Good News!!

Hola Miradas,

Vengo cargado de cosas que contaros.
Empecemos por mi ¿Os parece?
Los papis han tenido reunión en el cole estos días pasados. Las profes les han dicho que me ven muy bien.Que voy haciendo cada vez más cosas y me comunico mejor.Ya sea con los PECS, señalando  o llevándolas allá donde quiero. Tengo muy claro por ejemplo cual es mi vaso de agua, así que cuando quiero agua voy a por él y se lo doy a la profe para que me ponga agua.
Comentaron también lo que me costó adaptarme al principio de curso pero decían que era normal ya que no sólo volvía al cole después de varios meses de vacaciones, si no que tenía cambio de clase y compañeros nuevos.Lo cual me desubicó un poco. Pero dijeron que después de esas dos semanas que necesité de adaptación ya es muy diferente. Entro y salgo muy contento de cole. Llevo bastante bien las rutinas porque me da seguridad saber que toca en cada momento.
Eso si, dicen que soy un poco gamberrillo porque en cuanto tengo oportunidad cambio las cosas de mochila en mochila,jaja. A un compi le pongo lo de otro y al otro otra cosa,jaja. Y si me riñen me río.
También le comentaron a mami que este año estoy más concentrado, así que puedo estar durante más rato haciendo una actividad.
Lo de los PECS dice Marina mi logopeda que no paso de fase porque no se discrimar.Aunque los papis ya le dijeron que no estaban de acuerdo porque en casa sé muy bien lo que quiero y lo pido sin dudar.
Mi fisio Clara les dijo que había visto mucho cambio desde el principio, e incluso después de verano. Porque antes de irnos de vacaciones no sabía levantarme sin apoyo y ahora lo hago solo desde el suelo.Soy un campeón!!jaja Y el tema de las escaleras cada vez mucho mejor. Tanto subir como bajar si me cojo con las dos manos en la barandilla puedo subir y bajar sin problema solo.Aaunque tengo que llevar a alguien detrás o delante por si acaso. Sobretodo para bajar porque no lo hago muy seguro.
Lo que llevámos peor es ir andando al cole. No quiero caminar y me resisto. Así que mami tiene que ir todo el rato tirando de mi y llega al cole con el brazo destrozado. Clara les dijo que no se preocuparan que como ya camino durante el resto del día así que no es preocupante. Que alomejor no se bien donde voy y no tengo aliciente y por eso me freno. Aunque mami se tira todo el camino diciendo va que llegaremos tarde al cole,jaja. Y a veces me dice va que veremos a Itzi y a Laura y entonces camino jaja, pero enseguida se me olvida y dejo de caminar. Clara les aconsejó llevarme un ratito en carro y cuando estuviéramos llegando al cole entonces fuera caminando. Así que de momento lo estamos haciendo así.
Les dijo que coincidía con las profes en lo que estoy más concentrado este año. Dice que me siguen encantando las pelotas y los coches y que este año respondo mucho mejor pasándolos y duro más rato jugando.
Así que como veis mi evolución está siendo muy buena aunque muy lenta.Pero lo importante es que haya evolución 😉


Esta semana hemos ido a hacer una actividad “Mira con Ballo” y coincidimos con otros coles.
El viernes solemos ir a un cole ordinario pero resulta que habían hecho una salida y no pudimos ir, pero las profes nos llevaron al parque.
Os dejo fotos de días atrás, que hace mucho que no me véis en el cole, jiji.


Llevo unos días muy charlatán, y pongo una caras super graciosas cuando intento decir palabras. Inflo los mofletes y cierro la boca ¡y hasta los ojos! para emitir un sonido jeje

Mirad como charro:

AITOR HABLA 1

AITOR HABLA 1

AITOR HABLA 2

AITOR HABLA 2

AITOR HABLA 3

AITOR HABLA 3

 

 

 

 

 

No se si os acordáis que hace tiempo empecé a decir pa-pa  pero sin sentido, pues este finde  se lo dije a papi mirándolo a los ojos.Y estuve todo el finde con pa-pa, pa-pa…
Ayer fuimos a casa de los titos de Terrassa porque era el cumple del primo Dani. Le llevamos un regalo y un pastel. Estuve jugando con la yaya todo el rato. Y a la vuelta en el coche pillamos un atasco porque había un accidente y lo pasé muy mal. No paraba de llorar y ni San Mickey Mouse me calmaba. Llegué a casa sudando del mal rato que pasé. Y es que la paciencia no es mi fuerte.Llevo fatal lo de esperar. Ya se lo dijeron las profes también a mami. Y que habrá que trabajarlo!

No quiero aburriros mucho, así que os cuento una última cosa y mañana os cuento más.
Para los que no lo sepáis porque no lo hayáis visto por facebook. Nos han llegado muy buenas noticias desde EEUU: Han demostrado en ratones que mi síndrome es reversible, es decir que el exceso que tengo de mecp2, que es el que hace que nada funcione bien, se puede silenciar y se ha demostrado que silenciándolo desaparecen los síntomas.
Os dejo aquí un link para que podáis leer la noticia.Está en castellano abajo del todo.

Y aquí tenéis un vídeo de la Dra. Huda Zoghbi

Así que estamos un poquito más cerca de encontrar la cura.Ahora menos que nunca podemos dejar de luchar para que se investigue. Porque aún hay que conocer muy bien al mecp2 para que al silenciar ese exceso de mecp2 lo hagamos sin alterar a otros genes porque corremos el riesgo de arrglar una cosa y estropear otra. Así que tenemos que darle los medios a las investigadoras de Sant Joan de Deu para que puedan investigar bien el mecp2 para conocerlo a fondo.

investigación
Mañana os cuento más maneras nuevas de colaborar…
Hasta mañana!!

 

Anuncios

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s