Un trocito de nuestra piel para la investigación

Hola Miradas
Tengo varias cosas que contaros…
Como sabéis tenía pediente la visita con la neuróloga en el hospital Sant Joan de Deu.

La tuve la semana pasada y fue muy bien. Una doctora muy atenta y muy cariñosa. Les hizo muchas preguntas a los papis sobre síntomas y se notaba que conocía mucho mi síndrome. La primera vez que nos pasa, por norma no lo conocen.

Tuve crisis mientras me visitaba e incluso caí de culo así que pudo ver como son e identificarlas bien: crisis atónicas, con perdida de tono.

Dijo que por ella me cambiaba la medicación pero que prefería esperar a la visita de este miércoles con la doctora de la unidad de epilepsia.
Me miró los pies, me dió con el martillo en las rodillas, y le sorprendió cómo me movía, cómo señalaba y cómo decía cosas.

La verdad que esa mañana estaba diferente. Hacía tiempo que los papis no me veían tan activo y charlatán. Tanto le sorprendió que me hizo un informe para el cole para que trabajen conmigo más la comunicación, y hasta me dejó su móvil para ver cómo lo manejaba porque dice que me iría bien trabajar con la tablet para que yo pudiera comunicarme con ella.
Aprovechando que íbamos nos hicieron una extracción de piel para la investigación. Primero se la hicieron a mami y luego a mi.

No dolió mucho, de hecho yo sólo hice un gesto con la cara de molestia pero no lloré. Lloré después cuando me aguantaban para ponerme el aposito. Es que eso de que me agarren no me gusta nada!

Este finde pasado a pesar de que he tenido crisis he estado activo y contento. El sábado por la mañana fuimos al Salón del cine y las series porque Star Wars Catalunya nos invitó porque como sabéis ellos hacen una gran labor social y dentro de ella siempre se acuerdan de nosotros.

Así que en su parada pusieron una hucha para nosotros, bolis, llaveros y pulseras. Estuvimos viendo el Salón y me lo pasé pipa de un lado a otro. Vimos el desfile de Star Wars (cuando me veían me saludaban o me tiraban besos), a Harry Potter, juego de tronos…y antes de irnos nos hicimos una foto con todos los personajes de Star Wars!!

Ahh y toqué las luces de Darth Vader!!

C

Como tanto allí como para ir como para volver para casa me porté muy bien y la tata también, nos fuimos a comer fuera después de mucho tiempo!!

Fuimos a un japones cerca de casa que me encanta.Mmmmm…qué rico el sushi!!
Y el domingo como llovía nos quedamos en casa pero vinieron a vernos la yaya Mari, el yayo Antonio y el tito Mouro. Estuve jugando con ellos e hicimos en casa el vermouth jeje

Y por la tarde hice deberes. Si, si, deberes jajaja.
Nunca me ponen deberes eh! No os penséis!! pero como esta semana es carnaval nos han pedido que decoremos una máscara que servirá para adornar el cole. Mirad que bien la hice con la ayuda de los papis 😉

Me lo paso muy bien con la tata, ahora nos ha dado a los dos por subirnos a mi cama y allí nos tiramos, nos levantamos, nos tocamos, nos reimos…jeje

Mientras los papis disfrutan de los momentos desde la puerta a escondidas (alguna vez los he pillado) o a través de la cámara jeje

Bueno poco más que contaros.
Ya os contaré que me dicen en la unidad de epilepsia mañana.
Un abrazo

P.d Perdonad el formato de hoy del post pero no nos funciona el pc y desde el móvil no me permite colocar bien las fotos y los espacios.

Hasta pronto!

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s