No me dejan ser yo

Hola miradas!

Pues ya estoy por aquí de nuevo y no precisamente con buenas noticias.
Como sabéis hace unas semanas me hicieron una polisomnografia y una resonancia para ver si esos cabezeos constantes que tengo son crisis epilépticas y lamentablemente los resultados dicen que sí.
Le ha explicado el neurólogo a los papis que son crisis epilépticas atónicas porque a pesar de que no hay pérdida de consciencia si que hay pérdida de tono muscular y eso es lo que me causa los cabezeos.
Por otra parte la resonancia no da tan malos resultados porque no se ve afectación cerebral, es decir que por lo pronto estas crisis no me están afectando a nivel cognitivo. Digo por lo pronto porque el neurólogo le ha dicho a los papis que si no tomo algún tratamiento para ellas puede perjudicarme. Así que me ha recetado Depakine, otro antiepiléptico. Durante un largo periodo tengo que tomar los dos porque no se puede quitar de golpe.
Por otro lado ante la preocupación de los papis de que el depakine me deje chafado, cansado, ausente… el neurólogo les ha informado que en algunos hospitales hay unidades de epilepsia por lo que tal vez allí conozcan otro fármaco que pueda irme bien. Así que aprovechando la charla sobre la investigación que hubo el lunes en el hospital Sant Joan de deu y coincidiendo en la misma con una de las neurólogas del hospital le comentamos el tema y le dijo a mami que se lo explicara todo por email, así que imaginamos que en unos días nos dirá algo.

De momento no hemos notado mejoría con el depakine. De hecho tengo muchísimas crisis a lo largo del día. Unas más fuertes q otras. Son complicadas ya que como me hacen perder el tono pierdo el equilibrio y si no me aguantan me caigo.
Un día me caí en el cole y tuvieron que llevarme al médico porque me caí de cara y me hice daño en la nariz y la boca. Yo normalmente cuando me caigo pongo las manos para no hacerme daño pero ese día no las puse y es que las crisis al ser involuntarias no puedo reaccionar.
Además estoy raro, no soy yo. No soy el niño activo, sonriente y vivaz de siempre. Ahora estoy menos conectado, menos contento, más tranquilo… en fin que estas crisis no me dejan ser yo.

En casa, con la tata las cosas han cambiado. Era cuestión de tiempo que yo empezara a estar más por ella y a hacerle más caso. Ahora como ya gatea por toda la casa la sigo y me gusta verla gatear a “toda pastilla” por el pasillo. La sigo aleteando de contento y cuando se para la empujo “suavito” para que reanude el gateo,jaja.
Bueno lo de suavito es relativo porque no controlo mi fuerza y los papis tienen que estar atentos para que no me pase y la tire.
Ya interactuamos más los dos. Tanto uno como el otro nos damos los juguetes y nos los quitamos. Aixxx “amor de hermanos”!! jajaja

Por último dos cosas, la primera que ya tenemos el saldo final de la recaudación del concierto benéfico de Dàmaris. Un total de 6.128,72€!! Gracias a Dàmaris por colaborar altruístamente y a todo el equipo de Tot Sona, a todo el equipo de la Sala Barts por el magnífico trato recibido y su implicación en la causa, a “las chicas de verde” por su voluntariado en la parada solidaria, a todos los asistentes, compradores y fila 0.

gastos-ingresos
Y la segunda es que el próximo 17 de noviembre en el Hotel Market de Barcelona
Eventos al Punto está organizando una CENA DE GALA BENÉFICA!!
Caras conocidas con Martin Berasategui, Quique Dacosta, Jandro, Jan han puesto su granito de arena para que la cena sea un éxito donando objetos para sortearlos en la cena, y además contaremos con la presencia y actuación del monologuista y colaborador de Arucitys Andres Torres.
Podéis comprar vuestra entrada aquí

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En la charla del lunes sobre la investigación las investigadoras Judith Armstrong y Soledad Alcántara dijeron que aún queda un largo y costoso camino por recorrer pero hay esperanza, a bote pronto con un posible tratamiento para alguno de los síntomas. Por lo que no podemos rendirnos, tenemos que seguir realizando eventos y moviéndonos para que la investigación no se detenga.

 

Bueno miradas espero volver pronto con buenas noticias. Espero poder contaros que el depakine está funcionando remitiendo las crisis. Cruzaremos dedos.
Un fuerte abrazo,

 

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