Grandes personas en el camino

Hola chic@s!! Estoy hecho un campeón, ¿ a qué no sabéis qué? Hoy he hecho caca dos veces  y tres pipí en el baño. Aunque todo hay que decirlo que también me he hecho tres fuera,jaja. El papi esta mañana me ha llevado a cortarme el pelo. Normalmente siempre lloro porque no me gusta pero hoy me ha llevado el dvd para ver la Casa de Mickey Mouse y me he portado genial. pelo Cuando ha llegado la mama a casa y ha visto mi corte de pelo no le ha gustado mucho porque a ella le gusta como me queda el pelo largo, y más ahora que ya tenía esos ricitos tan chulos que me salen por detrás. Pero tranquila mami que ya me crecerán otra vez. 😉 Después del peluquero he ido al parque con la abuela Carmen mientras le cortaban el pelo al papa y después me he dormido. Más tarde hemos ido a comprar y como el otro día la mami le comentó a la cajera lo de la recogida de tapones, hoy la chica nos ha dicho que el encargado le ha dicho que podemos poner una caja sin problemas. Así que ya tenemos un punto de recogida más. Si queréis saber cuales son los puntos de recogida tenéis que entrar en el grupo de facebook en Archivos  https://www.facebook.com/groups/duplicacionmecp2espana/  si no también podéis llevarlos directamente a la Calaixera que está en Paseo Maragall 124 de Barcelona.En el mes de agosto se entra por la puerta de al lado, por Cal Romesco. Como la mama ya tiene vacaciones mañana por la tarde nos iremos a Gualba a pasar el fin de semana, pero nos bajaremos el domingo porque el lunes tenemos una cita importante que os cuento más abajo… Hoy no me quiero despedir sin antes compartir con vosotros el reto de una gran persona, que “gracias” a que yo tengo esta enfermedad hemos podido conocer en este largo camino que nos queda por recorrer. En este caso el reto no es para nosotros, pero si que es para unas niñas que se merecen tanto como yo que encuentren una cura para su enfermedad. Para las princesas Rett. Para esas niñas que como yo tienen afectado el gen mecp2, pero en su caso en deleción. Por ellas Javi Rosete empezó su proyecto Bike4rett.Hace una de las cosas que más le gustan, montar en bici, y además está ayudando con la investigación del Síndrome de Rett. Su próximo reto consiste en unir Barcelona con Oviedo en Bicicleta en 5 etapas. La salida será este lunes 11 de agosto a las 8.30h en el complejo Deportivo Baldiri Aleu en Sant Boi de Llobregat y finalizará en Oviedo el día 15. Os invito a que lo conozcáis en https://www.facebook.com/pages/BIKE-4-RETT/506179806144420?fref=ts  y podáis colaborar en  http://www.migranodearena.org/es/reto/3005/bike-4-rett/ Como os he comentado a Javi lo conocimos a raíz de mi enfermedad. Es una de las grandes personas que hemos conocido en este nuestro camino de la Duplicación Mecp2. De esas personas que parece que hay pocas pero las hay. Gente solidaria y entregada, que sin conocerte y sin tener el problema “en casa” se vuelca como si lo tuviese. Desde que lo conocimos no ha pasado semana que no le haya enviado un mensaje a la mama para preguntarle como estoy. Sigue nuestro proyecto, nos ayuda y se interesa mucho. Gracias Javi por ser como eres, por tu solidaridad y amistad. Te deseamos mucha suerte en tu reto.Allí estaremos para despedirte el lunes  pero tenemos pendiente vernos a la vuelta para que nos cuentes como te ha ido.Un beso. bike4rett

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