Ya sé que la tata se queda en casa

Hola miradas!!

Supongo que os estaréis preguntando como va la situación en casa y como lo llevo yo.
Pues la verdad que ya mucho mejor. Como sabéis al principio lloraba y no quería acercarme a la tata Lucía pero ahora ya no lloro, la toco y la quiero coger.
Los papis tienen que ir con cuidado porque no controlo la fuerza y la cojo del pie o le toco la cara con el dedo (con el riesgo de meterle el dedo en el ojo,jeje) y le meto juguetes en la cuna.
Cuando la escucho llorar mientras le dan el baño, voy para allí para verla, e incluso el otro día acompañé a papi mientras la secaba y le ponía la cremita y yo al acabar le di el pijama para que se lo pusiera,jeje.
En fin…que ya interactúo con ella y ya me he hecho a la idea de que no se va a ir de casa jajaja.

El cole bien. Voy muy contento con papi por las mañanas y hay días que también nos acompañan la mami y Lucía.
Hay días que papi tiene que ir tirando de mi porque soy un poco vago y no quiero caminar, pero otros voy mucho mejor. Eso si, todos los día hago mi parada para saludar al barbero de mi barrio (que es el que me corta el pelo), y él si no está liado se asoma para saludarme,jeje.

El otro día la profe le explicaba a papi que me están enseñando a bajarme la cremallera del abrigo solo y a quitármelo, y lo hago muy bien. Para quitármelo empiezo a dar vueltas hasta que sale solo.Soy un chico de recursos! jaja
Ayer y hoy no he ido al cole porque ayer estuve con descomposición de nuevo. Parece que hay un virus pululando por el cole porque alguna profe y algún compi están con vómitos también.
De momento no parece que lo haya cogido muy fuerte. Así que esperamos que con la dieta blanda de ayer y la de hoy mejore y ya pueda hacer vida normal. Sobretodo por salir a la calle porque en casa me aburro mucho.
Sólo veo dibus y quiero el móvil de los papas todo el rato. He aprendido a poner el youtube (sé cual es el icono) y no veáis como lo domino! Me voy moviendo por youtube arriba y abajo y me voy poniendo vídeos musicales infantiles a mi antojo,jeje.

Este martes tenía electroencefalograma de control por la epilepsia. Es una prueba en la que tengo que estar dormido, así que los papis siempre piden la visita por la tarde para que tenga sueño. Nos acompañaron mami y Lucía para evitar que me durmiera de camino al hospital.
La última vez cogí un berrinche muy fuerte y sólo dormí 10 min, siendo insuficientes y por lo tanto poco fiables los resultados. Así que esta vez la chica que me hace la prueba nos dijo que fuéramos antes de la hora para que me pusiera el casco y me dejara preparado sólo para conectar los cables, y así podía irme en carrito a la calle para ver si así me dormía antes.Y así lo hicimos. Y funcionó!! Me dormí en la calle y luego subimos para que me conectaran y así pudieran hacerme el electro.
En unas semanas tenemos visita con el neurólogo para los resultados. Ya os contaré.
El próximo lunes tengo visita para revisión del cáncer. Tengo analítica, placa de tórax y eco abdominal y por primera vez visita con inmunoalergia para el tema de las vacunas. Ya que con la quimioterapia me he quedado sin ellas y tienen que ponérmelas de nuevo.
Ya os contaré que tal me van las pruebas.
Bueno miradas poco más…
Buen fin de semana para todos! Y hasta pronto!

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Adaptándonos

Hola miradas,

Hace diez días que no sabéis nada de mi. Perdonad pero desde la llegada de  la tata a casa vamos un poco más liados y además hemos estado convalecientes.
Sí, me puse malito la semana pasada. Cogí gastroenteritis y estuve unos días sin poder ir al cole ni salir a la calle. La verdad que lo pasé bastante mal porque no podía comer nada y cada dos por tres tenían que cambiarme el pañal con la consiguiente irritación que me hacía quejarme del dolor.
Lo que me gustó es que pude tomar Aquarius a todas horas,jaja. Está buenísimo!!
Cuando ya me estaba recuperando entonces cayó mami. Y cómo cayó la pobre!! Tanto que hasta se mareó en una ocasión. Después le tocó el turno a la tata Lucía y al papi, pero ellos mucho más light que la mami y yo.

Os preguntaréis como llevo esto de tener una hermanita y de compartir a los papis.
Los primeros días sólo la observaba y cuando lloraba también lo hacía yo. Si los papis me la acercaban o me decían que le diera un beso me la apartaba con la mano, pero ahora ya lo llevo un poco mejor. Le doy algún beso cuando los papis me dicen que se lo de, aunque no siempre. Sigo observándola cuando está en su cuna o en los brazos de los papis pero ya no lloro cuando ella llora. Bueno…en alguna ocasión si pero rara vez. Si que miro a los papis de diferente manera cuando están con ella, sobretodo a mami porque es la que la tiene más en brazos. A papi lo demando mucho para que me haga cosquillas porque me encantan y nos lo pasamos pipa.
La verdad que me porto muy bien aunque sigo con mi manía de dar golpes con todo lo que pillo. Y si antes ya me llamaban la atención porque eso no se hace y mami no soporta los ruidos, ahora más porque despierto a Lucía
A pesar de eso me entretengo con los dibus o con los juguetes bastante y los papis pueden estar también por Lucía, y si no pues los compartimos, jeje. Como el otro día que papi nos contó un cuento a mi y a Lucía,jeje.

En el cole todo bien. Me lleva y recoge papi todos los días, porque con este frío prefieren no sacar a Lucía a la calle. Menos algún día que nos han acompañado por la mañana porque después tenían que ir a hacer trámites. A ver si empieza  a hacer mejor tiempo y pueden venir mami y Lucía también al cole.
El otro día fuimos al teatro con mis compis de clase y por primera vez en mucho tiempo no lloré con el bullicio, los aplausos…
Os dejo unas fotos del otro día haciendo un mural del invierno con algodón y papel higiénico.

Ahh se me olvidó contaros el otro día que fijaos si ya soy el hermano mayor que se me va a caer mi primer diente,jeje. Llevo ya varias semanas que se me mueve pero todavía no se ha caído.
Llevo un par de días muy resfriado, esperemos que se quede sólo en mocos y no vaya a más.

Bueno miradas…nada más que contaros un abrazo enorme para todos y gracias por seguir ahí siempre.

Hermano mayor

Hola miradas!!

Se que lleváis días pensando en mi y os preguntaréis cómo ha sido la llegada de mi tata Lucía, y sobretodo como me lo he tomado yo.
Pues Lucía tenía ganas de nacer y llegó el día de Reyes, cinco días antes de lo previsto.
Mami se puso de parto muy rápido, tan rápido que la tuvo en urgencias. No le dio tiempo a llegar a paritorio. Todo fue muy bien. Tan bien que al día siguiente ya estaban en casa.
Yo me había quedado ese día y noche con la abuela Carmen. Cuando llegaron a casa me sorprendí y más al verlos llegar con un carrito.
Me acerqué a ver que había dentro y puede ver quién era Lucía, esa Lucía de la que llevaban tiempo hablándome.
La observé rápido, sin acercarme apenas mucho. Tan rápido que a los papis no les dio tiempo de hacerme una foto. Esa foto que todos esperábais con mi primera reacción al verla. Justo después cogí el carrito y lo empujé como si me la llevara a pasear.

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Estos días desde que está ella en casa he estado extraño, miro a los papis como a la expectativa. Me acerco a la cuna y me asomo para verla pero rápidamente me voy. Y si los papis me la acercan o me dicen que le de un beso me la aparto con la mano.
Los primeros días cuando la escuchaba llorar me quedaba quieto y observador pero ya ayer rompí a llorar…Los dos llorando a la vez, haciendónos los coros jeje
Es un cambio importante en casa y para mi, ya que aunque los papis siguen prestándome atención también se la prestan a ella. Así que tendré que poco a poco ir acostumbrándome a la nueva situación.
Aunque todavía no han conseguido hacerme una foto con ella si que papi me grabó ayer. Os dejo aquí el vídeo 

Os presento a Lucía:

Los papis temían las noches por si Lucía lloraba y me despertaba, pero por lo pronto yo no me he enterado y eso que si llora,jeje. Los papis llevan estas noches durmiendo 1-2 horas porque la tata no quiere dormir de noche, lo hace de día. Hoy han dormido un poco mejor (4h) porque ayer por la tarde la tata durmió menos así que ha dormido más de noche.
Yo ayer empecé el cole después de tantos días de vacaciones y me fue bien.

A ver si poco a poco todos nos vamos conociendo y vamos adaptándonos a la nueva situación . Imagino que cuando Lucía ya vaya haciendo cositas, no sólo dormir y llorar, mi interés por ella también crecerá y esperemos sea satisfactorio y un gran estímulo.
Serán unos meses duros, pero esperemos tengan recompensa.
Esto de ser el hermano mayor tiene sus responsabilidades pero en este caso esperamos ver los avances y logros en mi partiendo de la estimulación y la imitación de Lucía cuando ella sea más grande.
Hasta pronto!!

Repetimos deseo un año más

Hola miradas,

Ya estoy totalmente recuperado de las anginas que estos días me han tenido con tanta fiebre. Han sido unos días durillos porque como sabéis tenía fiebres muy altas y no bajaban con antitérmicos, pero en cuanto llevaba un par de días con el antibiótico ya han empezado a espaciarse y a remitir.
El día de Navidad como estaba aún pocho vinieron los yayos y el tito a casa y así pudimos comer todos juntos, y ayer por fin pude salir a la calle a dar un paseo tras haber estado el día antes sin fiebre.
Ya vuelvo a ser yo. Ya tiro todos los juguetes por el suelo, voy de un lado a otro, les pido a los papis que me cuenten cuentos… en fin ya soy el Aitor de siempre!!
Hoy hemos ido a llevarle la carta a los pajes reales, y me he portado muy bien.
Ya os enseñaré la foto cuando nos la den.
Lo que si que puedo enseñaros hoy es la carta con lo que les he pedido.
Es mi deseo, bueno y el de los papas de cada año.
Un deseo por el que llevamos luchando ya tres años y que esperamos que no tarde en llegar.
¿Será este año? ¡Ojalá!

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Poco más que contaros, bueno…que es posible que Lucía llegue antes de lo previsto según la doctora. Así que estaremos preparados desde ya por si acaso.
Por si no puedo escribiros estos días…os deseo a todos un feliz año 2017!! Y que todos vuestros sueños y deseos se hagan realidad!

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Nuevo diagnóstico y Felices Fiestas

Hola a tod@s!!

Se que muchos habéis estado pensado en mi hoy porque les habéis preguntado a los papis que tal estoy, así que no podía dejaros sin post hoy.
He pasado una noche muy mala, con mucha fiebre y lo peor es que no me bajaba con los antitérmicos ni con paños húmedos.
Los papis han estado controlándome la fiebre cada 15-30 minutos, así que los pobres no han podido dormir mucho hoy. Yo si que iba durmiendo aunque a ratos, ya que la fiebre cuando era muy alta me inquietaba y tiritaba.
Por la mañana he estado mejor, no he tenido fiebre, pero sobre la una más o menos ha vuelto la fiebre y el paracetamol no ha hecho mucho efecto. No he querido apenas comer, pero si que me dormido. Al despertar la fiebre continuaba, así que los papis me han llevado otra vez de urgencias.
Me han cogido muy rápido y me ha atendido el doctor del último día. Ese que me atendió tan bien. Me ha auscultado y todo estaba correcto, así que me ha mirado nuevamente la garganta que ya tenía roja antes de ayer y  ahí estaba el motivo: placas de pus.
Antes de ayer no habían salido todavía pero hoy si que ya estaban ahí por eso las fiebres altas y no bajaban con los antitérmicos. Me ha mandado antibiótico durante una semana, pero nos ha dicho que si no remite la fiebre que volvamos.
Así que esperemos que este sea ya el diagnóstico definitivo y no tengamos que volver más y podamos pasar unas navidades tranquilas.
Por cierto con tanto ajetreo, tenemos a Lucía en un segundo plano, pero ahí está mami ya muy gordita y pesada y  la pequeña Lucía moviéndose.
Esperemos que aguante unas semanas más que la cosa ya esté más tranquila por casa, porque ahora papi también se ha resfriado. Y cruzaremos dedos para que mami se salve de los virus invernales.
Bueno miradas…sólo me queda daros las gracias por vuestra preocupación y buenos deseos para que me ponga bueno pronto y  desearos a todos unas ¡Felices Fiestas!
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Que la historia no se repita por favor…

Hola miradas,

Os parecerá raro que os escriba hoy ya que os escribí hace poco. Tengo dos motivos:

  • Uno es que no puedo evitar recordar la fecha de hoy: 22 de diciembre.
    Muchos os acordaréis de que pasó el año pasado justo este mismo día. Último día de cole.
    Llevaba días raro, desganado, decaído, amarillento, no era yo. Mami me llevó por la mañana a la pediatra pero no le dio mayor importancia que un simple resfriado mal curado y le recetó antibiótico. Al salir del cole y tras los comentarios de las profesoras de que no me veían bien, los papis me llevaron de urgencias. Y ahí empezaron días muy duros para mi, para los papis,familia, amigos y para mucha gente que me sigue y quiere.
    El doctor tras una analítica y una eco le dice a los papis que tengo una masa y que puede ser cáncer. Me trasladan al hospital Sant Joan de Deu y el 31 de diciembre con un Tec nos confirman que tengo linfomas de Burkitt en estómago, páncreas y corazón.  Un final de año amargo, duro y tres meses ingresado recibiendo tratamiento y con consecuencias inesperadas que lo complicaron un poco ( perforación de estómago).
    Para semana santa nos daban la mejor de las noticias, y es que había vencido al bicho.
    Como sabéis ahora sigo con las revisiones y por lo pronto todo va bien.
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  • El otro motivo por el que os escribo hoy es porque no se que pasa con estas fechas pero nos hemos llevado un buen susto. ¿La historia se volvía a repetir? No podía ser!!
    Este lunes me desperté de la siesta con los labios morados, no respiraba bien y estaba ido.
    Los papis me llevaron corriendo al hospital y una vez allí más consciente aunque somnoliento me exploraron y creyeron que lo que me había podido ocurrir es que había sufrido una crisis epiléptica, así que poco pudieron hacer. Sólo programarme un electroencefalograma para el mes de Enero, teniendo en cuenta el último de Julio (salió alterado) todo apuntaba a que las terribles crisis parece que ya han llegado a mi.
    El martes no fui al cole, me quedé en casa con los papis para estar más controlado y observado. Estuve bien, aunque no era yo al 100%, aunque por la noche no quise cenar. El miércoles fui al cole pero a media mañana las profes llamaron a los papis para que pasaran a buscarme porque seguía raro. No era yo.
    ¿Volvía a repetirse la historia? No, por favor!!
    Los papis me llevaron primero a un hospital con tan mala suerte que la pediatra que nos atendió no me exploró como debiera. Sólo me hizo una prueba para descartar alguna bacteria en la garganta, la cual salió negativa, así que para ella mi estado era normal y al no tener fiebre al llegar (si al irme) no era motivo para hacer una placa o similar ni darme ningún tratamiento para casa.
    Los papis no conformes y con la experiencia que ya tienen fueron a otro hospital (Hospital de Nens). Al llegar ya tenía 38º de fiebre.Tras la exploración el doctor me vio la garganta muy roja, mucosidad y los ganglios inflamados, por lo que relacionó mis síntomas ( decaimiento, respiración suave, malestar en el cuello y garganta, coloración blanca …) con algo vírico y me recetó un antihistamínico e ibuprofeno. Le explicó todo súper bien a los papis e incluso les comentó que en niños con problemas neurológicos como yo estos cuadros suelen ser normales y que muy probablemente lo que me pasó el lunes no fuera una crisis epiléptica si no que estaba relacionada con este cuadro vírico.
    Así que mucho más tranquilos nos fuimos para casa.
    Esta noche y hoy he estado todo el día con fiebre. Fiebre bastante alta y que a pesar de que baja sube enseguida por lo que tengo que estar alternando ibuprofeno con paracetamol.
    Así que de momento parece que este cuadro vírico sigue su curso. Esperemos que esta noche la fiebre sea más espaciada y mañana también si no tendremos que volver al hospital, tal y como nos aconsejó el pediatra.
    Ya os  contaré como voy.
    Por lo pronto tengo faringitis y ganglios inflamados, así que la historia no se repite y esperamos que así continúe!

    Gracias a todos los que os habéis preocupado por mi estos días y  a los que lo vais a hacer a partir de hoy ( ya que os acabáis de enterar).

    Espero poder estar recuperado para Navidad para poder ir a casa de los yayos a comer.

    Un fuerte abrazo.

Deseos

Hola miradas!!

En primer lugar perdonarme por tardar tanto en contaros como me va, pero vamos muy liados con la llegada de Lucía.

En segundo lugar lo más importante que tengo que contaros es que el viernes tuve analítica de revisión del cáncer y todo va bien. Bueno hay dos inmonoglobulinas que están un poquito bajas pero el doctor les dijo a los papis que es normal teniendo en cuenta uno de los últimos tratamientos que recibí al final de todo. Por lo que esperan que para el próximo análisis (febrero) los valores ya estén más altos.
La próxima vez que vaya también me harán eco y placa para seguir controlando que no se han reproducido los linfomas.
Mientras esperábamos los resultados del análisis y después de desayunar dimos una vuelta por el hospital y pedimos un deseo en una zona que había para ello. Yo escogí el pez, papi escribió el deseo y yo lo metí en la pecera.
No os digo cual fue nuestro deseo porque si no dicen que no se cumplen pero os lo podéis imaginar… y para terminar el año, con la última uva volveremos a pedir el mismo deseo.

Referente a mis avances estoy mucho más comunicativo, incluso intento hacer frases con los gestos aunque los papis no acaban de entenderme siempre.
En el cole bien, voy muy contento y también voy mejorando en la autonomía, como colgar mis cosas en el colgador aunque a veces las ponga en uno que no es el que toca.
En lo que he empeorado y además de la noche a la mañana (literalmente) es en el tema de la espasticidad (sobretodo en el pie izquierdo). Una mañana me levanté caminando de puntillas muy exageradamente (antes alguna vez lo hacía pero no siempre). Así que cuando camino da la sensación de que voy cojo, pero es el tendón que me tensa y no me permite apoyar el pie.
Los papis han hablado con mi fisio del cole y han acordado que me irán poniendo las férulas a ratitos por las tardes para ver si me acostumbro a llevarlas y así pueden dejármelas también por la noche para que vayan estirando poco a poco el tendón, y además mañana han quedado para que ella les explique unos estiramientos para que los papis me los hagan en casa para así hacer más por si los del cole no son suficientes.
El sábado me las pusieron los papis por casa y la verdad que las toleré bastante bien, pero caminaba levantando mucho los pies y dando unos golpes muy fuertes en el suelo.Los vecinos estarían alucinados,jaja. Pero bueno todo sea porque camine mejor. A ver si poco a poco me acostumbro a ellas y van haciendo efecto.

La mayoría ya lo sabréis porque nos seguís por facebook pero para los que no, el pasado jueves salimos en “El Periódico” a raíz del caso Nadia para hacer ver a la sociedad que no todos somos iguales. Os dejo el link
http://www.elperiodico.com/es/noticias/sociedad/conjurar-dudas-enfermedades-raras-5691755

Y a raíz de la noticia nos llamaron de dos televisiones para hacernos una entrevista. Vinieron a casa y a pesar de que fue por la tarde y las dos seguidas me porté súper bien y estuve súper sonriente con los chicos que vinieron.

No puedo decir lo mismo del viernes por la tarde. Teníamos chocolatada en el cole y no pudimos quedarnos. Fue a la salida del cole y a esas horas siempre me quedo dormido así que estuve muy quejica y tuvimos que irnos a casa.Una pena porque vino mucha gente y se lo pasaron muy bien todos mis compis.

Bueno y poco más que contaros…
Recordaros que tenemos a la venta el cuento solidario por si queréis regalarlo estas navidades. Por tan sólo 12€ (+ gastos de envío) ( Barcelona capital gastos de envío gratuitos).
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Hasta pronto miradas!!

Seguimos avanzando…

Hola miradas!!

En mi último post os expliqué que me había hecho daño en la espalda de un berrinche que pillé y que además los papis me habían visto un bulto en la columna. Pues bien…lo de ir encorvado se me pasó en unos días, la verdad que muy rápido y ya estoy totalmente recuperado y lo del bulto me lo han visto dos médicos diferentes y los dos han coincidido que no es nada preocupante, que es normal, no es escoliosis ni nada similar.Dicen que es frecuente en niños que caminan como yo, y que se nota más cuando están sentados.

Además de esto ya me tocaba ir por las férulas para los pies para ver si me ayudan a corregir mi manera de caminar y me estiran los tendones que se acortaron de estar tanto tiempo en cama cuando estuve ingresado en el hospital durante el cáncer.
Pues ya las tenemos y no me van nada bien.Son un rollo!! Sólo debo llevarlas para dormir y a ratos durante el día. La primera vez que me las pusieron los papis conseguí dormirme con ellas puestas pero después no paraba de dar vueltas y vueltas en la cama y de pegar patadas a las paredes. Así que el papi me las quitó porque sólo me faltaba con mi insomnio no dormir por culpa de las férulas. Volvieron a probarlo hace un par de noches y ahí si que ni me dormí. Me quejaba y quejaba,  y es que me hacen presión y me molestan mucho.
Han pensado (y ayer lo comentaron con mi fisio del cole) de ponérmelas a ratitos por las tardes a ver si me acostumbro y ya luego pasar a ponerlas de noche.
El problema está en que todavía no hemos encontrado unos zapatos que me vayan bien con ellas. Seguiremos buscando…

Siguiendo con tema médicos…Ayer estuvimos en el hospital Sant Joan de Deu porque me tocaba control del corazón por los linfomas. Me hicieron ecocardio y todo está ok! Hasta me han quitado las pastillas!! Ahora toca volver dentro de seis meses para seguir controlando.
Mientras esperábamos estuve jugando con una niña muy simpática.Me dejó su dibujo para que yo pintara y yo le dejé mi tablet y estuvimos jugando juntos.

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De lo demás todo bien. Estoy super espabilado!! Ahora me ha dado otra vez por los cuentos y tengo a los papis todo el día contándome cuentos jaja.

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Hablando de cuentos…no os olvidéis que podéis adquirir por sólo 12€ el cuento solidario con mi historia y así colaboraréis con la investigación. Es el mejor regalo para estas navidades!!

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Por lo demás todo bien. Como solito, subo y bajo las escaleras casi sin ayuda, juego solo, me hago entender cada vez mejor, llevo yo la mochila del cole…
Lo que me cuesta es caminar por la calle. Los papis tienen que ir tirando de mi porque no hay manera y eso que en casa no paro de un lado para otro del pasillo, habitaciones, comedor, cocina…en fin…poco a poco…aunque tendré que espabilarme porque cuando esté aquí Lucía no se como se lo va a montar mami ella sola para llevarme al cole. O yo voy en carro y Lucía en porteo o camino bien para que Lucía pueda ir en el carrito.
En el cole están trabajando conmigo la autonomía y también que me levanté solo de la silla sin apoyo. Se hacerlo pero no tengo iniciativa. Me dicen vamos! pero yo no me levanto hasta que me ponen las manos. En cambio hay veces que estoy sentado y cuando me apetece me levanto y me doy un paseo. Qué cosas!!jaja

Bueno miradas poco más que contaros…
Este domingo haremos los sorteos que estaban pendientes de la Jornada Solidaria. Por sólo 1€ os puede tocar un jamón o una camiseta del Barça firmada. Así que ya lo sabéis domingo 20 en Plaça Jardins d’Elx de 10-13h aprox. Y además tendremos mochilas, cuentos,pulseras, chapas…

Hasta pronto miradas!!

Encorvado…

Hola Miradas!

Cuánto tiempo sin contaros nada, eh!! Es que vamos muy liados y acabamos tan cansados al final del día que a no ser que tengamos que contaros algo nuevo pues no os escribimos.Espero que lo entendáis…

Contaros que los papis tuvieron reunión con mis profes esta semana. Les han dicho que están asombradas con la buena adaptación que he tenido en el cole. Que estoy muy bien y que me ven capaz de hacer más cosas.Así que van a trabajar conmigo la autonomía.  Colgar mi chaqueta, el babero, poner el desayuno en su sitio…
Y mi fisio dice que poco a poco ya vuelvo a subir y a bajar mejor los escalones y que me hará estiramientos a menudo para ver si podemos mejorar la hipotonia de las piernas.
El viernes hicimos la fiesta de la castañada y no veáis como me puse con los “panellets” que habían hecho mis compis de primaria,jaja.Estaban buenísimos!!

Este finde estuve con los papis en la montaña y que me lo pasé genial. Fuimos cerquita para que el viaje no se me hiciera pesado. Me lo pasé pipa corriendo por el camino y cogiendo hojas para llevar al cole.

 

Por la tarde teníamos el taller que nos había regalado Dàmaris, pero no fue tan bien como nos hubiera gustado. De camino en el coche me enfadé mucho.Cogí un berrinche muy fuerte. A veces me pasa y es sin causa aparente. Empiezo a llorar, a gritar, a moverme mucho…y claro en el coche es difícil de controlar y de poder calmarme. Llegué al taller chopo del sudor y muy agitado. Ni paseando se me pasaba…Al final entramos al menos para saludar a Dàmaris. Que nos recibió con los brazos abiertos y la mejor de sus sonrisas! Es un encanto!! Poco a poco me fui calmando algo, aunque no del todo y bueno…los papis decidieron probar por si con la música me calmaba del todo. Aunque se quedaron un pqlín preocupados porque no podía ponerme de pie, me encogía. No sabían si era que me dolía la barriga o la espalda. Pero bueno estuve un rato con papi sentado en el suelo como el resto de niños, todos en círculo, aplaudiendo,cantando…Estuve bien unas cuantas canciones pero después empecé a llorar, así que tuvimos que irnos. Una pena…porque de no haber sido por el berrinche del coche hubiera disfrutado mucho porque me encanta la música.

Al llegar a casa seguía encorvado, no podía ponerme recto. Cada vez tenían más claro que era de la espalda, así que antes de irme a la cama me dieron paracetamol por si me dolía y me pusieron pomada.
Al día siguiente como seguía igual, después de desayunar me llevaron de urgencias. Y efectivamente de algún mal gesto tenía dolor lumbar. Nos recetaron paracetamol y que me viera hoy lunes el traumatólogo porque así también le podíamos comentar otra cosa. Y es que hace unos días que los papis me ven un bulto en la columna.
Hoy hemos ido y me ha dicho que tome ibuprofeno mejor para la inflamación durante cuatro días y me ha derivado a otro doctor para que me controle lo de la columna, porque dice que está en la vertebra y que debe ser de mi manera de caminar.A ver que me dice el jueves de la semana que viene.Ya os contaré…pero por lo pronto me esperan unos días sin poder caminar mucho porque cada vez que lo intento me encorvo de la molestia que tengo y voy muy patosillo.

Bueno y para terminar os dejo una foto de esta mañana. La he liado mientras el papi tendía la ropa y mami estaba trabajando.A ver si me encontráis jajaja

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Hasta pronto!!
Muaak

Fotos 2ª Jornada Solidaria

No tenemos palabras para agradecer a voluntarios, colaboradores, patrocinadores, donantes…toda vuestra ayuda para que esta 2ª Jornada Solidaria “Mou-te per l’Aitor” fuera todo un éxito.

Lástima del tiempo que no nos acompañó y no permitió que celebráramos la Jornada en su totalidad con la consecuente no recaudación de la mañana del sábado que era la que preveeíamos con más afluencia.
Aún así fuísteis muchos los que os acercásteis por la tarde del 22 y todo el 23 a colaborar, y los que también lo hicistéis el fin de semana anterior (16oct).
Gracias a vosotros hemos podido sumar a la investigación un total de 5.201,83€.

Con posterioridad se han ingresado 500€ en un talón de Photosagrera y 115€ de la coral.
Haciendo un total de 5816,83€

GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS A TODOS!!!
A la comisión organizadora, a los artistas y grupos, a todos los voluntarios, a los patrocinadores y a todos los donantes que con vuestro granito de arena nos habéis ayudado a sumar un poco más a la investigación.

GRACIAS POR MOVEROS POR AITOR Y POR EL SINDROME DUPLICACION MECP2.

**Estamos a la espera de nueva fecha para el concierto de Dàmaris, y de otros donativos que se recogieron en algunas entidades del barrio durante la Jornada.

Os dejamos todas las fotos del evento: (en breve las subiremos)

16 OCTUBRE:

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22 OCTUBRE:

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23 OCTUBRE:

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