SER MADRE DE UN NIÑO “ESPECIAL”

Este fin de semana en la montaña, mami sintió la necesidad de escribir unas líneas. Así que hoy quiero compartir con vosotros esas palabras que le salieron de muy dentro de su corazón…

 

“Cuando te quedas embarazada todo son preparativos, cuidados, pensamientos positivos, miedos, alegría ilusiones…

Jamás te puedes llegar a imaginar que ese niño sano, feliz, risueño puede tener una enfermedad rara para la que no hay tratamiento ni cura.

Cuando ese momento llega, el mundo se viene abajo. Las lágrimas inundan tus ojos como si de un mar se tratase. Llegan muchos miedos, muchos ¿por qués?. ¿Por qué nos ha pasado a nosotros? ¿Por qué no es un niño normal?

Y cuando ves a otros niños de su edad no puedes evitar sentir “envidia”. Es como una sensación despectiva, que sabes que no está bien, pero que es inevitable.
¿Por qué ellos si corren? ¿Por qué ellos si hablan?¿por qué ellos si entienden?  …¿por qué, por qué?….¿Por qué ellos si dicen mamá?

La familia y amigos están contigo. Te apoyan, te abrazan pero solo tú sabes lo que es tener un hijo “especial”.

Te pones a pensar en tu pasado. En que es lo que has hecho mal. Porqué ha podido pasarte esto a ti. Pero no encuentras nada. Solo una vida llena de ilusiones que un día se perdieron.

Llega un momento en que tanta lágrima te ahoga, y te levantas un día en el que ya no caben más lágrimas en el mar de tus ojos. Y te das cuenta que le has dado la vida a un ser increíble. A una personita con ganas de vivir, de sentir, de querer…y que la vida te ha puesto a prueba y le estás fallando.

Es entonces cuando te miras al espejo y ves a la mejor mami que tu hijo podría tener. Dejas de derramar lágrimas de tristeza para hacerlo de alegría .Lágrimas que caen por cada avance, por cada beso que te da, por cada mirada…

Eres consciente de que la vida sigue y hay que vivirla lo mejor que se pueda. Ahora ya no hay ¿por qués?. Ahora hay una lucha. Y es entonces cuando decides que debes hacer algo. Que no vas a esperar a que lleguen los peores síntomas. Vas a informarte, a leer, a estudiar, a ganar!!

Tú no has elegido esto pero si puedes elegir que tu hijo sea feliz. Y creas un gran proyecto “Miradas que hablan”. Un proyecto pensado para niños con la misma enfermedad, para que algún día puedan tener una mejor calidad de vida.

Un proyecto que solo acaba de empezar, pero que ya tiene blog, facebook, y lo más importante gente que lo apoya y lo sigue.
Pero no olvidas que es una enfermedad genética. Un síndrome que afecta a los niños de diferente manera. En la que la esperanza de vida no es superior a los 25 años, y que les produce problemas respiratorios, estreñimiento, reflujo, insomnio, hipotonía, ataxia, retraso mental, de lenguaje y psicomotor y lo más grave: crisis epilépticas. Convulsiones que en la mayoría de casos producen regresión.

Todo esto supone cuidados y medicamentos especiales y por lo tanto un gasto económico importante para la familia.

La única solución sería una cura o tratamiento. Por eso necesitamos una investigación con los mejores médicos,  y los mejores equipos. Pero lamentablemente todo esto tiene un precio.

Un precio que unos padres no pueden costear, un precio inalcanzable para las familias afectadas.

Es por ellos que necesitamos tu ayuda. Entre todos podemos conseguirlo.
Si cada uno aporta su granito de arena, podremos hacer una gran montaña.

Con un pequeño gesto podremos conseguir grandes cosas. Podremos darle a estos niños una vida mejor y una esperanza de vida mayor a los 25 años.”

 

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