Siguen las crisis, siguen las donaciones

Hola Miradas

Hace mucho tiempo que no os cuento como voy, pero es que el día no da para mucho más.
Ya os conté que parece que la nueva medicación para mi epilepsia está haciendo efecto porque estoy más contento y más conectado, aunque aún sigo teniendo muchas crisis.
Hay días que son agotadores,y la actividad epiléptica debe estar a tope en mi cerebro y provoca descargas y descargas sin parar.
Para que os hagáis una idea me levanto de la cama, me siento en el sofá y empiezan los cabezeos. Tantos que me quedo dormido! Desayuno un poco, hay veces que no mucho, porque los cabezeos nuevamente aparecen. Vuelvo a sentarme en el sofá y otra vez a dormir.
Hay días que puedo llegar a dormir como una hora hasta que los papis me despiertan para vestirme para poder llevarme al cole. Una vez sentado en mi silla de paseo, en el camino, vuelvo a dormirme .
Últimamente llego muchos días dormido al cole y durante el día, en el cole, me echo alguna cabezadita. Incluso hay días que me cuesta comer por el sueño y hasta un día tuve que comer al volver del patio.
En mi última revisión con la neuróloga papi le comentó que mis crisis en ocasiones son diferentes y le comentó que estos días atrás he dormido con más frecuencia. La doctora le recomendó cambiar un poco la pauta de la medicación, espaciando la bajada de Keppra y la subida de lamictal, para ver si así mejoraba. Y en eso estamos ahora…
A pesar de esto como os decía estoy más contento y conectado, pero antes tenía la mirada perdida, estaba ausente, no quería jugar…pero ahora me muevo mucho, juego con los papis y los abuelos, vuelvo a obsesionarme con los cuentos y sin ton ni son se los doy a los papis para que me los lean, voy a la cocina a por comida o lo que pille por allí, estoy atento a lo que me dicen y eso se nota en mi mirada, porque como sabéis ella habla.
Incluso llevo unos días que muevo mucho los labios como intentando hablar, al principio no emitía sonidos,ahora balbuceo.

Con la tata todo va bien. Aunque yo voy mucho a mi rollo y ella ya se ha dado cuenta de que jugar conmigo no siempre es posible, pero tenemos momentos de intercambios de juguetes, de miradas y de risas, aunque también de alguna peleilla de hermanos por algún juguete que yo sin querer le quito o ella a mi.
Lo normal jeje.

La tata es muy cariñosa conmigo, me abraza, me da besos e incluso me hace cosquillas porque sabe que me encantan aunque no controla mucho y es muy brusca y como yo no me fio a veces no le dejo que me toque.

Hace un par de semanas fue la fiesta de fin de curso del cole y es la primera vez que aguanté hasta el final y estuve bien. Ahh papi ganó uno de los premios del concurso de pasteles. Se llevó un pack de experiencias para dos personas, así que se irá con mami un día de spa, o a comer si encuentran canguro jeje.

En estos días he ido a la casa de la abuela en la montaña, a la playa con los yaya y el tito, al parque, de paseo…
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Hace unas semanas tuvimos el placer de conocer a Marron, Juan y Damián, los chicos de “El Hormiguero”. Realizaron un show benéfico para nuestra asociación, y pudimos explicarles un poco qué me pasa y porqué se investiga la enfermedad.
Además tuvimos la suerte de que una compi de la mama del cole les hizo una entrevista para la revista “Pronto”.

Bueno y no me puedo despedir sin daros una gran noticia, y es que el hospital Sant Joan de Deu ha recibido una gran donación para el proyecto que está financiando nuestra asociación. Esta es la noticia
Por decisión del donante no nos han podido decir de cuánto es la aportación pero nos han dicho que es casi un año de investigación. Estamos súper agradecidos porque esto es un gran empujón ya que nos va a permitir no tener que realizar tantos eventos para recaudar fondos que como sabéis se traduce en más tiempo que los papis y el resto de familias tendrán para dedicar a sus hijos y no a la organización de actos benéficos.
Y por si fuera poco esta tarde hemos asistido a la entrega del donativo que el centro cívico la Barraca, en mi barrio, la Sagrera. Nos han donado 800€, la mitad de las aportaciones que los talleristas han pagado para la realización de los talleres.

foto c.civic
Gracias a estas dos donaciones y a todas las que vamos recibiendo porque están permitiendo que la investigación no se detenga para así poder conocer mejor al Mecp2 para algún día poder mejorar la calidad de vida de todos los niños que padecen el síndrome duplicación mecp2.
Hasta pronto miradas!!

 

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