El inicio de la investigación ya es una realidad

Hola miradas!!

Ya estoy mejor de las anginas. De hecho hoy ya no he tenido fiebre. He estado en casa todo el día metido con el papi, jugando, pintando, contando cuentos…Así que mañana si paso la noche bien también, iré al cole. Aunque mañana toca piscina. Pero no iré, me quedaré en el cole para acabar de recuperarme.

Os tenemos que dar una buena noticia y es que este viernes los papis tienen reunión en el Hospital Sant Joan de Deu con la investigadora Judith Armstrong y su equipo. Sabemos por otras familias que ya han contactado con ellas desde el hospital para pedirles pruebas, muestras y datos, por lo que el inicio de la investigación que es tener una base de datos de los afectados ya está en marcha.
Gracias a todos los que lo habéis hecho posible, ya que gracias a vuestro granito de arena hemos podido hacer que la investigación del síndrome de duplicación mecp2 sea una realidad.
Estamos muy contentos y deseando que llegue el viernes para poder tener el proyecto, y saber en qué consistirá, cómo se hará, fondos necesarios… En cuánto dispongamos de él lo haremos publico, porque este proyecto también es vuestro!
Pero no podemos parar aquí, esto solo es el inicio. Ahora queda un largo camino, seguiremos luchando como hasta ahora y esperamos que cada vez con más gente, para que la cura o el tratamiento llegue en un futuro no muy lejano.
Yo y el resto de niños nos merecemos una mejor calidad de vida.
Os recordamos las formas que tenéis de seguir ayudando. Seguro que con una u otra podréis hacerlo.

SIGAMOS SUMANDO!!

1FEB.15

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