Tropiezo y zas!! Punto al canto!

Hola miradas!!
Y siguen los cabezeos y esa subida de ojos que los acompaña.
Llevo ya 6 semanas tomando la medicación y no vemos el resultado que esperábamos. Si bien es cierto que el neurólogo nos ha dicho que hasta que no esté en la dosis alta no se verán resultados pero por otros niños sabemos que no siempre funciona una medicación y hay que ir probando otras.
No a todos nos funciona la misma porque la epilepsia es diferente y afecta diferente a cada persona. Lo malo de todo esto es que mientras se encuentra la adecuada pasan semanas e incluso meses y el daño cerebral se va produciendo.
El síndrome duplicación mecp2 no es una enfermedad degenerativa pero si que cuando aparece la epilepsia afecta cerebralmente y produce una regresión en las habilidades adquiridas.
La verdad que aunque los papis no ven una gran mejoría si que hay días mejores que otros. Hay días en las que tengo menos y se me nota tanto!! Estoy más conectado y activo pero los días que tengo muchas y seguidas estoy chafado y poco activo.
Los papis están preocupados ya no sólo por lo que me pueda estar afectando cerebralmente (que esto les preocupa mucho) si no porque si me dan cuando estoy de pie me hacen perder el tono muscular y me caigo.
Si caigo de culo aún porque amortigua el pañal, pero si me voy hacía delante corro el riesgo de darme un golpe en la cabeza y además últimamente me acerco demasiado a los muebles y me los quedo mirando fijamente. Así que imaginaros si justo en ese momento me diera un cabezeo!!
Ya hemos tenido algún susto que por suerte se ha quedado en eso.
Un día me levanté del sofá y me tropecé justo cuando me dio un cabezeo y salí volando. Suerte de mami que se lanzó para cogerme y a pesar de que caímos los dos al suelo amortiguó la caída. Yo no me asusté mucho pero a mami casi le da algo!
El miércoles pasado tuvimos otro susto este si con consecuencias, aunque no fue por las crisis, si no que tropecé con el pie de papi con tan mala suerte que me fui directo a la esquina de un mueble y me di en el labio, y de rebote me golpee en la cabeza por detrás con el marco d la puerta.
Como la herida se veía un pelín profunda y aprovechando que la yaya Mari estaba en casa y podía quedarse con Lucía, los papis me llevaron de urgencias. Resultado: un punto.
Lo pasé un muy mal porque me pusieron mascarilla para dormirme pero no me acababa de dormir, sólo consiguió relajarme un poco aunque no lo suficiente y cuando la doctora me pinchó con la aguja me moví mucho  y eso que estaba sujeto por dos enfermeras en la cabeza y los papis por brazos y piernas.
La doctora me mandó antibiótico porque la zona es propensa a coger infección y betadine para ir secando la herida. Mañana martes tengo que ir a que me quiten el punto. A ver que tal…porque como me moví tanto que parece que no quedó muy bien cosido porque se ve un poco abierta la herida.
Dejando a un lado las cosas malas, contaros que como sabéis los viernes hago terapia canina, gracias a Feder que nos concedió una beca. Y voy junto a mi compi de la asociación, Laia.
Normalmente me quedo llorando porque me acabo de despertar de la siesta con crisis pero el viernes pasado como se retrasó un poco y di un paseo antes con papi entré supercontento.
Os dejo fotos que ha puesto DogKing en su facebook para que me veáis con wispa, una Australian Cobberdog de lo  más cariñosa y tranquila.

Y aquí otras con la tata Lucía. Como ya camina la sigo y me gusta verla ir de un lado a otro, y cuando se para “la empujo” suave para que siga,jaja.

Supongo que habréis seguido por las redes lo que hemos ido haciendo en estas últimas semanas, la cena de gala y este sábado pasado los del casal del barrio(Campaña de juguetes) hicieron un rastrillo de juguetes para nuestra asociación y Benja y sus amigos corrieron la Gran Trail Collserola . Las tres cosas fueron genial!


Esperamos poder deciros en breve la recaudación, por lo pronto para los que no lo hayáis visto os dejo un vídeo con las palabras que leyó mami el día de la cena. Preparad un pañuelo porque mucha gente se ha emocionado ya con ellas.
Bueno miradas y ya poco más que contaros…
Que como no cesen estas crisis va a estar complicado que siga avanzando porque no me permiten ser yo y hacer muchas cosas. Así que esperemos que la medicación haga efecto en unos días que ya llevaré varios con la dosis alta.Así que cruzaremos dedos.
Gracias por seguir ahí al otro lado preocupándoos por mi.
Un abrazo enorme.
Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

w

Conectando a %s