Nuevos amigos

Hola miradas!!

Lo primero que quiero deciros hoy antes de que se me olvide es que el lunes cuando os conté cosillas os dije que esta semana era carnaval, pero va a ser que no,jaja. Vaya despiste llevo!!Es la semana que viene,jiji.

Justo hoy nos ha llegado mi disfraz. Es chulísimo!!! Ya veréis que guapo estaré!! No os digo de que es porque quiero que sea una sorpresa,jeje.

Bueno dicho esto quiero presentaros a mis dos amigos nuevos, Airan y Magí.
Arian es de Vitoria y tiene 11 años y Magí es de Lleida y tiene 5 meses. Los dos tienen la misma enfermedad que yo.
Os dejo la página de Airan por si queréis conocerle un poco más https://www.facebook.com/pages/Airan-ojos-del-cielo/297875877088821?fref=nf
Hace poco las mamis de Airan y magí contactaron con mami porque se enteraron de la asociación a través de internet y ya están también al corriente de la investigación que ya se ha iniciado y participaran en ella.
Quiero darles la bienvenida a esta pequeña pero gran familia de duplicación mecp2. Y esperamos estar muy unidos para conseguir recaudar fondos para la investigación que algún día esperemos que no muy lejano pueda darnos una mejor calidad de vida.


Actualmente de las 20 familias que van a participar en esta base de datos de la investigación conocemos a 9 casos.
De estos nueve, dos han contactado con mami hace unos días. Uno es un niño de Granada y otro son dos hermanos de Ciudad Real (los dos afectados).
Hablando de la financiación…hoy hemos hecho la primera transferencia al Hospital San Joan de Deu de la cantidad de 14000 €, así que aún nos quedaran 2080 € para enviarles. Hemos dejado en la cuenta 647,31 € así que tenemos que seguir sumando para llegar a conseguirlos!!
Y esperamos ir conociendo al resto de familias afectadas conforme vayan contactando desde el hospital con ellos por el tema de las muestras. Nosotros (los papis y yo) vamos este viernes al hospital a que nos hagan el análisis,
Además ahora será mucho más fácil que nos conozcan porque la web ya está activa aunque aún le faltan algunos retoques. Gracias al tito Mouro por dedicarle tanto tiempo en hacerla para que se pudiera ver bien desde todos los dispositivos y navegadores y por hacerla con tanto cariño.
Esperamos que os guste!!
Si hay alguna familia afectada que quiera que salga su hijo que contacte con nosotros para añadirlo.

WEB: www.duplicacionmecp2.es o www.duplicacionmecp2.com

También queremos agradecer a Javier, padre de Laura (una compi del cole) su interés y ayuda en dar difusión a la enfermedad enviando a todos los Centros de salud (CAP) de Cataluña una carta de presentación nuestra para que conozcan la enfermedad, puedan detectarla si reciben un caso y para que puedan facilitar nuestros datos a las familias.

Bueno… me despido por hoy, hasta la próxima!!!
Muaaak

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