Va haciendo efecto

Hola chic@s!!

Hoy es nuestro post 200. Doscientos días contandoos el día a día de Aitor desde que supimos de su síndrome duplicación mecp2 y el sexto post desde que ha empezado una lucha nueva.

Muchos días ya a nuestro lado, en nuestra lucha que hace ya mucho tiempo que dejó de ser solo nuestra.Gracias a todos por seguir ahí, por animarnos, por halagarnos, por ayudarnos a ver un camino más positivo y por hacernos sentir tan queridos.

Como sabéis ayer empezó Aitor con el tratamiento para sus linfomas y hoy los médicos nos han dicho que ya ha empezado a hacer efecto porque en el análisis de sangre han podido ver que la bilirrubina está bajando por lo que el linfoma de la cabeza del páncreas ha empezado a hacerse más pequeño y ya no lo oprime tanto.

También nos han confirmado que en la médula y en los huesos no hay cáncer.

Así que de momento las cosas van bien y esperemos que así sigan yendo.Somos conscientes de que esto sólo es el principio y que las dosis posteriores serán más fuertes y esas si que pueden dejarlo agotado.

Esta mañana Aitor por primera vez ha salido caminando de la habitación y hemos ido a la sala de juegos. Ha sido un pelin complicado porque no toleraba muy bien la mascarilla pero ha estado un rato tranquilo jugando.

Ha comido muy bien.Demasiado diría yo.No sólo se ha comido lo suyo si no que después nos pedía de lo nuestro. Ya teníamos ganas de ver a ese tragoncete al que estábamos acostumbrados,jeje.

El problema es que lleva ya dos días sin hacer de vientre y lo tiene muy hinchado. Aún así una pediatra lo ha visitado hoy y nos ha confirmado que tiene gases, así que ha empezado hoy con movicol e intentaremos que le den comidas más fibrosas.Ya que desde que estamos aquí no come sus cereales matutinos, ni su fruta (kiwi,ciruela) de la tarde. Así que esperemos que mañana ya pueda hacer y no esté tan hinchado.

Hoy hemos tenido las primeras visitas después de la quimio y no han ido muy bien.Han venido los abuelos y los titos.

Se pone muy nervioso porque quiere jugar con ellos, los asocia al juego y al baile (corro de la patata) y al no poder hacerlo se fustra y llora.

Se lo hemos comentado a su enfermera y nos ha dicho que le pasa a muchos niños y que tal vez tengamos que evitar las visitas por el momento porque ese estado de nerviosismo no le favorece nada.

Comentaros que no queremos poneros fotos de Aitor triste, ni enfadado, ni chafado… porque queremos que siempre lo tengáis presente con su enorme sonrisa pero creerme cuando os digo que no son todo risas y alegrías. Y hoy sin ir más lejos hemos pasado un mal rato intentando calmarlo después de la visita de esta tarde. Pero queremos quedarnos siempre con lo bueno.Hoy nos quedamos con las cosquillas.Esas que tanto le gustan y que busca cogiendo nuestras manos y acercándoselas a su barrigota.

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Hoy ya empezamos a notar más el cansancio, sobretodo Aitor que ya empieza a aburrirse y a no entretenerse tanto con la tv y la tablet.Aún nos quedan días aquí pero como dice nuestro amigo Javi ya llevamos un día de tratamiento superado así que estamos más cerca de curarlo.

Ya os iremos contando como van pasando los días.

No os prometo escribir todos los días porque no se si el cansancio y el ánimo me lo permitirán.

Un abrazo a todos!

P.d  Disculpar la manera de escribiros estos días pero lo hago desde el móvil y no consigo que me haga puntos a parte sin poner doble espacio 😉

 

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