El mejor hermano mayor

Hola Miradas!!
Mañana viernes por fin me quitan el por-t-cath. Entro a quirófano pero si todo va bien el mismo día me mandan a casa.
Que me quiten el por-t-cath quiere decir que ya estoy fuera de riesgo. Osea que los linfomas ya no van a volver a salir. Qué buenas noticias ¡¿verdad?!
Ayer papi fue al neurólogo para explicarle como me está afectando el keppra (antiepiléptico) y le dijo que sigamos con la misma dosis. Me ha mandado un electroencefalograma para julio para ver como va esa actividad epiléptica, si ha disminuido o no.
La verdad que desde que lo tomo los papis han visto en mi un cambio muy bueno sobretodo en comprensión. Estoy más conectado.
Tanto que sin que los papis me digan nada hago muchas cosas y si me dan alguna orden (coge esto, dame aquello…) lo hago a la primera o no es necesario repetimelo tantas veces como antes.
Ya empiezo a ejercer de hermano mayor. Los papis dicen que voy a ser el mejor hermano mayor del mundo.
Los papis no pueden evitar emocionarse muchas veces con mi actitud hacía ella.
Le quiero poner el chupete, le cojo sus juguetes si le caen y se los doy, y el otro día hice algo que los sorprendió aún más: Lucía lloraba. Posiblemente porque tenía sueño pero como yo no lo se, me acerqué a mami y le subí la camiseta para que le diera el pecho. Los papis me miraron asombrados!! Se que muchas veces cuando llora es porque tiene hambre y mama se la pone al pecho, así que como no se la ponía tuve que tomar la iniciativa yo jaja.
El otro día por la mañana picaron al interfono y mamá contestó pero por lo visto se habían equivocado, así que siguió con las rutinas. Yo fui a buscarla y la saqué de la habitación y la llevé hasta la puerta y se la señalé.
Mamá que han picado abajo y no has abierto arriba!! Le hubiera dicho si supiera hablar, jeje.
Estoy acostumbrado a que cuando pican los yayos luego les abren arriba y por eso lo hice.
Otra de las cosas que hago es ir a la habitación y llevarle a mami un pañal de Lucía para que se lo cambie, jaja.
Qué gran hermano mayor voy a ser!! El mejor!! Jiji
En el cole sigo igual, no paro!! Todo lo toco, lo cambio de sitio, no callo…Así que genial!!
En breve empezaremos la operación pañal. A ver si este verano por fin lo consigo!
Hace unas semanas tuvimos la suerte de conocer a Nacho, otro niño que como yo padece el síndrome duplicación mecp2.
Vino a Barcelona a hacerse una prueba en el hospital Sant Joan de Deu, así que aprovechamos y nos conocimos. Son una familia encantadora y muy luchadora. Ojalá podamos vernos en más ocasiones.
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Bueno y poco más que contaros…
Os dejo unas fotillos de estos días atrás.
Y no me puedo despedir sin recordaros el gran evento de este domingo: la primera Jornada Solidaria Star Wars Catalunya en la que nuestra asociación participará con una parada solidaria. Además de las cosas que habitualmente tenemos tendremos cosas artesanas de star wars que nos han donado.
Así que ya sabéis pasaros por la Farga de Hospitalet (Barcelona) de 10-19h y no os perdáis los talleres, exhibiciones, photocalls…
Podéis comprar las entradas el mismo día o online aquí 
Os necesitamos para seguir sumando para investigación!!
cartel
Hasta pronto!!
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