Lucía

Lucía: “Mujer que nació en el amanecer”. La luz que emerge por la mañana es sinónimo de alegría, de prosperidad y esperanza.

Os preguntaréis quién es Lucía y porqué hoy mi post va dedicado a ella.

El mes que viene hará seis años que pude vivir por primera vez la experiencia de ser madre. El cinco de agosto de 2010 llegaba a nuestras vidas un pequeño grandullón que iba a traernos muchas alegrías, miedos y muchas vivencias. Una personita que desde el momento que supimos que estaba dentro de mí nos demostró que se puede querer a alguien más que a nada ni nadie en el mundo.
Estos años no han sido como aquel día nos imaginábamos. El destino no quiso que viviéramos esa experiencia de ser padres pero hemos vivido otra muy distinta, que a pesar de los contratiempos y los obstáculos nos ha enseñado muchas cosas.
Por supuesto que lo daríamos todo porque nuestro hijo no hubiera nacido con este síndrome; porque hubiera crecido como un niño más; porque algo tan simple como que nos hubiera dicho papá y mamá para nosotros hubiera sido como tocar la luna.
El poder escuchar de su boca un “Te quiero” o algo tan simple como quiero agua, es un sueño por ahora inalcanzable para nosotros. Aún así no perdemos la esperanza y día a día luchamos por verlo feliz. Que ese sí es uno de nuestros objetivos que perduran desde ese cinco de agosto.
Después de estos casi seis años y de todas las piedras que nos hemos encontrado en el camino, creemos que ya es hora de que empiecen a pasarnos cosas buenas. Hay cosas que vienen solas pero otras hay que salir a buscarlas. Y es ahí donde entra Lucía.
Ese ser de luz que necesitamos en nuestras vidas para que nos ayude a seguir adelante, que nos haga olvidar lo malo, que acompañe a Aitor en su aprendizaje y que le enseñe valores que nosotros no podemos darle, ese amor de hermana que sólo ella podrá darle.
Sí, lo habéis leído bien. Una hermana. Lucía si todo va bien llegará a nuestras vidas en enero.

Han sido unos meses difíciles desde que supimos de su existencia dentro de mí, porque como sabéis soy portadora del síndrome duplicación mecp2.
Esta enfermedad se encuentra en el cromosoma X, por lo que si se encuentra presente en varones (XY) lamentablemente ocasiona síntomas terribles como los que padece Aitor pero en el caso de las mujeres (XX) durante el desarrollo fetal pueden inactivar una u otra X, por lo que pueden o no tener síntomas (como ha sido mi caso).
Desde el día que me hice la prueba de embarazo soñábamos con no haberle traspasado la X “mala” y en el caso de haberlo hecho que el sexo fuera niña porque las probabilidades se reducían.
Hace un par de semanas me realizaron una prueba para saber si el bebé que estoy esperando era o no portador del síndrome. Y hace unos días nos dieron los resultados.
Muchas cosas han pasado por nuestras cabezas estos días, muchas lágrimas hemos derramado, nos hemos hecho mil preguntas y nos hemos puesto en mil situaciones.La decisión hubiera sido fácil si no hubiera sido portador o si por el contrario hubiera sido portador varón, pero no! Una vez más el destino a querido ponernos a prueba y poner una piedra en nuestro camino. Es niña y portadora del síndrome duplicación mecp2.
Hemos hablado con varios médicos y con los conocimientos que ya teníamos sobre el síndrome las probabilidades de que manifieste la enfermedad son muy bajas.En la mayoría de casos las mujeres portadoras como yo, trabajan con la X “buena” por lo que lo más probable es que no tenga síntomas.
Los casos de niñas con el síndrome duplicación mecp2 son casos de novo, es decir que sus madres no son portadoras, no es hereditario.
Aún así ha sido una decisión muy difícil porque no es seguro 100%. Hemos valorado muchas cosas.
Seguir intentándolo corríamos el riesgo de que pudiera ser niño portador, de que se volviera a repetir el mismo caso o que además de tener el duplicación mecp2 pudiera tener otra alteración genética, con lo que la cosa se agravaría mucho más ( en este caso se han mirado más alteraciones y han salido negativas), si por el contrario decidíamos seguir adelante corríamos el riesgo de que en los primeros meses de vida  empezáramos a notar el retraso y por lo tanto los síntomas del duplicación mecp2, y eso es algo que nos aterraba, y sobretodo pensando en Aitor porque le haría más mal que bien.
Pero teniendo un luchador como es Aitor a nuestro lado se aprenden a valorar mucho más otras cosas. Se crea una armadura y uno se hace mucho más fuerte. Así que por él y porque desde el minuto uno era nuestra Lucía hemos decidido seguir adelante. Porque dicen que la vida está hecha para los valientes y que  el corazón tiene razones que la razón no entiende.
En esta batalla ha ganado el corazón a la cabeza y esperamos que haya sido la decisión acertada, porque querrá decir que Lucía como yo sea será portadora asintomática.
Como os podéis imaginar han sido días muy duros. Ahora la decisión ya está tomada y vamos a intentar disfrutar del embarazo y de esa preciosa Lucía que seguro se está formando dentro de mí.

luz

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3 pensamientos en “Lucía

  1. Enhorabuena papás, llego hasta aquí a través de vuestro grupo de Facebook (al que os he pedido amistad) y por recomendación de Ruth Happy Alfonso a quién creo conocéis y que me hablo de vosotros hace ya un tiempo a raíz de la publicación de un relato sobre maternidad que también lleva por título el nombre de vuestro blog. Soy psicóloga y más que creer en las casualidades, creo en las causalidades, no sé porqué particularmente HOY he vuelto a recordar la petición que me hizo Ruth de que contactara con vosotros, así que por algo será.
    Yo os dejo mi relato, no contiene la fortaleza que os ha dado toda la experiencia vivida hasta ahora pero seguro que si reconocéis ese instante en el que el lenguaje de las miradas está más lleno de significado que cualquiera de las palabras que se puedan pronunciar. Espero que os guste y que también sea la posibilidad de estar en contacto. Quedo a vuestra disposición para cualquier cosa en que os pueda ayudar. Un beso, family!
    http://www.kash-lumn.com/miradas-que-hablan/

  2. Enhorabuena por vuestra decisión. Espero de todo corazón que la pequeña Lucía no manifieste ningún síntoma. Seguro que será una gran maestra para Aitor. Acabo de descubrir tu blog y me has emocionado con vuestra historia.
    Un fuerte abrazo familia.

  3. Mis más ferviente enhorabuena por la gran noticia de la que nos ha hecho participe. Así como a tus papas por traerte una hermanita de juegos y de alegrias que te aportara. Un gran besote. Me alegro un montón de conocerte y de comprobar que eres un niño feliz.

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