101 como los dálmatas

Hoy escribo mi post 101!! 101 días explicando mi camino, mi lucha, mi esperanza…Algunos 101 días al otro lado de la pantalla, desde los inicios.Otros menos días, pero fieles desde entonces.
Una vez más quiero daros las gracias a todos los que me seguís, os preocupáis por mi, os interesáis, os gusta leerme, saber como estoy, como me va el cole, mis avances, mis síntomas, que hacemos para recaudar fondos, dónde…Que me ayudáis, que colaboráis…

Se que sois muchos los que estáis ahí al otro lado, los que nos animáis a seguir con nuestra lucha que ahora también es vuestra. Se que juntos conseguiremos “acabar” con ese mecp2 que provoca mis síntomas, con esa proteína extra que me impide ser un niño “normal”.
Hoy me ha llegado una foto desde lejos, que me gustaría compartir con todos vosotros. Una foto con un paisaje frío pero llena de calor, del calor de la gente que me quiere de gente que me tiene siempre muy presente. Ahí está Jon, nuestro gran amigo Jon, que siempre está ahí para ayudarnos en la lucha con Ayuda & Natura y que una vez más haciendo lo que más le gusta que es salir a la montaña se ha acordado de mi. Gracias Jon!!eres muy grande!!y gracias a tus amigos por seguirnos también!

ayuda&natura

Como sabéis ayer los papis tenían un stand en el metro de Barcelona, por la campaña “Mou-te amb les malalties minoritàries” organizada por TMB con FEDER y FECAMM.
Me dejaron en el cole y se fueron para allí, montaron una parada chulísima y repartieron muchos folletos a la gente que pasaba. A pesar de que la gente iba con prisa fueron varios los que se pararon a colaborar. Compraron pulseras, camisetas y bisutería de cápsulas. Así que sumaron 139,60 € que se van a la investigación de la enfermedad.


La mami se fue antes porque tenía reunión de ampa en el cole, y después me tenía que recoger a mi. Estuvo con el papi un rato la abuela Carmen.
Después del cole nos fuimos con el papi a la parada y me lo pasé genial por allí dando vueltas.Aunque estaba tan cansado que me quedé dormido.

Los papis tuvieron la suerte de conocer a Maria, una princesa Rett, y a sus padres.Unos grandes luchadores. María es la “niña” Rett más mayor. De niña ya no tiene nada, es toda una mujer a sus 40 años, pero lo que si que sigue siendo es una princesa. Una gran princesa, que quiere como las demás tener un final feliz. Así que les deseamos toda la suerte del mundo, para que como nosotros algún día la investigación nos de esa tan ansiada cura o ese tratamiento que mejore nuestra calidad de vida.
Después de una siestecita , ya me desperté dispuesto a seguir jugando pero sobre las 19h ya estaba cansado y ya recogimos para venirnos a casa.
Un día más, una suma más para la investigación. La próxima, el domingo 23 con una parada de cosas de segunda mano en la Ovella Negra de Poblenou, y ya queda menos también para el concierto benéfico del día 29. Así que ya mismo llegando a los 9.000 €!! ¿Nos ayudas?

https://www.teaming.net/aitor-unamiradaquehabladuplicacionmecp2/

http://duplicacionmecp2.es/

Que acabéis de pasar un feliz fin de semana!!Hasta la próxima miradas!!Muaak

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