No salimos de una, que nos metemos en otra :(

Hola miradas,

¿Qué tal van las fiestas navideñas?
Las nuestras regular, sigo teniendo muchas crisis, incluso me atrevería a decir que más y esta noche hemos tenido un susto.
En una de las veces que Lucía se ha despertado papi ha mirado la cámara con la que me vigilan por las noches y ha visto unas manchas oscuras en la sábana y el suelo, así que ha venido corriendo a verme. Era sangre. Me he dado un golpe en la cabeza. Tenía un corte y por eso he manchado toda la sábana y el suelo.

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Papi a despertado a mami para preguntarle si ella había escuchado algún golpe durante la noche pero no. Nadie había escuchado nada. Ni el golpe, ni quejidos de dolor, lloros, nada!! Como no puedo hablar no he podido decirles como me lo he hecho, pero sospechan que ha debido darme una crisis y al cabecear me he golpeado con el mueble, el radiador o el suelo. Me ha dolido, de eso están seguros ya que me he tocado la cabeza y por eso tenía sangre en la mano.
Me han dejado seguir durmiendo, pero papi se ha acostado conmigo por si acaso. Me despertado con normalidad (con mis crisis habituales) por lo que no me han llevado al médico al ver tras la ducha que el corte estaba ya cerrado.
Se han dado un buen susto pobres…ahora ya están pensando como hacerlo para que no vuelva a pasarme. Proteger paredes, muebles…poner otra cámara…y comprarme un casco, almenos para durante el día porque no paro de caerme.
Durante el día hago cosas un tanto extrañas, se podría decir que son comportamientos autistas. Me muevo de un lado a otro sin sentido, sobretodo a dos puntos en concreto del comedor, dos esquinas, y me quedo fijamente mirando un punto. Lo hago tan cerca del canto de la pared que es un peligro porque si cabezeo en ese momento y me voy hacia delante corro el riesgo de hacerme una brecha. Por lo pronto siempre caigo hacia atrás pero depende de dónde me pase me hago daño. El otro día al caer de culo me di en la espalda con el canto de una pared y me salió un morado. Así que para evitar males mayores el casco me ayudará a evitar un golpe más fuerte en caso de que me caiga hacia delante.
Referente a la medicación tengo pendiente hacerme en estos días una analítica de control del depakine porque hay que ir controlando los valores porque con este antiepiléptico se desajustan. Así que los papis una vez hecha hablaran con el neurólogo para ver si suben la medicación o no porque no ven mejoría. Y claro! estas malditas crisis si sigo así me afectaran cerebralmente.

Por lo demás…contaros que estas fechas para mi familia son recuerdos duros que aunque son eso, recuerdos, están ahí y nos acompañaran siempre.
Como aquel 22 de diciembre de 2015, hace ya dos años, ese día en el que en urgencias nos decían el porqué de mi color amarillento de piel, mi desgana, mis ojeras… y aquel 31 de diciembre cuando nos confirmaban que a partir de entonces no sólo lucharía contra el mecp2 si no que también debería  hacerlo contra tres linfomas de burkitt (páncreas, corazón y estomágo).  Por si a alguno os apetece recordarlo os dejo el primer post de aquella lucha aquí 
Pero bueno eso ya forma parte del pasado, la vida continua y aunque a pesar de que sigo teniendo mis revisiones eso es tan sólo un mal recuerdo.
Ahora vamos con los buenos, hace unos días estuvimos en el bosque (Els gallecs) para hacer la postal de navidad. Me lo pasé genial con las hojas, y caminando de un lado a otro, lo que dificultó que las fotos salieran nítidas, así que no nos sirvieron para hacer la postal, pero y lo bien que lo pasamos qué!! jaja

Entre estas fotos y las que hicimos en casa que tampoco sirvieron por lo mismo, a mami no le quedó otra que tirar de photoshop.
FINAL.3
El otro día fuimos a un centro comercial cerca de casa a hacer unas compras y ¿ a qué no sabéis a quién nos encontramos? A Papa Noel!!

Hablando de Papa Noel, ¿Qué os ha traido a vosotros?
A mi me trajo un camión super chulo, como el que ya tenía pero este es para casa de los yayos.  Cuando vi los dos camiones juntos no me lo creía! jaja.  Mi cara de sorpresa con esa sonrisilla picarona fue lo más! Y es que como me gusta tanto arrastrarlo en casa, bueno más bien que lo arrastren jejeje pues Papa Noel me ha traido otro igual para que en casa de los yayos me lo pase igual de bien.
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También me ha traido un coche de los “Mossos de Esquadra” de esos que se le abren las puertas, y en casa de los titos mirad que cosa más chuli me ha dejado!!

Me encanta! Las luces que hace, poder tocarlo, la sensación…mola!!!
Bueno miradas poco más que contaros. Os dejo estas fotos tan chulis que me hizo mami con el papi y con la tata un día después de acabar de comer todos. Son super tiernas ¡¿a qué si?!
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Feliz Navidad a todos!! Y Feliz año!!
Esperemos que el nuevo año venga cargado de buenos momentos como el de esta última foto y lleno de mucha salud que es lo más importante para que todo lo demás pueda realizarse.
Que la investigación nos dé alentadoras noticias y si no llega la cura al menos que estemos un poquito más cerca.
Un abrazo enorme!!

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