La lucha continúa

Hola Miradas!!

¿Qué tal estáis? Hace mucho que no os cuento nada, y la verdad que después de tanto tiempo es difícil contarlo todo en un solo post.
Así que me venga!!

Para empezar lo primero que me viene a la mente es el reto de Jon. Algunos ya lo sabréis porque nos seguís por facebook pero para los que no, Jon se hizo un esguince una semana antes del reto y como no estaba 100% recuperado se cayó durante la segunda tapa. Aún así consiguió acabarla pero tuvo que abandonar y no hizo la tercera. Pero logró su objetivo económico (500€) en migranodearena y nos contó que a pesar de las molestias durante los 110km lo disfrutó mucho y los peques con duplicación mecp2 fueron su motivación en todo momento.
Gracias una vez más Jon por tu implicación, esfuerzo, ímpetu y gran corazón!

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Como sabéis hay otro reto en marcha. El reto de Benja, la travesía Matagalls-Montserrat. Quedan solo 8 días!!
85,5km y un desnivel de 5980m para los que Benja lleva preparándose varias semanas.Un esfuerzo enorme y unas ganas si se puede todavía mayores.
Uno de sus motivaciones yo y el resto de los niñ@s con duplicación mecp2, otra su familia.
Este es su segundo reto para los niñ@s con duplicación mecp2 y que mejor manera de agradecérselo y motivarlo que comprando km en http://www.migranodearena.org/es/reto/7108/matagalls-montserrat-855km/
Puedes hacer la aportación que mejor te vaya, lo importante es que cada uno ponga su granito de arena a este gran reto y que Benja pueda ver su objetivo logrado antes de emprender la travesía.
Va por el 67%. ¿Lo ayudamos entre todos a llegar al 100%?

Muchas gracias a todos los que ya habéis colaborado!! Y a ti Benja por repetir este reto para nosotros, los peques con duplicación mecp2!


Durante estos días he estado yendo al parque, de paseo, me subí en el teleférico, he visto a los abuelos, al tito…
No paro en todo el día quieto. Mami dice que debo ser hiperactivo porque aunque esté sentado me estoy moviendo.
Cada vez juego mejor a pasarse la pelota y los coches, pero lo del pañal no lo he conseguido 😦 Ya hemos desistido. Al principio retenía bastante rato y los papis me iban poniendo en el orinal y  algunas veces lo hacía pero las últimas ya no. Me hacía pis cada 10 minutos encima. Así que hemos abandonado la operación pañal. A ver si para el verano que viene lo consigo.
Lo que ahora hago mucho es que cuando quiero agua me voy a la nevera y la abro, pero como la idea es que pueda pedírsela allá donde estemos, los papas me dicen que les de el PEC del agua. Así que me voy al comedor lo cojo y se lo doy.
Cada vez entiendo más cosas y no me las tienen que repetir muchas veces, a veces a la primera ya lo he entendido.

Antes de ayer tenía revisión del médico del sueño.Yo me quedé con el tito y fue papi a ver al doctor. Le explicó que desde que me mandó las cápsulas duermo mejor, pero aún así me despierto.Como la mayoría de noches duermo hasta las 5h del tirón, el doctor dijo que si los papis lo llevaban más o menos bien que siguiera con la misma medicación ya que es natural y no me hace daño, sino me tendría que dar medicación fuerte.Así que como los papis lo llevan mejor seguiré con las mismas cápsulas y el melamil.

Este lunes ya empiezo el cole! Bieeeen!! Qué ganas!!
En el cole me lo paso super bien y aprendo muchas cosas, en cambio en casa aunque juego me aburro un poquito y me quejo.


Os recordamos que los papis y los vecinos de la sagrera (mi barrio) siguen preparando la jornada solidaria para el próximo 17 de octubre.Todavía no están concretadas todas las actividades y horarios pero mami ha hecho un evento en facebook para que podáis apuntaros y así estar al corriente de todo lo relacionado con la jornada.Como la charla que dará la Dra.Judith Armstrong para explicar el síndrome y la investigación de mismo.

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Aquí tenéis el link del evento con las actividades que se harán para recaudar fondos:  https://www.facebook.com/events/875990099121859/
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Habrá Bollywood, batuka, animación y actividades infantiles, pintacaras, hoquei, havaneres, gala cómica, danza polinesia, clases de baile, “gegants”, batucada, caminata, parada de artículos de segundamano, pulseras, camisetas, chapas…

Y por último no me quiero despedir sin agradecer a “Mama oso”  que se ha ofrecido a donar 1€ por artículo vendido este mes.Solo este mes! Así que si tenéis que hacer un regalo ya sea para ahora o para navidad mirad su página porque tiene cosas chulísimas!!
https://www.facebook.com/mamaososcrap?ref=ts&fref=ts

https://www.etsy.com/es/shop/MamaOsoScrap

collage
La lucha continúa…Seguimos sumando!!
Hasta pronto miradas!!Muaaak

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