Viento en popa a toda vela!

Hola miradas,

Hoy os cuento un poquito como me va todo,pero en especial el post de hoy es para compartir con vosotros toda la info nueva referente a lo que van haciendo los papis con la asociación.
Empiezo por mi…
Hace unas semanas tuve revisión en el hospital, y todo va viento en popa a toda vela,jeje. Las eco abdominal y la placa han salido negativas. No se ve nada fuera de lo normal. Así que fantástico!! Y las defensas siguen subiendo a pesar de que ya estoy con mocos,pero nada grave.
En el cole sigo super bien. Voy muy contento, y sigo saliendo agotado. Aunque alguna tarde aguanto como un campeón y no me echo la siesta de camino a casa.
Hoy he salido un poco magullado, y es que me he tropezado con un compi en el patio y he caído de lado y no he podido poner las manos, así que me he dado un golpe en la cara. Lo tengo un poquito hinchado y rojo pero bueno lo normal. Y por si no fuera suficiente un compi me ha dado un mordisco en el brazo. Mami dice que como estoy tan bueno me quiere comer,jeje. En fin…esperemos que mi compi se controle la próxima vez. La verdad que me quiere mucho y no controla sus abrazos y caricias muy bien…

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En casa estoy super espabilado. Ya me sirvo yo mismo el agua y lo que haga falta,jaja.
Voy a la cocina y cojo lo que pillo (agua,pan, galletas, chocolate…) y aparezco en el comedor con ello.Me siento en el sofá y halaa a comer!!
Los papis están asombrados de lo bien que cojo las cosas,por ejemplo el vaso, pero sobretodo lo bien que lo dejo en la mesa. Que eso antes no lo hacía.Bebía y lo soltaba de golpe.

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Y ahora ya no tengo tanta obsesión con la tele. Ahora puede estar de fondo o apagada y yo me voy con mis juguetes a jugar.

 

Bueno…no se que más contaros.Como no me quiero enrollar mucho para que no os canséis voy al lío asociativo,jaja. Que aquí también va todo “viento en popa a toda vela” porque
como recordaréis este mes tenemos las 2ª Jornadas Solidarias en la Sagrera para recaudar fondos para la investigación.
El periódico se hizo eco de estas jornadas y nos ayudó con la difusión, aunque por error pusieron una foto que no era de las Jornadas pasadas ni el que sale en la foto es mi papi,,jaja.Es mi gran amigo Marcos Bajo, que siempre está ahí para ayudarnos a nosotros y a todos los que padecen enfermedades raras.Así que no es mi papi pero es de la “familia”.

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Este domingo pasado nos estrenamos con talleres de toda la vida para los peques de la casa, Star Wars, tango, teatro, gospel y clases de baile. Y fue todo un éxito!!

Y este fin de semana hay más!! Dàmaris Gelabert, el mago Churrimongui, Lola cuentacuentos, batuka, Bollywood, sevillanas, rock, talleres infantiles, pintacaras, personajes…
Os dejo aquí la programación para que no os perdáis nada!!

Deciros que todo es gratuito pero podréis colaborar con nuestro merchandising, en el bar, los talleres y las huchas.
Dentro del merchandising tenemos material nuevo: mochilas, chapas y un cuento!! Si,si!! Un cuento hecho por la escritora Cristina Castro en el que ha reflejado muy bien mi historia.

collage-merchandising

Pero antes de este fin de semana para ir a las jornadas conscientes del motivo por el que se realizan…Mañana se celebrará la charla-conferencia de las investigadoras Judith Armstrong y Soledad Alcántara que nos explicaran los resultados del estudio ya realizado y en qué consistirá el nuevo proyecto de investigación.
cartel-xerrada

Y por último contaros que hoy se han abierto las votaciones en los Premios Teaming, y como no podía ser menos participamos con nuestra campaña “Luchemos contra el mecp2”.
El que tenga más votos se llevará 1000€. Así que necesitamos tu voto para ganar. Por supuesto que si ganamos los 1000€ los destinaremos a la investigación del síndrome duplicación mecp2.
Es muy fácil, solo hay que entrar en el link poner tus datos y luego confirmar el email que recibirás. Sobretodo es muy importante validar el email si no el voto no se contabiliza.
Puedes votar aquí:
https://premios.teaming.net/luchemoscontraelmecp2

Bueno y por lo pronto nada más.
Os esperamos por las 2as jornadas!! Juntos conseguiremos que se pueda seguir investigando y que algún día llegue esa cura o tratamiento que tanto necesito yo y el resto de niños con duplicación mecp2.
Nos vemos!! Muaaak

 

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