Epilepsia, ¿porqué llegas a mi?

Hola miradas,

Hoy es un día gris a pesar de que brilla el sol. Desde hace unos días vivíamos en un arco iris lleno de esperanza hasta hoy que nos ha llegado la peor de las noticias que nos podían dar desde que sabemos de la existencia del síndrome.

mecp2-miradas-que-hablan

Como os conté en mi anterior post tenía pendientes unas pruebas. Unas eran revisión del cáncer: Me hicieron analítica y mis defensas ya están bien; y eco abdominal y placa de tórax y no se veía ninguna masa, así que ni rastro de los linfomas.
La otra prueba era un electroencefalograma de control, porque como sabéis la epilepsia es uno de los terribles síntomas de mi síndrome. Además a finales del año pasado les di un susto a los papis al despertar de la siesta y no se pudo confirmar si había sido unas crisis epiléptica.
Hoy he ido con el papi al neurólogo a por los resultados del electroencefalograma y nos ha dicho que tengo actividad epiléptica. Así que el terrible síntoma por el que los papis habían iniciado esta lucha: la epilepsia, ya está a mi.
El neurólogo le ha comentado a papi que la actividad es leve pero la hay por lo que habría que empezar con medicación.
Los papis son un poco reacios a darme medicación porque saben por otros niños con epilepsia que la medicación los deja aplatanados y decaídos, y teniendo en cuenta que la actividad es leve y que ellos sólo me han visto una crisis cada seis meses pues aún lo ven menos claro eso de medicarme. Tendrán que informarse bien para acabar de decidirse.
En fin…tarde o temprano podía llegar y así ha sido. Eso sí, las estadísticas que hasta ahora prevalecían de que sólo el  50% de los casos con duplicación mecp2 padecía epilepsia es hora de cambiarlas porque de todos los casos con los que tenemos contacto aquí en España todos la padecen.
Tristes cifras que hoy por estar incluidos en ellas nos mantienen abajo, hundidos, desolados, grises… pero que mañana con la fuerza que nos caracteriza volveremos a coger esta lucha con las mismas ganas, y que cada pequeño avance que yo haga, con cada sonrisa, con cada beso…volveremos a convertir esas lágrimas grises en preciosas lágrimas de colores que nos ayudaran a continuar.

images
Porque algún día, todo esto sólo habrá sido una terrible pesadilla y nuestro mayor sueño se habrá cumplido.
Pero recuerda sólo la investigación puede hacerlo posible.
No dejes de ayudarnos y de colaborar para que no se detenga http://www.duplicacionmecp2.es
Un abrazo enorme.

 

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s