Ya tenemos un primer objetivo.Te necesitamos.

Como sabéis hoy teníamos reunión en el Hospital Sant Joan de Deu para hablar sobre la investigación del Síndrome de Duplicación Mecp2. Nos hemos reunido con la Dra. Judith Armstrong y con Mercè Tura de la Obra Social.
Nos han explicado que han hecho un grupo de genetistas para hacer el proyecto y que han estado en contacto para poder colaborar conjuntamente con Hilde Van Esch, genetista belga especialista en el síndrome de Duplicación Mecp2.
El proyecto está hablado pero aún tienen que pasar unos meses hasta que se inicie, ya que tienen que aprobarlo varios comités del hospital.
El primer paso que realizará el hospital será contactar con los casos afectados en España, que son 12 (conocidos en la actualidad), para que colaboren en un primer análisis común. Para realizar estas pruebas el hospital necesita 16.000 € aproximadamente.
Cuando tengamos el proyecto aprobado lo publicaremos.
De momento nuestro objetivo es llegar a recaudar 16.000 € lo antes posible.
Por lo que una vez más hacemos un llamamiento a familias afectadas, amigos, familiares, conocidos…para que colaboren en la medida de sus posibilidades. Ya sea con dinero, con materiales o con su tiempo.Todo vale!

Esto es todo lo que hay en marcha :

– Reto de Jonathan Puig en el cual podéis colaborar con un euro. 30 de agosto.

https://www.facebook.com/pages/AyudaNatura/719726418065881?fref=ts

– Concierto de los Ramonzines (Fecha no concretada)

– Concierto Alud (Fecha no concretada)

– Huchas en establecimientos (Pendiente de concretar)

– Teaming, en el cual podéis colaborar con un euro

https://www.teaming.net/aitor-unamiradaquehabladuplicacionmecp2

– Mercadillos ( los que vayan saliendo)

y esto lo que necesitamos:

-Voluntarios para los mercadillos,

– Gente que se mueva por tv, radio, ayuntamientos, hospitales, colegios…para dar difusión

– Eventos (conciertos, festivales, retos, spinning solidario…)

Así que ya sabes si tienes una idea y/o tiempo para llevarla a cabo no te lo pienses y contacta con nosotros!

Mercè Tura, responsable de la obra social de Sant Joan de Deu, ha puesto a nuestra disposición la web de la obra social para poder difundir el síndrome y todos los eventos que vayamos realizando para recaudar fondos, por lo que en breve podréis ver todo lo que vamos haciendo por allí también a parte de en nuestra web, blog y facebook.

Todo el dinero recaudado irá a la cuenta de la Asociación. Estamos buscando el banco más solidario, el que nos cobre menos comisiones para poder abrir allí la cuenta. En cuanto la tengamos la publicaremos y haremos el ingreso de lo recaudado hasta la fecha.

TODOS TENEMOS UN OBJETIVO COMUN: 16000 €

¡¡¡JUNTOS LO CONSEGUIREMOS!!

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