Hoy es un sueño, mañana será una realidad

Aquí estamos, seguimos luchando por encontrar una cura o un tratamiento que haga que yo y el resto de niños con duplicación mepc2 tengan una mejor calidad de vida. Que puedan hablar, correr, saltar, jugar, ir en bici,bailar…Ahora solo es un sueño pero tenemos que conseguir que sea una realidad.
Los papis están organizando eventos para seguir recaudando fondos y a pesar de que están muy liados con los preparativos, y acaban el día agotados con mil cosas que les quedan por hacer, llamadas, emails, búsquedas…no dejan de luchar y se levantan todas las mañanas con ganas de hacer más y más. Tienen varios eventos en marcha, entre ellos un concierto de Rock que se celebrará el día 29 de Noviembre, pero nos falta confirmar la hora y el otro un concierto de Gospel para Enero o Febrero del año que viene. Así que ya os lo podéis apuntar en vuestras agendas porque no os lo podéis perder.
En unos días os daremos más datos y tendremos los carteles.
Y además de todo lo que hacen los papis, amigos y familiares , una familia afectada de Melilla ha organizado un spinning solidario para el día 25 de Octubre. Así que si sois de allí o conocéis a alguien decidles que se pasen a colaborar por la estación marítima de Melilla.

spinning Melilla

Hoy el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona han hecho eco de todo lo que están haciendo los papis y la familia de Melilla para recaudar fondos y lo han publicado en su web. Os dejo el enlace para que lo veáis:
http://obrasocialsantjoandedeu.org/infancia/la-movilizacion-de-una-familia-por-la-investigacion-del-sindrome-de-la-duplicacion-mecp2

Os recordamos que este domingo día 19 de octubre la asociación miradas que hablan estará  con una parada solidaria en La Ovella Negra de Poblenou con cosas de segunda mano  y el próximo domingo 26 de octubre participaremos en  ” la cursa per l’esperança” que organiza FEDER para dar a conocer nuestra enfermedad, para lucir nuestras camisetas y pulseras solidarias, y para que se vea que juntos lo vamos a conseguir.Seremos la marea verde de la esperanza.

No puedes faltar!!

TE ESPERAMOS!!

 

Juntos conseguiremos que lo que hoy es un sueño, mañana sea una realidad

bebe duerme

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