Resultados pruebas sueño

Hola miradas!

El miércoles el papi fue a por los resultados de la prueba del sueño y el doctor le dijo que había salido todo bien. Nada de epilepsia ni apneas ni similar. Así que genial!!

Me ha mandado el último recurso que quedaba antes de darme algo fuerte. Son unas cápsulas que se llaman 5HTP. El 5HTP es un aminoácido de origen natural que se utiliza por el cerebro para hacer que el neurotransmisor segregue serotonina.Y la serotonina interviene en la producción de la melatonina(hormona que regula los ciclos del sueño).
Tengo que tomarlas durante dos meses.Así que esperamos que me hagan efecto y no tengamos que recurrir a medicamentos fuertes.Ya os iré contando.

Hoy los papis han ido a la presentación de rare commons un nuevo instituto pediátrico de enfermedades raras online. Les ha gustado mucho el objetivo y la forma en la que lo han organizado, ya que va a ser un “lugar de encuentro” donde pacientes y médicos va a poder aportar sus conocimientos, informaciones y experiencias en referencia a las enfermedades raras para así facilitar el diagnóstico, ayudar a los pacientes y por supuesto avanzar en la investigación de tratamientos.
Ya os avisaremos en el caso de que nuestra enfermedad forme parte de esta plataforma para que podáis apuntaros.Mami esta misma tarde ya ha rellanado el formulario para que la duplicación mecp2 sea una de las enfermedades de este proyecto.
Su lema es “Compartir es avanzar”. Seguro que entre todos(familias, pacientes y médicos) conseguimos avanzar!!

 

Mañana es el día Mundial de las enfermedades raras. Esperamos que la sociedad cada vez se solidarice y haga más visibles las enfermedades raras. Gracias a la difusión llega el diagnóstico y la investigación.
Y recuerda no mires para otro lado, porque algún día puede tocarte a ti.

hay un gesto que...

Espero que tengáis todos un buen fin de semana. Yo deseando que llegue el domingo para ir al cine. Ya os contaré..
Un besazo.

 

 

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