MIEDO

Hola Miradas,

Para los que nos seguís hace tiempo sabéis que cuando el post es rosa es que no os escribe Aitor, no,  hoy os escribo como madre. Y no como una madre cualquiera, no. Os escribo como una madre que necesita soltar lo que lleva días, semanas, meses guardándose dentro. Como una madre que llora por dentro porque por fuera tiene una coraza que la protege y no la deja mostrar todo lo que siente y padece. Una madre fuerte, decidida, que no mira atrás si no es para coger impulso. Pero hoy después de todo este tiempo está aquí y no se esconde detrás de las palabras de Aitor, de esas palabras que él no puede pronunciar ya que como sabéis Aitor no habla. Hoy ni tan siquiera puedo imaginarme qué puede pasar por su cabeza para explicároslo como si fuera él. No puedo imaginar todo lo que silencia esta maldita duplicación. No puedo imaginarme sus palabras, sus deseos, sus peticiones. Hoy sólo puedo imaginarme el MIEDO.
Miedo a no saber qué le pasa, miedo a no poder controlar sus movimientos, miedo a no saber cuándo finalizarán, miedo a  poder golpearse sin poder evitarlo, miedo al dolor.

miedo

Sí, estoy hablando de esas malditas crisis epilépticas que han llegado a él después de un verano muy duro. De un deseoso verano que creíamos aprovechar al máximo y que a resultado ser un día tras día interminable lleno de quejidos y lloros. Todos nuestros esfuerzos  eran en vano, nada podía evitar que desencadenará así.
Playa, piscina, montaña, paseos, casa…daba igual el dónde, el momento, la compañía…
¿La rutina, el calor ? ¿Qué lo ocasionaba? Sólo podemos suponerlo porque él no podía decírnoslo, no podía expresar de otra manera como se sentía, qué le pasaba.
Y cuando parecía que esos quejidos remitían, que Aitor se iba habituando a la nueva rutina sin colegio han llegado los despertares con cabezeos constantes. Crisis epilépticas que no puede controlar. Que aunque no lo dejan ausente, sí que lo dejan extraño, chafado, apagado, desconcertado…y tal vez preocupado y con miedo.
Hace unos meses os conté que le habían detectado en un electroencefalograma (ECG) que tenía actividad epiléptica localizada en el lado derecho por lo que el neurólogo creyó oportuno medicarlo y a los días creímos que fue un acierto porque nos encontramos con un nuevo Aitor. Un Aitor más centrado, más activo, más conectado. Un Aitor que comprendía mucho más, que interactuaba más… Un ECG a los seis meses determinaría si nuestra valoración como padres era la correcta pero fue uno de esos días horribles para él. No quiso dormir durante la prueba y además estuvo nervioso y enfadado por lo que no se puedo apreciar nada. Así que el neurólogo le ha solicitado una Polisomnografia (electro nocturno con ingreso hospitalario) porque al quedarse a dormir en el hospital es más fácil que en un momento u otro se duerma y puedan valorarlo bien. Hasta finales de septiembre no se lo harán.
Cuando parece que todo va mejor, que hay nuevos logros y que lo que ha pasado ya forma parte del pasado, que es un mal recuerdo, entonces volvemos a encontrarnos una nueva piedra en el camino para saltar, una nueva batalla que luchar.
Pensar que todo lo que ha conseguido puede ir perdiéndolo nos aterra, nos da MIEDO.
Esperamos que la vuelta a la rutina pueda mejorar la situación ya que ahora sólo quiere ver la televisión (aunque a veces ni eso lo calma) y esa sobrestimulación que es probable que sea una de las causantes de esos cabezeos mejore e incluso desaparezca. De no ser así esperamos que el neurólogo pueda ayudarlo una vez tenga los resultados en mano del ECG y de la resonancia que también le ha solicitado.
Poco más puedo contaros…
Hoy no hay fotos de Aitor, de su sonrisa, de su mirada… hoy sólo veo el MIEDO.
Espero en unos días poder mostraros la parte “buena” del verano, esos “rayitos de luz” que ha tenido en toda esta tormenta, que aunque no ha habido muchos los ha habido.
Gracias por estar ahí al otro lado, por permitirme desahogarme sin más.
Hasta pronto!

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4 pensamientos en “MIEDO

  1. Hola; soy Carolina de Argentina. Soy mamá de Lucio con 6 años de edad.Acabo de regresar a casa con la confirmación de que nuestro hijo tiene este sindrome. Hace 2 meses venimos con neurología x esos cabeceos al despertarse y con Valcote q no resuelve la clinica. Te lei y no puedo creer cómo me refleje en tus palabras. Iré leyéndote y espero contactarte.Abrazo

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