No hay palabras, solo podemos decir GRACIAS!!

Hola miradas!!

Este fin de semana ha sido un fin de semana de emociones. No tenemos palabras para expresar lo que hemos vivido. Sólo podemos decir Gracias!!

La Jornada Solidaria por Aitor se iniciaba este viernes en el centro cívico de la Sagrera con una charla de la Dra. Judith Armstrong, investigadora que lleva a cabo la investigación del síndrome duplicación mecp2 en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
Fue una charla muy enriquecedora. Judith nos explicó a todos los asistentes qué es el mecp2, como afecta el exceso y la delecion, cuales son los síntomas de ambas mutaciones y en qué consiste la investigación.
Los asistentes pudieron hacer preguntas y salieron de la sala conociendo más el síndrome que padece Aitor.

Además de hablar Judith nosotros también tuvimos nuestro momento.
Me hubiera gustado haber explicado mejor como me siento, como lo vivimos en casa, en la familia… pero una vez más la emoción no me dejó. Los que me conocéis sabéis que soy una persona fuerte pero a la vez muy sentimental y de lágrima fácil.
El testimonio de una asistente, los ánimos de otros, los aplausos…todo era emoción y salió aunque no quisiera…
Aitor estuvo bien mientras merendaba pero después la yaya Mari tuvo que llevárselo fuera para calmarlo porque estaba intranquilo y/o aburrido.
A la entrada pusimos una mesa con chapas, pulseras, puntos de libro y calendarios, además de los folletos de la asociación y los programas de la Jornada Solidaria y unas huchas para colaborar.
Gracias a todos los asistentes que colaboraron podemos sumar a la investigación 278,02€
Os dejo el vídeo de presentación que pusimos
VIDEO 3

 

 

 

 

Muchas gracias a Judith Armstrong por estar siempre dispuesta a ayudarnos, gracias por su cariño, por su dedicación, por ser una más en esta familia de duplicación mecp2 y gracias también a todos los que estuvisteis en la charla, por vuestro interés, por hacernos sentir tan apoyados y queridos.
GRACIAS!!!

Fotos de Salvador Atance:

El sábado los actos seguían.La mañana no amanecía muy bien, llovía. Pero el cielo empezaba a abrise sobre las 9h. Hora en la que junto con Josep Peña montábamos una parada en el Espai 30 para todos los participantes del Worldwide Photowalk . Pulseras, puntos de libro calendarios y huchas ocupaban la mesa. Gracias a todos los fotógrafos que allí se acercaron pudimos sumar a la investigación 95€ más. Gracias a Salvador Atance por hacerlo posible.
GRACIAS!!

Pero el sábado no acababa aquí. Después nos acercamos a la parada del UE Sant Andreu en Gran de Sant Andreu. Pudimos conocer a dos jugadores del club que le firmaron a Aitor unas fotos y Aitor la suya a ellos,jeje.
Una niña le regaló un dibujo a Aitor , estuvo jugando a la pelota…y pasamos un buen rato mientras no paraban de vender entradas!!


Y por fin hoy domingo llegaba el gran día. Nos levantábamos con el día nublado, así que cruzando dedos para que no lloviera esta tarde.
No sabíamos como estaría Aitor esta tarde porque es una lotería pero si que sabíamos que si echaba siesta habría más posibilidades de que estuviera bien. Así que no hemos salido en toda la mañana de casa para aguantarlo despierto(en la calle en carrito se duerme). Ha comido pronto y ha echado siesta.
A las 16.15h estábamos en el campo junto con los yayos y el tito. Le han regalado una camiseta con su nombre.
Mirad que guapo estaba!! ahh y  nos han regalado los carnets de socio para que podamos ir al campo siempre que queramos.

Después de que sonara el himno Aitor ha hecho el saque de honor con ayuda del papi  y hemos subido al palco.


Ha aguantado un ratito corto porque tanto ruido, gritos, la gente…le agobiaban así que nos hemos ido turnando los mayores con él en una sala más tranquila que había. Ha estado jugando con la pelota, con el coche, ha visto los dibus en la tablet…En fin todo muy bien, le han traído hasta un bocadillo de jamón,jeje.


La verdad que nos han hecho sentir como en casa, todos muy atentos, muy cercanos, muy solidarios. Hasta los jugadores llevaban una camiseta especial por Aitor antes del partido.Sin palabras!!
Jamás podremos agradecer al club lo que ha hecho hoy por nosotros, por la investigación.
Tras una semana de difusión a tope. Carteles, flyers, redes sociales, periódicos…

1748 personas estaban hoy en el campo no sólo disfrutando del fútbol si no poniendo su granito de arena para que la investigación continúe.

Gracias a los directivos y junta: Manuel Camino (presidente), Jose Manuel Pérez y Jordi Royo (videpresidentes), Xavier Orts (directivo) y en especial a mi divermami Rut Ortiz (directiva) que fue la que tuvo la iniciativa y a la que nunca podré agradecerle este gran gesto. Rut tus lágrimas y tu fuerte abrazo me han hecho sentir increíblemente feliz de saber que una gran persona más se ha unido a nuestra lucha para hacerla ahora también suya. Gracias guapa!!
Y por supuesto gracias a jugadores, técnicos, árbitro, socios…y a todo el personal que forma el UE Sant Andreu por darnos la posibilidad de hacer un poco más conocido el síndrome duplicación mecp2.
Gracias también a la regidora Laia Ortiz por asisitir hoy y darnos su apoyo y gracias también a Toni Gassó por hacer el reportaje fotográfico.
GRACIAS a todos los que habéis asistido: amigos, familiares, vecinos,conocidos…y a todos los que sin conocernos habéis colaborado para que hoy podamos sumar 4.095€ más a la investigación.
Cuando nos han dicho la cifra no podíamos creerlo!! Ha sido una tarde muy emotiva e imposible de olvidar.
GRACIAS UE SANT ANDREU!!
cheque sant andreu
SEGUIMOS SUMANDO!!!

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