Malditos síntomas

Hola miradas!!
¿Os acordáis que os conté que llevo unos días quejica? Pues ya se me ha pasado, necesitaba mi rutina. La vuelta al cole, los compis, los horarios, las actividades…
Os pongo unas fotos de días atrás porque hace mucho que no veis lo que hago en el cole.

Aunque ayer por la tarde estuve un poco quejica y es que llevo unos días estreñido, bueno llevaba porque esta noche por fin he podido hacer. Resulta que el sábado me levanté con descomposición , así que los papis me dieron arroz y plátano para cortarla y con mi enfermedad eso lo tengo prohibido por el estreñimiento, así que sí que me la cortó sí!!jaja.Tanto que llevo días sin hacer. He estado dos días tomando movicol sin éxito, así que el papi esta tarde me ha puesto un supo de glicerina y ha funcionado!! Ahora a ver si continuo tan bien como estos meses atrás que ya se me había regulado y hacía cada día.
El estreñimiento, uno de los dichosos síntomas de mi enfermedad.
Pues bien dos amigos de batalla, Airan y Magí, están más malitos. Magí ya os conté el otro día que está ingresado por bronquitis y justo hoy lo han pasado a planta después de varios días en la uci. Así que eso quiere decir que ya está un poco mejor.Y luego está Airan que ayer le dió un susto muy grande a su mami, bueno y el que se llevó él pobre…Tuvo su primera crisis epiléptica. Bueno y no solo fue una si no varias. Así que tuvieron que dejarlo ingresado para observarlo y darle medicación. Hoy nos ha contado su mami que ya no han vuelto a darle y que está mejor, así que parece que la medicación le ha hecho efecto.
Les mandamos un besazo muy fuerte a los dos y esperamos que se pongan buenos pronto.
Problemas respiratorios y crisis epilépticas, dos síntomas más de esta dichosa enfermedad.

A ver si encuentran algo pronto para que no nos pasen estas cosas y podamos tener una mejor calidad de vida.

Como sabéis los papis constituyeron hace unos meses la asociación para poder recaudar fondos para la investigación de la enfermedad y ayer hicieron la transferencia de los 2080 € que les quedaban pendientes por transferir al hospital Sant Joan de Deu para este primer proyecto para poder realizar la base de datos de 20 pacientes afectados en España. Que costará 16080 €.

2º TRANSFERENCIA A HSJD(17-02-15)

 

Como os comentamos el proyecto está pendiente de aprobación por parte del comité científico y ético pero es solo burocracia ya que lleva semanas iniciado.
Mami ha hablado con la investigadora Judith Armstrong y le ha dicho que esperan tenerlo aprobado a final de mes para poder hacerlo público.
Aunque este primer año ya está financiado no sabemos a qué nos vamos a atener el año que viene así que tenemos que seguir recaudando fondos. Este año nos lo podremos tomar con más tranquilidad ya que ya no somos la única familia en esto. Ahora hay más que ya están cogiendo tapones en sus ciudades, poniendo huchas, vendiendo camisetas y pulseras, haciendo eventos…

huchas Granada
Pero no quiere decir que podemos bajar la guardia, tenemos que seguir luchando.
Nosotros seguiremos con los mercadillos hasta que acabemos el stock, seguiremos con los tapones, las huchas, las camisetas y pulseras, la recogida de bicicletas y los eventos.

Y os adelanto para que podáis guardároslo en vuestras agendas que el día 26 de Abril hemos organizado un concierto benéfico de Gospel en Barcelona, en la Iglesia Sant Pius X en el Barrio del  Congreso a las 18h. Y en Granada en breve también han organizado un evento.En cuanto sepamos más os lo contaremos.

Y no me quiero despedir sin antes dar las gracias al Bar Monfarina de Sant Andreu porque ha donado a la Asociación Doble Giro una bici para que parte de la venta nos la donara a nosotros.

Os recordamos que si tenéis una bici y ya no la queréis podéis donarla para que la asociación doble giro la repare y la ponga a punto , y done parte de la venta la dona a la Asociación Miradas que hablan Duplicación Mecp2.
Bueno miradas un día más de lucha.Seguimos luchando….Seguimos sumando…

 

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