El motor que lo mueve todo

Hace un año y cinco meses que le pusimos nombre a esta lucha. A una lucha que llevaba ya un año en marcha. Aquel día hace ya dos años y cinco meses en el que decidimos dejar de hacernos mil preguntas sin respuesta y buscar un objetivo por el que luchar. Dejamos de llorar cada día de tristeza y nos pusimos una gran armadura para salir a luchar a por todas. Que nos prometimos hacer lo posible y lo imposible por conseguir nuestro nuevo sueño. Que empezamos a ver la vida con otros ojos. Con esas miradas que hablan y que nos dicen tantas cosas.

Dos años y cinco meses que no hemos parado de ir para aquí y para allá. De picar a todas las puertas que hemos podido( y las que nos quedan…),de hacer lo posible porque se nos vea, se nos oiga, se nos conozca…
Hace dos años y cinco meses que nuestras prioridades cambiaron. Que nuestra vida social dejó de ser lo que todo el mundo conoce como social para pasar a ser sólo vida. Que todo lo que nos rodea tiene una única cosa en común: enfermedad rara. Y nuestro mundo gira entorno a eventos, donaciones, genes, investigaciones…
Dos años y cinco meses que nació un nuevo proyecto en nuestra vida. Un proyecto lleno de ilusiones y esperanzas por el que seguimos adelante sin descanso para conseguir tan ansiado sueño.
Sin descanso, sin detenimiento, sin desfallecer, sin parones ni interrupciones.
Es gratificante escuchar como la gente nos anima y valora nuestra lucha, como nos admira y apoya.
Muchos de ellos incluso valorando tal esfuerzo nos animan a descansar, a tomarnos tiempo para nosotros.

¿Tiempo? ¿Eso que es? La enfermedad no entiende de tiempo, ni espacios. Ella avanza sin detenerse. Y el-amor-y-el-tiempoahí estamos nosotros día tras día sin detenernos, constantes y esperanzadores por ese sueño, por ese objetivo. Sin descuidar la base, el motivo de toda esta lucha: nuestro pequeño gran guerrero que con sus sonrisas de cada día nos ánima a seguir y nos demuestra cada día que la felicidad está en las pequeñas cosas, en los pequeños avances…

¿Y nosotros? ¿Dónde está ese tiempo que la gente nos dice que no se nos olvide que debemos tener? Que nosotros somos el pilar y que si fallamos falla todo. ¡Ahí estamos! Tal vez descuidados, abandonados sin ver más allá que la investigación…A la vez conscientes pero impasibles, sin ver solución a esta vida rutinaria que hemos creado por conseguir un sueño.

Pero llega un día en el que una gran persona que apenas te conoce; sólo lo que lee de ti, lo que cuentas de tu hijo, de tu vida, de tu lucha…Que te conoció haciendo un reportaje en un mercadillo solidario, decide darte un regalo personal acompañado de unas increíbles palabras:
“Siempre pensáis en el peque. Todo lo que conseguís es para investigación.También os merecéis un detalle…De la gente de mi entorno sois los que más os lo merecéis”. Y con lágrimas en los ojos no sabes como expresar con palabras ese sentimiento que te ha hecho sentir. Sólo puedes decir gracias y gracias y gracias una vez más.

No sabes como te vas a organizar. Si es el momento o no para hacer ese viaje. Un viaje en avión para dos personas a cualquier ciudad Europea.Un viaje para desconectar, para descansar, para reponer fuerzas para seguir luchando, un viaje en pareja. Pareja que hace tiempo que pasó a un segundo o tercer plano, y que sabes que está ahí, a tu lado, que te quiere, que te apoya. Sentimientos mutuos…
Será difícil desconectar porque su mirada y su sonrisa van con nosotros siempre, pero nos tomaremos ese viaje como el combustible para seguir moviendo ese motor. Motor que lo mueve todo. Que sin él no habría lucha, ni sueño. Ese amor que nos unió hace ya más de quince años y que se reavivó hace cinco cuando fuimos padres.
Gracias Víctor Vargas por este increíble regalo. Por recordarnos que nosotros también estamos y por darnos el empujoncito que necesitábamos para dedicarnos un poquito de tiempo.

Un beso enorme! Te contamos a la vuelta 😉

viaje

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