Entre el miedo y la esperanza

 

Hoy estamos tristes. Hemos recibido noticias de otra familia con Duplicación mecp2. Su hijo tiene 5 años, desde que nació tuvo problemas respiratorios, tenía retraso psicomotor pero con estimulación con especialistas iba avanzando como Aitor. Le diagnosticaron la enfermedad en un estudio genético y se confirmó que era hereditario, de hecho en varias generaciones.
A los tres años empezó a tener ataques epilépticos que le provocaron regresión. Además los problemas respiratorios se agravaron, ya que como se mueve poco, tiene más mucosidad y al tener más mucosidad le cuesta más respirar y está más cansado. Su cansancio le impide expulsar la mucosidad de manera natural, por lo que a menudo está ingresado en el hospital.

Esta historia nos ha dejado conmocionados, no podemos pensar que esto pueda pasarle a Aitor, aunque es inevitable pensarlo.
La historia de Aitor es similar a la de este niño, aunque los problemas respiratorios (neumonia, bronquitis, apneas, ahogamiento) nunca han sido tan graves como para llegar a ingresarlo.
Nuestro miedo está en que se puedan producir las convulsiones, y todo lo que ha avanzado se vaya perdiendo.

Desde aquí queremos animar a esa familia a que sean fuertes y sigan luchando, que no están solos.

Que nuestro proyecto tiene que dar sus frutos y esperemos que en un futuro no muy lejano llegue esa cura o tratamiento que les de la posibilidad de ser niños sanos.

Ojala que algún día lo que hoy nos dicen sus miradas podamos escucharlo con los ojos cerrados.

 

Imagen

Anuncios

2 pensamientos en “Entre el miedo y la esperanza

  1. Tranquila Ana, sólamente hay un 50% de niño/as con la dupicación que, a lo largo de su vida, padecerán convulsiones o ataques epilépticos. Öjala que Aitor no entre en ese porcentaje.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s