Muévete por los que no pueden

Hoy ha sido un día lleno de emociones y de reencuentros.

Hoy llegaban después de 19 días, Marcos, Minerva y Goio junto con otros chic@s del equipo de #mueveteporlosqueno pueden. Ellos han hecho la vuelta a Cataluña por las enfermedades minoritarias,entre ellas la mía.
Cada etapa de la vuelta dedicada a una enfermedad, dedicada a unos afectados que viven su día a día con dificultades y adversidades. Y de hecho hoy hemos podido comprobar una vez más que la sociedad no está adaptada a todos ellos, a nosotros los discapacitados.
La llegada era en el museo Mnac de Cataluña (Pza.España) pero hoy además de este evento estaba el salón del automóvil por lo que no se podía pasar sin acreditación. Nosotros más dos familias Rett hemos intentado acceder al recinto por el camino más corto y fácil para nuestras sillas pero nos ha sido denegado. Obligándonos a dar la vuelta por la parte de atrás del pueblo Español y nuestros papis han tenido que subirnos por las escaleras a pulso junto con las sillas.
Después de tal vuelta y con la calor que hacía hemos conseguido llegar a la zona de llegada del equipo y hemos podido recibirlos como se merecían. Con una gran ovación, con tambores, aplausos…
Queremos agradecerles su esfuerzo y dedicación en estos 19 días, en los previos a la preparación de la vuelta y a los que seguro que están por venir, porque son imparables.
Gracias por haber hecho un poquito más visible las enfermedades raras y por haber recaudado esos fondos que FEDER destinará  a la investigación de algunas de esas enfermedades.
Aquí tenéis algunas fotos y vídeos de la llegada y el vídeo de nuestra etapa.

LLEGADA MPLQNP

PALABRAS DE FEDER

Yo me he portado muy bien, y he estado muy contento. He bailado al son de los tambores, he corrido, he visto a mis amigas “gemelas” del s.rett, Martina, Nerea y Andrea, le he dado un beso a Marcos y Minerva y he disfrutado un montón.
Ahh y  Miguel me ha hecho un super dibujo que me ha encantado!!


Después hemos tenido que dar otra vez mucha vuelta para volver al coche y me he dormido de camino de lo agotado que estaba,jeje.
Hemos ido a comer y por la tarde de paseo por el barrio a unas paradas medievales muy chulas y nos hemos sentado en una terraza a tomar un zumo.


La operación pañal con tanta salida está siendo un poco fallida. Después de los dos primeros días tan buenos he tenido escapes, así que habrá que seguir intentándolo.
Bueno miradas mañana domingo…último día del finde. Qué acabéis de pasarlo bien!
Un beso

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