes a jugar.

 

Bueno…no se que más contaros.Como no me quiero enrollar mucho para que no os canséis voy al lío asociativo,jaja. Que aquí también va todo “viento en popa a toda vela” porque
como recordaréis este mes tenemos las 2ª Jornadas Solidarias en la Sagrera para recaudar fondos para la investigación.
El periódico se hizo eco de estas jornadas y nos ayudó con la difusión, aunque por error pusieron una foto que no era de las Jornadas pasadas ni el que sale en la foto es mi papi,,jaja.Es mi gran amigo Marcos Bajo, que siempre está ahí para ayudarnos a nosotros y a todos los que padecen enfermedades raras.Así que no es mi papi pero es de la “familia”.

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Este domingo pasado nos estrenamos con talleres de toda la vida para los peques de la casa, Star Wars, tango, teatro, gospel y clases de baile. Y fue todo un éxito!!

Y este fin de semana hay más!! Dàmaris Gelabert, el mago Churrimongui, Lola cuentacuentos, batuka, Bollywood, sevillanas, rock, talleres infantiles, pintacaras, personajes…
Os dejo aquí la programación para que no os perdáis nada!!

Deciros que todo es gratuito pero podréis colaborar con nuestro merchandising, en el bar, los talleres y las huchas.
Dentro del merchandising tenemos material nuevo: mochilas, chapas y un cuento!! Si,si!! Un cuento hecho por la escritora Cristina Castro en el que ha reflejado muy bien mi historia.

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Pero antes de este fin de semana para ir a las jornadas conscientes del motivo por el que se realizan…Mañana se celebrará la charla-conferencia de las investigadoras Judith Armstrong y Soledad Alcántara que nos explicaran los resultados del estudio ya realizado y en qué consistirá el nuevo proyecto de investigación.
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Y por último contaros que hoy se han abierto las votaciones en los Premios Teaming, y como no podía ser menos participamos con nuestra campaña “Luchemos contra el mecp2”.
El que tenga más votos se llevará 1000€. Así que necesitamos tu voto para ganar. Por supuesto que si ganamos los 1000€ los destinaremos a la investigación del síndrome duplicación mecp2.
Es muy fácil, solo hay que entrar en el link poner tus datos y luego confirmar el email que recibirás. Sobretodo es muy importante validar el email si no el voto no se contabiliza.
Puedes votar aquí:
https://premios.teaming.net/luchemoscontraelmecp2

Bueno y por lo pronto nada más.
Os esperamos por las 2as jornadas!! Juntos conseguiremos que se pueda seguir investigando y que algún día llegue esa cura o tratamiento que tanto necesito yo y el resto de niños con duplicación mecp2.
Nos vemos!! Muaaak

 

Ha vuelto el huracán Aitor

Hola miradas!!
Ya hace un par de semanas que no os cuento nada.
En el cole sigo bien. Entro muy contento y estoy bien durante todo el día, menos la mayoría de las tardes que ya estoy cansado y me quejo. Al salir del cole de camino a casa me quedo dormido en el carrito de lo agotado que estoy.
Este año en mi clase hay tres niñas y dos niños(yo incluido) y tenemos dos profes. Una de las profes es repetida del año pasado y el anterior y la otra es nueva aunque ya la conocía del cole.
No me ha costado nada adaptarme a ellos, aunque sigo necesitando mi espacio a ratos.


La otra mañana uno de mis compis estaba muy cariñoso y no dejaba de abrazarme y darme besos y a mi como me gustaban le cogía su mano para que me hiciera más, jeje. Pero ya por la tarde no me gustó tanto, ya que me abrazó demasiado fuerte y me hizo daño. Así que en lugar de pedirle más lo apartaba y me quejaba en plan: ¡pesado déjame ya! Jaja
Ojalá pudiera habérselo dicho con palabras jeje, igual que a los papis cuando me preguntan que tal me ha ido el cole, que he hecho, a qué he jugado… Y los pobres se tienen que conformar con lo que las profes les cuentan en la agenda porque yo ni me immuto cuando me preguntan. Aunque cuando me preguntaron por los besos de mi compi Adrià si que cambié la cara porque sabía de qué hablaban.
Esto de no poder comunicarme con el lenguaje es un rollo… Anoche por ejemplo después de cenar empecé a quejarme de dolor. Me retorcía… Los papis enseguida se dieron cuenta de que me dolía la barriga, tenía como retortijones. Me tumbaron en el sofá y al poco rato mami corriendo me incorporó porque vio que iba a vomitar. Y efectivamente eché toda la cena y lo puse todo perdido. Si hubiera podido hablar hubiera podido decirles que me dolía la barriga y me estaban entrando ganas de vomitar y les hubiera dado tiempo de llevarme al baño o coger una palangana, pero no…No pude decirles lo que me pasaba… En fin es lo que hay… A ver si poco a poco puedo irme comunicando con los pecs.

Este sábado fui con los papis a la fiesta de los 10 años de Joc Viu. Joc Viu es una asociación que promueve las actividades de ocio y deporte para personas con discapacidad. En mi cole tenemos monitores de esta asociación a la hora de comer, en el patio, horas de acogida fuera del horario escolar y extraescolares.
Allí me encontré con algún compi del cole. No estuve muy agusto, , había mucha gente y ruido. Pero a ratos estuve por allí paseando por los diversos talleres que habían preparado como el túnel multisensorial y los donuts con ruedas. Estos últimos me encantaron. Bueno al menos pasamos una mañana diferente.


Ayer por la tarde no se porqué pero parecía otro. Estaba más espabilado. Me quitaron los dibus y no me quejé y me puse a jugar con mis juguetes. A lanzar los coches, sacar las cosas de un sitio y meterlas en otro, escamparlo todo por ahí… Hacía tiempo que no jugaba así. Como mucho lanzar coches pero ya. Los papis estaban alucinando. Decían ya ha vuelto el “huracán Aitor” jaja
Ojalá no haya sido solo un día y más días me encuentre con ganas de hace cosas, porque últimamente era obsesión lo que tenía con la tele.
Hoy en el cole también he estado muy bien. Por la mañana mientras esperábamos a que abrieran la puerta he estado asombrado y agitando mis brazos de alegría mientras le miraba los pies a dos niños. Sobretodo a uno que sus bambas tenían luces, e incluso le daba suavemente (sin empujar) para que se moviera para ver como se encendían,jaja. Y no me he quejado en ningún momento, e incluso he trabajado muy bien. Mirad como lo hago con el ordenador con las fotos de familia que hemos llevado para trabajar con ellas.
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Por la tarde cuando han venido a recogerme los papis he salido contento y con una cara de pillo…jaja
Después nos hemos ido al ortopeda para que me hiciera los moldes de las férulas para los pies. A ver si con ellas conseguimos ir estirando poco a poco los tendones y así no voy de puntillas.
Lo he pasado muy mal la verdad…pero es que me he dormido de camino y me he despertado con un señor que no conocía de nada estirándome los pies y poniéndome unas cosas raras.
He llorado mucho y no había manera de calmarme y claro que encima me sujeten no me gusta nada. Así que el primer pie fatal y el segundo un poco mejor porque me han puesto los dibus en el móvil.
Ahh ahora ya  no me gusta ni Mickey ni Peppa Pig, ahora me gusta “Blaze y los Monster Machines”. No me gustan , me encantan!! Eso de que salten y corran mientras suena música y cantan me chifla,jeje.

Bueno miradas nada más que contar…sólo recordaros que ya va quedando menos para la jornada solidaria y que para no perderos nada podéis entrar en el evento facebook aquí https://www.facebook.com/events/1765879280336296/ y tenéis la programación aquí https://miradasquehablanmecp2.wordpress.com/2016/09/20/2a-jornada-solidaria-mou-te-per-laitor/

Hasta pronto!!!

2ª JORNADA SOLIDARIA “MOU-TE PER L’AITOR”

 

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Más info también en facebook https://www.facebook.com/events/1765879280336296/
Os esperamos a todos!

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Programación:

DIUMENGE 16 OCTUBRE 2016
Centre Cívic de la Sagrera “La Barraca” – c/. Martí Molins, 29

  • 11.00 a 13.00 h
    JUGA EN FAMILIA RECORDANT JOCS DE TOTA LA VIDA
    a càrrec de RURAL SALUT.
    Presència de diverses personatges de STARS WARS CATALUNYA.
    Degustació de Orange Bowl i regals per la mainada per gentilesa de
    MC DONALD’S HERON CITY.
  • 17.00 a 18.00 h
    RECITAL DE GOSPEL a càrrec de COR GOSPEL CLOT.
  • 18.15 a 19.15 h
    RECITAL DE TANGOS a càrrec de CECILIA LEDESMA i JORGE BLENGINI.
  • 19.30 a 19.45 h
    ESQUETX TEATRAL a càrrec del grup EL CALAIX.

Pista Poliesportiva de la Sagrera – c/.Hondures, 2

  • 18.00 – 18.15 h
    ACTUACIÓ DE “CAPORALES LA FRATERNITAT DE BARCELONA”.
  • 18.30 a 21.00 h
    CLASSES OBERTES DE BALLS a càrrec de CRISTIAN CAMACHO DANCER.

DILLUNS 17 OCTUBRE 2016
Casal de Barri Can Portabella – c/. Virgili, 18

  • 18.00 h
    ACTE INFORMATIU SOBRE LA SINDROME DE LA DUPLICACIO DE MECP2 I
    LA CAMPANYA PER LA RECERCA D’AQUESTA MALALTIA.

DIMECRES 19 OCTUBRE 2016
Espai-30 – Ateneu Sagrerenc – c/. Hondures, 28-30

  • 18.00 h
    XERRADA: SITUACIO ACTUAL EN LA INVESTIGACIO DE LA SINDROME DE
    DUPLICACIO DE MECP2 I FUTUR PROJECTE.
    A càrrec de:
    Dra. JUDITH ARMSTRONG, Genetista Molecular del Hospital Sant Joan de Deu.
    Dra. SOLEDAD ALCANTARA, Neurobióloga Investigadora de la Universitat Barcelona.

DISSABTE 22 OCTUBRE 2016
Plaça de l’Assemblea de Catalunya

  • 10.00 a 13.30 h
    TALLERS i ESPAIS PER JOCS a càrrec de l’ESPLAI LA SAGRERA i
    l’AGRUPAMENT ESCOLTA I GUIA PAU CASALS.
    PLANTADA DE LA SAGRERINA, GEGANTA DE LA SAGRERA.
    ANIMACIO a càrrec de SAGRESAMBA.
    Presencia de:
    PATRULLA CANINA (Chase i Marshall), Mickey, Minnie, Spiderman.
    PINTACARES amb TINA, RAQUEL I ONA.
    TALLER DE DANCES CATALANESdamaris-megafono
    a càrrec de l’ ESBART ESTEL.
  • 10.00 a 14.00 h
    CARPA ON ES FARAN FOTOGRAFIES EN FORMAT D’ENTREGA IMMEDIATA
    a càrrec de PHOTOESPAI-30
  • 11.00 a 12.00 h

 

        ACTUACIÓ DE
        DAMARIS GELABERT

 

  • 12.15 a 13.00 h — ANIMACIÓ INFANTIL amb el MAGO CHURRIMONGUI.
  • 13.15 a 13.45 h — TALLER DE ZUMBA NÚRIA ESPAÑOL.
  • 16.30 a 17.00 h — LOLA L’ENCANTADORA DE CONTES.
  • 17.15 a 18.00 h — TALLER COUNTRY amb AMICS DEL COUNTRY S & S.
  • 18.15 a 19.00 h — MÚSICA i DANSES DE L’ILLA DE PASQUA: CONJUNT MANAVAI.
  • 19.15 a 20.00 h — BATUKERAS DE LA SAGRERA.
  • 20.15 h — SORTEIG D’UNA SAMARRETA SIGNADA PER TOTS ELS JUGADORS DE LA PRIMERA PLANTILLA DEL F.C. BARCELONA.

ELS NUMEROS ES VENDRAN DURANT TOT EL DIA.

  • 20.30 a 21.30 h — GRUP DE ROCK “ACUSTIK HITS”.

DIUMENGE 23 OCTUBRE 2016

Plaça de l’Assemblea de Catalunya
11.30 a 12.15 h— BALLS MEXICANS a càrrec de SON DE MEXICO.
12.20 a 13.05 h— BALLS DE SEVILLANES a càrrec de AL SON DEL CAJON.
13.10 a 14.00 h— BALLS DE BOLLYWOOD a càrrec de ATMA SE BOLLYWOOD.
Centre Cívic de la Sagrera “La Barraca” – c/. Martí Molins, 29
18.00 h — CANTADA CORAL amb l’actuació de:
CORAL INFANTIL ESPAI 6-12 de IPSS I LA SAGRERA ES MOU.
CORAL EL SAGRER.
COR DE DAMA DE L’AULA DE SO de SantCugat del Vallès.
EN TOTS ALS ACTES ES RECOLLIRAN TAPS DE PLASTIC DESTINATS A
ACONSEGUIR INGRESSOS PER CONTINUAR LA RECERCA DE LA MALALTIA !!!

Dins de la FESTA MAJOR DE LA SAGRERA:
DISSABTE 26 NOVEMBRE 2016, a les 21.00 h a l’Església del Crist Rei
CANTADA DE CORALS, amb la CORAL EL BELL RESSÓ i CORAL CONVIDADA.
DIUMENGE 27 NOVEMBRE 2016, a les 11.45 h a la Plaça Masadas
PASSEJADA POPULAR AMB PATINS I BICICLETES amb CLUB PATI CONGRÉS i AGRUPA-MENT ESCOLTA I GUIA PAU CASALS.
ALTRES INICIATIVES
CALENDARIS DE MA DEL 2017, amb la imatge se l’Aitor, i PUNTS DE LLIBRE elaborats per Districte IX-Imatge.
APORTACIÓ ECONÓMICA feta per Photosagrera, obtinguda en una sessió fotogràfica que fa a un grup de ball.

 

COL·LABOREN:
ACUSTIK HITS
AGRUPAMENT ESCOLTA I GUIA PAU CASALS
AJUNTAMENT DE BARCELONA – DISTRICTE DE SANT ANDREU
AL SON DEL CAJON
AMICS DEL COUNTRY, S & S
AMPA COL.LEGI MARE DE DEU DELS ANGELS
AREP
ASOCIACIÓN MIRADAS QUE HABLAN – DUPLICACION MECP2
ASSOCIACIÓ CULTURAL ESPAI-30
ATMA SE BOLLYWOOD
BATUKERAS DE LA SAGRERA
CAPORALES LA FRATERNITAT DE BARCELONA
CASAL PAROQUIAL DEL CRIST REI
CECILIA LEDESMA I JORGE BLENGINI
CENTRE CÍVIC DE LA SAGRERA “LA BARRACA”
CENTRE INFANTIL PETIT TRESOR
CLUB ESPORTIU SAGRERENC
CLUB PATÍ CONGRÉS
COMISSIÓ DE FESTES DE LA SAGRERA
CONJUNT MANAVAI
COR DE DAMA DE L’AULA DE SO
COR GOSPEL CLOT
CORAL EL BELL RESSÓ
CORAL EL SAGRER
CRISTIAN CAMACHO DANCER
DAMARIS GELABERT
DISTRICTE IX IMATGE
DRAC, DIABLES I GEGANTS DE LA SAGRERA
ESBART ESTEL
ESPLAI LA SAGRERA
FONT VELLA

FOTO CASANOVAS
FRITZ RAVICH
FUNDACIO IPSS
GRUP DE TEATRE EL CALAIX
GUIFI NET
IBELCOLOR
JUDITH ARMSTRONG
KUKI FIESTAS
LA MAQUINISTA
LA SAGRERA ES MOU
LABORATORIOS DERMOFARM
LOLA (l’encantadora de contes)
MAGO CHURRIMONGUI
MARTIN ARTS GRAFIQUES,SL
MCDONALD’S HERON CITY
MIRADA DE DONA
NAU BOSTIK
NESTLÉ
ONA, TINA I RAQUEL (Pintacares)
PENYA BARCELONISTA DISTRICTE XXVII – LA SAGRERA
PHOTO ESPAI-30
PHOTOSAGRERA
RURAL SALUT
SILVIA LOPEZ
SOLEDAD ALCANTARA
SON DE MEXIC
SUPERMERCATS CONDIS
SUPERMERCATS CONSUM

STARS WARS CATALUNYA
TALLER DE ZUMBA NURIA ESPAÑOL
TRAMA TÈCNIC

UN MAR DE GLOBOS
VIP EVENTS
XOCOLATES TORRAS

 

Vuelta al cole superada!!

Hola miradas!!

Seguro que muchos lleváis toda la semana pensando en como me habrá ido la vuelta al cole, pues tengo que deciros que muy bien!! Los papis están alucinados,jaja
Después de nueve meses sin ir al cole entre mi estancia en el hospital por el cáncer y las vacaciones los papis creían que la vuelta al cole iba a ser difícil, pero no!! Soy un campeón y me he adaptado super bien.
Los dos primeros días hice adaptación. Estuve sólo dos horitas, y ya a partir del miércoles me he quedado a comer y he estado hasta la tarde. De vez en cuando me quejo pero nada grave,jeje.
Los papis se esperaban una entrada dura, llorando, triste…pero qué va!! Estoy tan tranquilo mientras esperamos a que abran la puerta y después entro la mar de fresco sin quejarme ni nada. Eso si salgo agotado y me quedo dormido de camino a casa.
Bueno además de esto contaros que hoy el papa ha ido a por mis resultados del electro y la resonancia mientras yo estaba en el cole. Y todo está bien. A seguir haciéndolos periódicamente para ir controlando pero nada más.
Os dejo unas fotitos para que veáis como estoy. La gente no para de decirme que estoy muy alto y muy guapo. ¿Vosotros que creéis? Lo de alto seguro porque los papis tuvieron que renovarme el armario entero después de volver del hospital porque todo me iba pequeño,jeje.

Algunos os preguntaréis también como está mami y como se porta Lucía ahí dentro. Mami se encuentra bien, aunque se cansa mucho y con estas calores más, y Lucía se mueve pero mami dice que no tanto como lo hacía yo, así que espera que salga más tranquilita,jeje.
Eso si mami va a tope, trabajando, con la asociación y con el ampa del cole. Que este año por si no tuviera suficiente es la presidenta.
Con la asociación está liada porque está organizando desde hace meses junto con las entidades del barrio y voluntarios una jornada solidaria para recaudar fondos. Este año serán varios días. Los más destacados 16,2 y 23. Sobretodo el 22 porque contaremos con la actuación de la cantante infantil Dàmaris Gelabert. Además habrá un mago, cuentacuentos, talleres infantiles, rock, zumba, batuka, baile de isla de pascua, coral, gospel…
Si no queréis perder nada entrar en el evento que ha creado en facebook y darle a “Me interesa” . Dentro de unos días ya tendremos la programación y el cartel.
De momento reservaros los días en vuestra agenda.
Bueno miradas nada más por el momento.
Hasta pronto!!