Vuelve a ser Aitor

Hola Miradas,

Hoy lo primero de todo quiero agradeceros la gran respuesta que tuvisteis ayer en facebook con motivo del día Mundial de las enfermedades raras enviándonos vuestras fotos con las pulseras y camisetas de la asociación y con vuestras miradas. Gracias a todos conseguimos hacer un poco más visible el síndrome duplicación mecp2. A pesar de que las enfermedades raras tienen su día mundial existen durante todo el año y los pacientes y familias deben luchar cada día por vivir de la mejor manera posible y tienen que seguir luchando por conseguir fondos para investigar. Por lo que os animamos a que sigáis ayudándonos con la difusión y la recaudación de fondos.Ya que como bien sabéis para el estado no son rentables investigarlas por su baja prevalencia y somos los ciudadanos de a pie los que lo hacemos posible.

Una de las maneras más fáciles de ayudarnos con la recaudación de fondos y tal vez la que supone menos esfuerzo económico es teaming, en el que con tan sólo 1€ al mes podéis colaborar.

Ayer teaming desde su facebook con unas líneas y nuestra foto animaba a la gente a colaborar en nuestra causa.Y gracias a ellos alguna persona más se ha unido a nuestro grupo en teaming.

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Si todavía no sois teamers y queréis colaborar podéis hacerlo aquí

Además de teaming hay más maneras de colaborar como por ejemplo haciendo un reto como el que ha hecho una chica que hace tiempo que nos sigue y que nos ayuda mucho con la difusión y a la que agradecemos enormemente su ayuda.Aquí tenéis su reto

Y si queréis colaborar de otra manera podéis encontrar más info en www.duplicacionmecp2.es

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Habiendo dicho esto imagino que todos estaréis esperando noticias de la evolución de Aitor.

Pues bien…Aitor lleva unos días espléndido. Muy atento, cariñoso, activo, animado pero hoy las cosas han cambiado. Podemos decir que hoy por primera vez hemos visto a nuestro Aitor al 100%, al Aitor de casa.A ese Aitor que al igual que está con una enorme sonrisa y contento a los pocos minutos se queja y llora sin poder saber que le pasa.Incluso sensible ante cosas que desde que estamos aquí no había mostrado ningún sentimiento triste y desconsolador.Como que le quiten un simple apósito.

Hoy ha sido un día difícil, de no entender que le pasaba…de esos días que todos tenemos y en los que es mejor que no nos hubiéramos levantado.Esperamos que mañana el sol vuelva a resurgir en él y la frustración, el aburrimiento y las ansias por algo se queden en algún sueño.

Por lo demás su estado médico es neutropénico, es decir que tiene los neutrofilos bajos (los globulos rojos bajos) por lo que la prueba prevista para mañana (Pet) la han pospuesto para la semana que viene cuando ya se encuentre alto de defensas y después de la prueba ya empezaran a administrarle la cuarta(y esperemos que última) fase de quimio.

Aquí os dejo unas cuantas fotos de estos días, haciendo de todo un poco.

Hasta la próxima!!

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