Seguimos luchando contra el mecp2

Hola Miradas,

El miércoles fuimos al hospital a revisión, le hicieron analítica y nos dijeron que estaba bajo de defensas (700 neutrofilos), así que teníamos que seguir dándole el antifúngico, el antibiótico de fin de semana y pinchándole el factor (par subir las defensas) durante tres días. Nos dijeron que podíamos sacarlo a la calle sin mascarilla y en casa también podía estar sin ella pero si venía alguien que estuviera resfriado debía ponerse él mascarilla(Aitor no) y en el hospital en cambio si que debíamos ponérsela.

Aprovechamos para preguntarle varias cosas entre ellas la vuelta al cole. Nos explicó que ahora mismo Aitor apenas tiene sistema inmunológico y tiene que empezar poco a poco a inmunizarse e incluso tendrán que volver a ponerle las vacunas que ya le habían puesto. Nos dijo que para que pueda volver a reincorporarse al cole un valor en concreto ( no recuerdo cual) en sangre tiene que estar a 200 y por norma suele conseguirse a los dos meses.Así que hasta entonces no podrá volver al cole y aún así tendremos que correr el riesgo de que pueda cogerlo todo, pero almenos para entonces hará calor y habrán menos “bichos” pululando por ahí.

Respecto a la fisio nos ha dicho que cuanta más haga mejor.Por lo pronto mañana vendrá la fisioterapueta domiciliaria que solicitamos en el cap, más lo que nosotros podamos irle haciendo en casa con las pautas que nos den.

Nos han dado cita para el lunes para hacerle otra analítica para ver si ya le han subido las defensas y en ese caso la próxima revisión ya será dentro de varias semanas.

Estos días hemos retomado un poco algunas cosas de la asociación aunque no muchas porque no hemos tenido mucho tiempo. Jose ha hecho alguna ruta pata recoger tapones y hemos llevaso algunas cosas para el mercadillo solidario(más abajo os explico).Referente a los tapones hoy por ejemplo Josep, que es el chico que nos ayuda con la recogida de tapones y que forma parte de la Sagrera es Mou nos ha informado que hoy han entregado 10 big bags, lo que equivale a unos 1.000kg tapones (1 tonelada)!!! Y eso se ha recogido en pocas semanas.Así qe estamos muy contentos y muy agradecidos con la colaboración de todo el mundo.Agradecer también a Josep su implicación porque sin él no sería posible la recogida de tapones porque no disponemos de suficiente tiempo.

Y lo que os decía que Jose ha llevado cosas para un mercadillo es que mañana habrá un mercadillo solidario en la guardería “Petit Tresor” en c/ Biscaia 340 de Barcelona. Será a las 17h. Tendrán a precios muy económicos (1,2,3€…) todo lo que la gente ha llevado durante estos días y además tendrán camisetas y pulseras de nuestra asociación. Está abierto a todo el mundo, pero si no sois familias del centro y queréis asisitir tenéis que informar en el correo petit.tresor 2013@gmail.com 

Muchas gracias al personal de la guardería por la iniciativa y a todas las familias tanto de dentro como de fuera por colaborar.

Tenemos también en mente un par de conciertos (uno infantil) y una obra de teatro que se aplazó al estar Aitor ingresado y muy posiblemente volvamos a hacer una jornada solidaria para octubre. Así que como veis lo que ha estado al margen estos meses volverá a retomarse poco a poco para continuar la lucha por la cura del síndrome duplicación mecp2.

Os recordamos que tenéis varias maneras de colaborar y podéis encontrar algunas en nuestra web http://www.duplicacionmecp2.com

Hasta pronto!!

 

 

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