La vida se divide en cuatro partes…

 

Hoy por fin han contactado con nosotros de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras),  y nos han dejado sorprendidos. Nos han informado que solo les consta una persona que contactó con ellos por el Sindrome de Duplicación Mecp2. Según un artículo de  periódico local del país Vasco, un genetista decía que habían 80 casos en España.Así que no nos lo podemos explicar.
Llevamos unos meses ya con el proyecto en marcha y a pesar de que hemos recibido mucho apoyo y colaboraciones de amigos, familiares, compañeros…solo hemos podido conocer a 4 familias más con este síndrome. Las cuales no son suficientes para que esto crezca.
Como estamos viendo que nos está siendo difícil llegar a las familias afectadas, lo primero que tenemos en marcha es la constitución de la Asociación Miradas que hablan Duplicación Mecp2. Que si todo va bien en unos días tendremos constituida.

Una vez ya seamos asociación vamos a intentar llegar al máximo de gente posible. En este caso hemos pensado recurrir a los medios (televisión, radio, periódicos..) para ver si de esta manera las familias afectadas contactan con nosotros y juntos podemos hacer que la familia del Síndrome de Duplicación Mecp2 crezca.

Todos los que nos seguís de cerca sabéis que estamos invirtiendo todo nuestro tiempo en “Miradas que hablan”, en búsqueda de mercadillos en los que colaborar, preparación de carteles, búsqueda de eventos…Tenemos en mente recogida de tapones, huchas, sorteos, conciertos, camisetas, pulseras…pero lamentablemente el tiempo del que disponemos no es suficiente.
Se podía decir que nuestra vida ahora mismo es “Miradas que hablan Duplicación Mecp2”

Así que toda la ayuda que recibimos es poca. Si queréis participar y preparar algo en concreto no dudéis en decírnoslo.
Si conocéis a alguien de la tv, de la radio, del periódico… si sabéis quién puede dejarnos un local para los conciertos, un trastero para guardar los materiales de los mercadillos, si conocéis empresas de reciclaje de recogida de tapones, imprentas donde poder hacer las camisetas, casas u hoteles para sortear estancias…cualquier cosa que creáis que pueda servirnos, lo que sea decidnoslo.
Y aunque tal vez parezca una idea descabellada también sería interesante poder contar con una cara conocida que pueda hacer difusión, que de a conocer la enfermedad, que llegue a la gente. Así que si conocéis a algún famoso o sabéis de alguien que lo conozca contadles nuestro proyecto por si están dispuestos a colaborar.

A parte de pediros ayuda hoy también queremos volver a daros las gracias. Nunca nos cansaremos de dároslas. Es una sensación increíble la que nos espera cada día al llegar a casa y al trabajo.

Ayer una vecina nos dio bolsas, hoy hemos recibido tres paquetes más de las fofucheras solidarias (intentaremos poner foto mañana con Aitor porque hoy ha sido imposible porque Aitor no estaba de humor), bolsas con ropa y juguetes de los compañeros de Alstom, dos bicis de vecinos (uno nuestro y otro de los yayos), fofubolis de la tita Patri…en fin que nos sentimos muy felices de saber que hay mucha gente con nosotros en esto y jamás podremos agradeceros todo lo que hacéis por nosotros.

Si no fuera por vosotros, por todos los que aportáis, colaboráis, os interesáis…de manera desinteresada ya hubiéramos tirado la toalla. Ya sabéis que si no podéis colaborar con materiales o con tiempo, tenéis el teaming. Que por solo un euro al mes colaboráis con la investigación. Para que llegue a todo el mundo y conseguir un teaming fructífero no es suficiente hacerse teamer, lo importante es conseguir que tu entorno lo conozca y participe.

 

https://www.teaming.net/aitor-unamiradaquehabladuplicacionmecp2/

Imagen

 

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